Já há algum tempo vimos discutindo aqui em casa qual seria o melhor momento para contar às crianças (Samuel 9 e Letícia 7) que o Samuel tem Síndrome de Down. Apesar do assunto já ter passado ao lado deles várias vezes (basta olhar a minha estante...risos), inclusive quando eles foram para o Congresso em Itabuna, a curiosidade nunca tinha surgido explicitamente - e nós entendemos que as dúvidas devem ser resolvidas à medida que surgem.
No ano passado, em Serra Negra (durante o FRISCAP*), a Letícia teve uma conversa com uma outra menina que estava lá no hotel, a menina dizia que o Samuel tinha Síndrome de Down e a Letícia dizia que não. Concluímos que o momento tinha chegado.
Chamamos as crianças para uma "conversa séria". Explicamos para eles o que era a Síndrome de Down (os 47 cromossomos ao invés de 46), que esse cromossomo a mais atrapalhava algumas coisas (mas não entramos no discurso deficitário), que eram feitas mais devagar e fizemos um jogo do que eles tinham diferente um do outro. Também explicamos que, muitas vezes, as pessoas acham que quem tem SD não vai conseguir fazer as coisas e acabam não dando a chance deles aprenderem - e aí, eles não aprendem mesmo. Conversamos sobre as atividades do Samuel e descobrimos juntos que ele não deixa de fazer nada que as outras crianças fazem.
Por fim, pegamos o livro "La vida con Síndrome de Down" (um livro espanhol que mostra um dia na vida de pessoas com SD, com idades variando de 4 meses a 55 anos) e eles foram vendo as imagens das crianças, dos jovens e dos adultos, em atividades como qualquer outra pessoa: brincadeira, escola, trabalho, namoro... Lá vimos também que as pessoas com Síndrome de Down muitas vezes tem traços comuns, mas que nem todos tem todos os traços.
O único incômodo que foi gerado é que a Letícia ficou com o orgulho ferido de saber que a menina do hotel tinha razão e ela não. Mas brincou de tentar achar o cromossomo a mais no pescoço do Samuel e fez um desenho do Samuel com um monte (47) pintinhas... De resto não tivemos nenhum stress (exceto o nosso, é claro !) . Ah....e explicamos porque chama Down (o cara tinha um nome bem difícil de ler).
No ano passado, em Serra Negra (durante o FRISCAP*), a Letícia teve uma conversa com uma outra menina que estava lá no hotel, a menina dizia que o Samuel tinha Síndrome de Down e a Letícia dizia que não. Concluímos que o momento tinha chegado.
Chamamos as crianças para uma "conversa séria". Explicamos para eles o que era a Síndrome de Down (os 47 cromossomos ao invés de 46), que esse cromossomo a mais atrapalhava algumas coisas (mas não entramos no discurso deficitário), que eram feitas mais devagar e fizemos um jogo do que eles tinham diferente um do outro. Também explicamos que, muitas vezes, as pessoas acham que quem tem SD não vai conseguir fazer as coisas e acabam não dando a chance deles aprenderem - e aí, eles não aprendem mesmo. Conversamos sobre as atividades do Samuel e descobrimos juntos que ele não deixa de fazer nada que as outras crianças fazem.
Por fim, pegamos o livro "La vida con Síndrome de Down" (um livro espanhol que mostra um dia na vida de pessoas com SD, com idades variando de 4 meses a 55 anos) e eles foram vendo as imagens das crianças, dos jovens e dos adultos, em atividades como qualquer outra pessoa: brincadeira, escola, trabalho, namoro... Lá vimos também que as pessoas com Síndrome de Down muitas vezes tem traços comuns, mas que nem todos tem todos os traços.
O único incômodo que foi gerado é que a Letícia ficou com o orgulho ferido de saber que a menina do hotel tinha razão e ela não. Mas brincou de tentar achar o cromossomo a mais no pescoço do Samuel e fez um desenho do Samuel com um monte (47) pintinhas... De resto não tivemos nenhum stress (exceto o nosso, é claro !) . Ah....e explicamos porque chama Down (o cara tinha um nome bem difícil de ler).
Claro que agora as cabeças vão processar tudo isso e surgirão novas perguntas. Mas acho que passamos mais uma etapa (pelo menos como pai e mãe).
* - FRISCAP - Fórum Regional de Inclusão Social do Circuito das Águas Paulistas.
Esse texto foi publicado anteriormente no Bengala Legal e no Aceitando as Diferenças
* - FRISCAP - Fórum Regional de Inclusão Social do Circuito das Águas Paulistas.
Esse texto foi publicado anteriormente no Bengala Legal e no Aceitando as Diferenças
Descrição da imagem : foto do Samuel e da Letícia
deve ter sido bem bacana esta conversa de vcs... imagino a Lele muito mais curiosa que o samuel, será que acertei? ele me parece ser mais tranquilo e ela a dona dos "por ques" da vida. lindo a conversa em família, linda a explicação que acho ser o bastante para qualquer idade, o que tu escreveu ali é o que é. existe o fato de o down ter limitações ou algo assim, mas isso não é SÓ do down.
ResponderExcluirbeijo grande, beijo a família que teve conversa séria.
Pôxa, Fábio, esse momento é muito importante na vida dos pais e dos filhos. Fico sonhando como será qd chegar minha vez. Mas, certamente, saber como foi sua experiência e de sua família, me alivia a ansiedade. Gd abraço.
ResponderExcluirCaro Fábio!
ResponderExcluirAdorei esse texto!!
Já passei por isso há muitos anos atrás, afinal o Zeca acaba de completar 22 anos e minhas filhas têm 25 e 28 anos.....
Quando ele nasceu o geneticista, dr Fernando Arena logo sugeriu: voces não precisam contar nada às 2 irmãs. Elas entenderão naturalmente! E foi o que aconteceu. Eu as levava nas férias à Clínica onde ele fazia fono, fisio, e assim logo depois elas brincavam com as bonecas imitando os exercícios.........
Quando cresceram um pouco mais foram entendendo sem traumas, e desde sempre amaram e curtiram esse irmão..........
Se hoje ele é tão especial, maravilhoso, com a auto estima tão elevada, deve certamente ao amor e aos estímulos que elas deram!!!
Parabéns por suas estórias sempre tão pertinentes!
Bjs, Idely
Olá, Fábio!
ResponderExcluirEu me lembro de você comentar esse episódio em Serra Negra, com a Letícia. E me lembro também de que eu achava que quem tinha ganhado com esse 'entrave' tinha sido a Letícia, principalmente porque vocês, com certeza, saberiam lidar com o assunto com delicadeza e ciência.
Parabéns por mais essa!
Zelinda
Fábio
ResponderExcluirQue bacana!!!!!
Nossa adorei. Obrigada por dividir conosco! E também percebi que cometi muitos erros neste sentido. Mas é isso aí vivendo, lendo, conversando e aprendendo.
Parabéns!
Aqui em casa só não contei para Vic ainda, mas acho que ela já sabe (rs), para as outras não foram necessárias muitas explicações, a mais velha (14)já descreve com maestria a questão dos 47 cromossomos e do tal acidente genético( bem melhor que eu em biologia rs) a do meio acha engraçado os olhinhos "puxados" da Vic e claro, se preocupa mais com a atenção que damos a Vic do que com síndrome de Down, cíumes de irmã mesmo.
ResponderExcluirLindo texto.
ResponderExcluirE me avise quando for sua vez de ter uma "roda de conversa" em Recife, que eu e a Bia somos capazes de aparecer por lá, rs.
Um abraço.
Mariazinha : nesse caso acertou, mesmo porque ela era a incomodada...
ResponderExcluirChris : acho que não existem erros, existem circunstâncias de cada família.
Rita : em outubro vou para Recife, eu te aviso
Já sou seu fã, há alguns meses, agora, depois de ler como você conduz a vida da sua família, vou ser para sempre! Um abraço forte...Braulio
ResponderExcluirGrande Bráulio ! Bem vindo ao espaço xiita.
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