Deficiência Intelectual e envelhecimento

Não é possível falar de envelhecimento das pessoas com deficiência intelectual sem que isso provoque alegria para nós que convivemos diariamente com elas. Afinal de contas, até não muito tempo atrás, esse assunto nem existia na nossa pauta de discussões. E não existia porque essas pessoas não chegavam a envelhecer, tão baixa era a sua expectativa de vida.

Atualmente, muitas pessoas com deficiência intelectual (dentre elas a Síndrome de Down que é a segunda mais frequente de todas) já tem uma expectativa de vida que ultrapassa os 60 anos e, espera-se que nos próximos 10 anos chegue muito próxima da expectativa média de vida da população em geral (que, segundo a última pesquisa Tábua de Vida do IBGE, é de 72,7 anos). Ainda que, em outros casos, como a Síndrome de Rett, essa expectativa ainda é muito baixa.

Claro que, se de um lado temos ganhos do ponto de vista de saúde e de qualidade de vida, por outro, temos questões importantes com as quais precisamos lidar e trabalhar para resolver. Dentre muitas, eu gostaria de me deter em 3 aspectos que, acredito, são os mais relevantes
Do ponto de vista médico, as questões associadas ao envelhecimento precoce
O modelo social de deficiência associado ao modelo social de envelhecimento
A questão da autonomia dessas pessoas

Envelhecimento Precoce: até por estarem vivendo mais, um grande número de pessoas com deficiência intelectual tem mostrado que o envelhecimento começa mais cedo do que na população em geral.

O envelhecimento do organismo como um todo está relacionado com o facto das células somáticas[1] do corpo irem morrendo uma após outra e não serem substituídas por novas como acontece na juventude. No caso dos seres vivos relaciona-se com a diminuição da reserva funcional, com a diminuição da resistência às agressões e com o aumento do risco de morte.

Existem alguns fatores que contribuem para esse envelhecimento precoce biológico, dentre eles a menor eliminação (ou maior estabilização de radicais livres), a maior propensão a outra patologias como o hipotireoidismo(SD), hipercalcemia (Síndrome de Williams), hipotonia (SD e X Frágil).

Existem estudos não conclusivos a respeito de uma maior incidência de Alzheimer entre a população com SD.

A maioria dessas questões médicas estão mais ligadas à prevenção, ou seja, à medida que a informação a respeito das mesmas avança, existe uma tendência a uma menor manifestação futura dos seus efeitos sobre o envelhecimento.

Modelo social : nós sempre discutimos bastante as questões relacionadas ao modelo social da deficiência. Entendemos que, muito além da condição anatômica ou fisiológica que provoca a deficiência, essa é extremamente agravada pelo ambiente hostil em que convivemos. Um mundo sem acessibilidade física, sem acessibilidade de comunicação e, particularmente para as pessoas com deficiência intelectual, cheio de barreiras atitudinais que fazem com que a manifestação da deficiência seja muito maior do que aquilo que a provoca.

A questão do envelhecimento também passa pela questão do modelo social. Além da perda de funcionalidade provocada pelo envelhecimento nós vivemos num mundo que é hostil aos idosos. Essa hostilidade não é muito diferente das que enfrentam as pessoas com deficiência, tanto do ponto de vista de acessibilidade, como do ponto de vista de atitudes.

No caso das pessoas com deficiência intelectual, as consequências da exclusão em que viveram (sem acesso à educação, a um ocupação digna, a relacionamentos sociais não segregados), potencializam outras questões : diminuição da memória e da capacidade raciocínio, depressão e, em alguns casos, o aparecimento de distúrbios psiquiátricos.[2]

Entendemos que, à medida que essas pessoas passarem a ter uma qualidade de vida maior, a tendência é que essas situações diminuam.

Não só por esse motivo, lutamos para que as barreiras atitudinais sejam derrubadas (seja para a pessoas com deficiência, seja para os idosos sem deficiência).

A questão da autonomia

Uma pergunta recorrente entre os pais de adultos com deficiência intelectual e uma preocupação latente entre os pais de crianças com DI é: o que vai acontecer com ele quando eu morrer ?

Os adultos de hoje, na sua esmagadora maioria, não foram educados para serem autônomos, mas para serem “deficientes” e, consequentemente, é isso que eles são.

Não vou entrar no mérito dessa situação, pois ela passa por uma série de valores e crenças que existiam a 30, 40, 50 anos e não acredito que seja saudável culpar alguém pelo passado a partir de premissas que temos hoje.

Por outro lado, não podemos permitir que esse modelo continue a se reproduzir (e ele continua a se reproduzir), caso contrário teremos, no futuro, uma multidão de pessoas com deficiência intelectual idosas reféns de sua própria sorte.

Em relação aos adultos de hoje, precisamos garantir “colchões” sociais que lhes dêem suporte para não ficarem abandonados. Isso inclui questões como moradias assistidas, meios econômicos de vida e relacionamento social e atendimento médico inclusivo (hoje, definitivamente, algo inexistente)

Aos adultos e idosos do futuro, precisamos garantir educação de qualidade que os habilite para o mercado de trabalho, acesso aos contextos que os permitam construir relacionamento sociais sólidos e direitos civis que empoderem a respeito das decisões sobre as suas próprias vidas[3].

[1] Células somáticas são quaisquer células dos organismos multicelulares que não estejam diretamente envolvidas na reprodução, tal como as células da pele.São células cujo núcleo se pode dividir apenas por mitose, ao contrário das células germinativas, que podem sofrer meiose, para formar os gâmetas

[2] Temos os que hoje não foram segregados, tiveram acesso a educação e relacionamento social inclusivo e que já são os com qualidade de vida apesar de ser um número pequeno, muitos tem ocupação digna e são parte dos proventos da casa

[3] Já existe os habilitadas para o mercado de trabalho digno, só a Bauducco tem mais de 100 pessoa com DI trabalhando em linha de produção, além de outros em funções no Banco Real, Fleury, Lavosier, Novartis, American Express, Serasa e outros

Esse artigo foi escrito para um evento do CVI-Brasil e contou com a revisão de Regina Leondarides, Gil Pena, Naira Rodrigues, Edna Belasco, Juliana, e do Dr José Moacir, aos quasi agradeço de coração.

Descrição da imagem: um casal de idosos sentados de costas num banco em um parque.

Xiita convidada - A educação deve ser especial...

Profa. Dra. Windyz Ferreira*

A educação deve ser especial...

Quando tem qualidade,quando é acessível,quando todos/as são igualmente acolhidos, e quando todos/as têm seus direitos de aprender - em condições de igualdade - respeitados.

Esta seria a escola ´especial´ para todos/as e para cada um.
Também não são as crianças com deficiência (ou qualquer outro tipo de vulnerabilidade) que são especiais:não é especial o "aluno/a de inclusão", nem o "aluno/a incluído" nem mesmo o "aluno/a especial" ou ainda ( e pior!) muito menos somente o ´especial´ (porque nessa concepção até o que temos de mais especial que é a nossa humanidade cai por terra!´)

A educação deve ser considerada ´especial´porque tem qualidade no ensino & na aprendizagem, nas relações humanas e na formação humana para a diversidade...na forma como celebra a diferença e na forma como luta contra a exclusão.

Sim, é esta a escola que queremos e pela qual lutamos tanto para as crianças com deficiência como para as crianças das comunidades pobres, para as crianças negras e para as indigenas,enfim, para todas as crianças. jovens e adultos brasileiros!

Assim, vamos usar os conhecimentos da neurolinguística para mudarmos padrões de pensamento e ter mais cuidado (pensar antes de falar!) com a linguagem que usamos...para não reproduzirmos o que está aí posto por séculos: a discriminação, o preconceito e a ignorância sobre as pessoas com deficiência que teima em fazer acreditar que são ´elas que têm um problema´e não nós que temos vários quando somos incapazes de viver com o outro e de valorizar o que é bom´belo e verdadeiro´como muitos filósofos já filosofaram...

Aqui aproveito para expressar minha tristeza de ver nossa juventude votar no mau caratismo, no culto à malandragem, optar pela beleza externa ao invés da interna, pela riqueza acessível a poucos neste país e não pela decência humana. Milhares de jovens votaram para o modelo (que me dá nauseas) do ´BAD BOY´ incorporado no caráter de Dado Dollabela, na A Fazenda., enquanto a mídia explora de forma nojenta a pobreza e atrocidades vividas por outro, a qual apenas refelte a exclusão de milhões de jovens de nosso país.

Para onde será que vamos? Onde estarão as escolas que formam gente de bem?

A escola com a qual, gente de bem, sonha?

*PhD em Educação pela University of Manchester (Inglaterra)
Professora Adjunta do Centro de Educação - DHPUniversidade Federal da Paraíba
´Inclusão é um Assunto de Direitos Humanos´ (Mike Oliver)

Pela educação especial. Contra a segregação.

A entrevista abaixo foi publicada originalmente no Observatório da Educação e, nessa semana, reproduzida no site da Ação Educativa

“Somos a favor da educação especial e contra a escola especial, que é um modelo de segregação”, diz militante da educação inclusiva

O Observatório da Educação entrevistou Fábio Adiron, membro da comissão executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva e pai de um menino de dez anos com síndrome de Down. Ele fala sobre o parecer nº 13 do Conselho Nacional de Educação.

“Somos a favor da educação especial e contra a escola especial, que é um modelo de segregação. A educação especial é uma necessidade específica do aluno que está na escola”, afirma.

Observatório da Educação – Você tem um filho com síndrome de Down e atua no Fórum Permanente de Educação Inclusiva. Gostaria de saber sua experiência com a educação de seu filho e por que se tornou um militante da educação inclusiva?
Fábio Adiron - Minha experiência começa há dez anos, porque sou pai de uma criança com síndrome de Down. Não atuo profissionalmente na área de educação, mas acabei me envolvendo bastante com essa questão a ponto de hoje fazer parte da comissão executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva. Quando fui procurar escola para meu filho, já fui com a ideia de colocá-lo numa escola comum. Ele entrou em uma particular, com três anos. Hoje, com dez, está na quinta série e tem caminhado bem, partindo do princípio de que, quando o professor acredita que ele pode aprender, encontra estratégias pedagógicas para ensinar.

OE - Por que desde o início a opção pela escola comum?
Adiron – Porque quando ele nasceu e fui conhecer as escolas especiais fiquei horrorizado com o não-aprendizado de nada lá dentro. As pessoas entram lá e ficam eternamente, são educadas para serem deficientes para o resto da vida, não para serem pessoas. Na educação comum, educa-se uma criança para ser jovem, adulto, cidadão, para ter autonomia, capacitação para o trabalho, etc. Por isso me tornei militante da educação inclusiva. A opção é por esse caminho. Hoje existem dez ou doze jovens com síndrome de Down em universidades e todos lá chegaram pelo caminho comum. O que esses alunos têm em comum? Têm pais que não concordaram com esse modelo e os colocaram em escola comum. Foram educados dentro da escola para ter desenvolvimento acadêmico ao menos parecido com o resto da população.

OE - Quais são os principais obstáculos para a educação inclusiva?
Adiron – Começam dentro de casa, onde os próprios pais. Pela cultura que temos em relação à deficiência, acabam olhando para o filho como coitadinho e não acreditam que a pessoa tem capacidade para aprender. Encontramos também uma série de obstáculos na escola, que acredita que todos vão aprender igualmente e acha que todo mundo deve se preparar para a escola e não que a escola deve estar preparada para todos. Há problemas, então, de discriminação e rejeição, dentre outros. A escola diz não estar preparada, mas na verdade não está preparada para educar. Temos exemplo na escola pública e na particular de que é possível encontrar caminhos. Existe ainda toda uma história de 60 anos de educação especial, quando era mais cômodo colocar essas crianças em lugar onde não dessem trabalho. Isso criou rede de instituições que sobrevivem à custa de manter esse status quo. São, portanto, várias barreiras. Há um histórico longo e complexo. Nem todos os pais, até hoje, acreditam. Existem mitos e lendas muito fortes.

OE - Como a atuação do Fórum lida com a diversidade de deficiências, com as diferentes necessidades de adaptação e processos pedagógicos?
Adiron – Acreditamos que existem, em vários casos, necessidades de educação especial. Por exemplo, uma pessoa cega precisa aprender tecnologias assistivas. Isso é um tema da educação especial, é preciso um educador de braile para ensinar isso. Ou educador especial para ensinar libras para surdos, ou um para usar métodos de abordagens diferentes com pessoas autistas. Ou seja, é preciso ter educação especial dentro da escola comum. Somos a favor da educação especial e contra a escola especial, que é um modelo de segregação. A educação especial é uma necessidade específica do aluno que está na escola.

OE – Mas isso não significa uma sala especial só com alunos com deficiência?
Adiron – Não, isso seria segregação do mesmo jeito. Só mudaria de endereço. É preciso atendimento educacional especializado, ou seja, a criança tem aula comum com as outras crianças e no contra-turno ela tem as matérias de educação especial. Matemática quem dá é o professor de matemática. O atendimento especial é para o atendimento específico.

OE – Nesse contexto, qual é o significado do parecer nº 13 do Conselho?
Adiron – O parecer diz que o Ministério da Educação regulamentou o atendimento educacional especializado, resolveu a questão de verba. Antes era só uma, havia disputa por aluno entre a escola especial e a comum. Com o decreto de atendimento especializado, há uma verba para cada coisa. Ou seja, a escola recebe verba pelo aluno estar na escola comum, e o atendimento educacional especializado recebe sua verba, inclusive se for fornecido fora da escola comum. Para ter direito à verba do atendimento educacional especializado é obrigatório que a criança esteja matriculada na escola comum, ou seja, a educação especial deve ser complementar, não substitutiva. Hoje, as instituições que têm escolas especiais deixam de ser escolas substitutivas e devem mudar o modelo para fornecer esse atendimento educacional especializado. Tem gente que já está fazendo isso, a Apae de São Paulo fechou escola, está oferecendo atendimento educacional especializado, seja na escola, seja na Apae, mas desde que a pessoa esteja na escola comum.

OE – O parecer dá conta, então, de todas as questões?
Adiron – O mundo ideal, para mim, é que tudo fosse dentro da mesma escola. O modelo do parecer ainda considera que o atendimento educacional especializado possa ser feito numa Apae, por exemplo, mas não pode ser substitutivo da escola comum.

OE – Mas o sr. considera o parecer um avanço?
Adiron – Sim, é um avanço brutal, todos deverão estar na escola comum. O medo das grandes redes de educação especial é que, no momento em que essas crianças estiverem na escola comum, esta vai começar a descobrir que dá conta. Eles têm medo de que, no médio e longo prazo, a escola vá aprendendo a lidar com isso. Esse pânico que está sendo gerado é um discurso do pavor, em nenhum documento está escrito que serão fechadas as escolas especiais. Esse discurso está sendo usado para gerar pavor nos pais e toda essa movimentação, mas é um falso discurso, pois em nenhum momento se fala em fechar escolas especiais.

OE – Que outras demandas por políticas públicas o Fórum traz?
Adiron – Fundamentalmente, o Fórum está preocupado com uma educação de qualidade para todas as pessoas. Inclusão não só de pessoas com deficiência, mas de todos aqueles que estejam excluídos de alguma forma da educação, seja por pobreza, raça, gênero ou qualquer outra questão. A ideia é como podemos atuar de maneira que os sistemas educativos possam ser abertos efetivamente para todas as pessoas, em todos os níveis, desde a educação básica até o ensino superior.

O destino do dinheiro público

A movimentação das redes de escolas especiais segregadas contra a ida de alunos com deficiência para escolas comuns é muito forte.

É gente que tem poder político e econômico para bancar esse tipo de mobilização (não, não me digam que se trata de mobilização popular, essa alegação não cola, especialmente comigo que trabalho com mídias há muitos anos)

Agora, olhem só que interessante o funcionamento desse discurso

As escolas da rede pública dizem não estão preparadas para receber alunos com deficiência . Argumento reforçado continuamente pela escola especial.

Quem se diz bom para fazer isso são as escolas especiais... elas é que sabem como lidar com esse "ET´s" que são as pessoas com deficiência.

Mas quem vai dar aula na escola especial são os professores da rede pública, pagos pelo estado. A notícia é da RBS, falando de um convênio em Santa Catarina onde "a Secretaria de Educação vai ceder professores da rede estadual para atuarem nas Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes) e Associação dos Amigos do Autista (AMA)".

A pergunta que fica é: quem é que está ganhando com essa jogada??

Certamente não são os alunos que vão para espaços segregados , quando poderiam ter o apoio desses mesmos professores especializados dentro das escolas comuns.

Por que o dinheiro público é usado para financiar entidades privadas e não uma escola pública de qualidade para todos?

Claro que vai ter gente querendo me convencer do contrário. Mas não existem argumentos que justifiquem o desvio da verba pública para privilégios.

Descrição da imagem: moedas escorrendo por um ralo

O ministro subiu no muro

A expressão "subir em cima do muro" sempre esteve associada, na nossa história política recente, ao principal partido de oposição ao atual governo. O que não deixa de fazer algum sentido, uma vez que as aves geralmente pousam para descansar em algum lugar.

No entanto, essa semana, quem resolveu assumir o muro foi o próprio governo.

Primeiro com a decisão do partido de não se envolver com os escândalos do Senado Federal, contrariando a decisão dos seus próprios senadores.

Ontem, foi a vez do ministro da Educação assumir o assento da indecisão, ao devolver ao Conselho Nacional de Educação o parecer 13/2009 sem homologá-lo, nem rejeitá-lo. Também contrariando os próprios técnicos do assunto dentro do ministério.

A alegação de que o parecer possui discrepâncias em relação a Lei de Diretrizes e Bases da Educação e com o decreto 6.571 é o fim da picada. Afinal, se o parecer é ilegal, deveria ser rejeitado, ou será que o próprio ministério da educação não conhece as suas leis?

Na verdade, conhecedores da lei deveria reconhecer que o CNE não poderia agir diferente até porque o parecer não trouxe nenhuma inovação legal, apenas reforça o que já está escrito na legislação brasileira (Constituição, leis e decretos) e agora, com muito maior ênfase, na Convenção da Onu sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, já ratificada pelo Brasil com estatura de norma constitucional, como bem lembra a Dra Eugênia Augusta Fávero, procuradora da República e especialista em direitos das pessoas com deficiência.

A atitude do ministro é apenas mais uma das muitas procrastinações que o governo federal tem perpetrado contra as pessoas com deficiência, assim como a norma sobre o livro acessível, a regulamentação da audiodescrição e o cumprimento das leis de acessibilidade.

É a política de afagar pela frente e esfaquear pelas costas.

Assim como os demais adiamentos, esse também só atende os interesses daqueles que dependem financeiramente da segregação. Apesar do discurso ideológico partidário, esse não faz senão atender os interesses econômicos de alguns privilegiados.

Se tivesse rejeitado o parecer, o ministro teria assumido explicitamente uma face excludente.

Se tivesse homologado, teria entrado para a história como o maior responsável pelo reconhecimento das pessoas com deficiência como cidadãos plenos.

Ao subir no muro ele apenas consegue perder o respeito e a consideração que conquistou nos últimos anos.

Provavelmente, seu próximo passo será, como o gato, subir no telhado.

Descrição da imagem: uma estrela vermelha em cima do muro diz "Nem contra, nem a favor, muito antes pelo contrário", Um tucano voando responde: "Já fui bom nisso". Ao lado do muro desenho do Sen José Sarney