Olhares doloridos

Um soco na boca do estômago. Aliás, um não, seis socos em seguida na boca do estômago nos últimos dois dias. Alguns deles bem doloridos, diga-se de passagem.

O mais incrível é que o responsável por esses golpes é pequeno e fino. Um livrinho de pouco mais de 100 páginas, escrito por um ex-professor de faculdade que eu reencontrei nos caminhos inclusivos.

Não é um livro sobre inclusão. Não daqueles livros acadêmicos ou apologéticos sobre o tema. É um livro sobre a ilusão da normalidade, sobre a expectativa da normalidade, sobre os males que a imposição da normalidade provoca.

São seis contos. Nenhum deles com uma temática inédita. Variam do cotidiano de um adolescente, cenas burocráticas de escritório, relacionamentos pessoais. Mas cada uma dessas situações vista por uma óptica em que, apesar do autor chamar de plausível, é muito diferente do que estamos acostumados a ler.

Mais do que isso, é muito diferente da nossa forma de olhar o mundo. Até porque, o que exatamente é ser diferente? Confrontar o status quo? Se isolar em mundos imaginários? Vestir máscaras provisórias ou permanentes? E o que exatamente significa ser normal?

O livro se chama "Olhares plausíveis", o autor Gregório Bacic (diretor do programa Provocações, dentre muitos outros atributos do seu currículo), cuja a leitura eu recomendo só aqueles que estão dispostos a enfrentar seus próprios valores e preconceitos.

Os que preferem continuar em busca da normalização das pessoas e do mundo devem ficar longe dos textos do Gregório.

Descrição da imagem: reprodução da capa do livro, uma série de traços em tons de amarelo e laranja e, entre eles, se vê um pedaço de um rosto com dois canudinhos.

Um mundo de Geisys

Muito se falou (e ainda se falará), sobre o caso da moça que foi expulsa da universidade (cujo nome não merece menção) depois de ser vítima de assédio moral e, não fosse a intervenção da polícia teria sido vítima de agressão ou, até mesmo, de abuso sexual.

O assunto já foi muito analisado e discutido em diversos fóruns, não vou entrar nesse debate.

O ponto ao qual quero me ater é o seguinte: a moça foi condenada por ser vítima, ou seja, duplamente agredida, num primeiro momento pelos colegas, no segundo por uma instituição que preferiu se livrar de um problema a resolvê-lo. Pior, alegou questões de valores e de ética para detonar com qualquer hipótese de respeito ao direitos humanos.

O que aconteceu com a Geisy chamou a atenção pela cobertura dada pela mídia ao caso. Mas não é nenhuma novidade. Acontece todos os dias com as pessoas com deficiência que são condenadas por terem características que incomodam os demais.

Todos os dias, crianças com deficiência são recusadas ou convidadas a se retirar de escolas, porque não são compatíveis com os valores que essas mesmas escolas dizem ter. Escolas que preferem culpá-las por suas deficiências do que tentar entender a atender a diversidade.

Todos os dias, colegas e pais de colegas preconceituosos assediam as escolas (especialmente as particulares) reclamando da presença de pessoas com deficiência nas suas salas. Todos os dias, escolas aceitam a pressão desses mesmos colegas e pais (em nome do dinheiro que eles pagam, é claro, assim como foi o caso da menina da universidade).

Todos os dias pessoas com deficiência são expulsas (ou recusadas) de ônibus cujos motoristas não querem perder tempo abaixando e levantando plataformas. Todos os dias passageiros sem deficiência comemoram o tempo que não perderam para as pessoas com deficiência embarcarem.

Todos os dias pessoas com deficiência são eliminadas de processos de recrutamento e seleção porque são culpadas das empresas não terem acessibilidade física, de comunicação ou, pelo simples fato de que os possíveis colegas de trabalho não vão se adaptar à presença delas no ambiente de trabalho (lugares onde vemos muito valores como solidariedade, colaboração, respeito, não é mesmo?).

Todos os dias pessoas são expulsas do acesso à cultura, à comunicação, ao lazer. São culpadas por não enxergar, ouvir ou compreender os valores distribuídos nesses canais.

A mídia, os blogs, os políticos, os poderes públicos estão se mobilizando pela Geisy e contra o que significou a atitude da escola.

Será que alguma hora vão se lembrar das demais 24,5 milhões de Geisys que temos espalhadas pelo país?

Descrição da imagem: gravura de uma multidão promovendo o linchamento e enforcamento de um homem negro.

Filhos, esses enjeitados

Por que alguém (no caso, alguéns) coloca um filho no mundo? Claro, muitos nascem, alegadamente, por descuido, como se as pessoas não soubessem exatamente como se dá o processo de produção.

Mas, pensando nos filhos gerados intencionalmente, eu já ouvi as mais diversas explicações.

Alguns alegam que os filhos são a reafirmação dos sonhos e de ver neles realizado tudo aquilo que um dia sonharam para si mesmos. Ou seja, não passam de instrumentos para manobrar suas próprias carências psicológicas.

Outro argumento sujeito as críticas é o da necessidade de satisfação do instinto materno: a recusa de uma mulher em procriar é vista quase que como uma ofensa social. Nesse caso a pressão social é um componente significativo. Alguns os têm por questões de sobrevivência econômica, acreditando que os filhos serão o suporte para a velhice. De novo, um argumento egoísta e, na maioria das vezes, falaz.

Existem casos de filhos que foram usados como possível amarra para casamentos falidos. Os pedantes alegam questões antropológicas de preservação da espécie. A psicologia de cozinha garante que é só para ter uma boneca de verdade para se brincar.

Nenhuma das explicações que eu li indicaram que alguém faça filhos pensando neles. Aliás, os que pensam no futuro das crianças são os que mais relutam em tê-los. A questão em que poucos costumam lembrar é a de que filho dá trabalho. E, cá entre nós, ninguém está muito a fim de trabalhar.

Os bichinhos precisam comer, são carentes de atenção, não poucas vezes ficam doentes. Para completar, uma hora tem de ir para a escola.

Esse é o momento em que os pais acham a sua tábua de salvação. Finalmente encontram um lugar para terceirizar as crias. E a escola que dê conta de fazer tudo aquilo que eles, pais, não estão dispostos a investir seu tempo.

O que é apenas mais uma demonstração do egoísmo original. Filho é ótimo, desde que não atrapalhe a minha individualidade, que não tome o tempo que eu poderia estar usando em atividades mais prazeirosas.

Se a situação já não é boa para os filhos em geral, piora muito quando o filho tem alguma deficiência. Aí é que os pais querem mesmo é se safar deles (claro, nem todos são tão cruéis a ponto de descartá-los), o trabalho é maior, o investimento de tempo muito maior, a necessidade de atenção é imensa.

Por isso não é nada surpreendente que tantos pais sejam contrários à inclusão de seus filhos em escolas comuns. Preferem se livrar deles das 7 às 18h largando em qualquer lugar que prometa que vai tomar conta deles, ainda que esses mesmos lugares não façam das crianças seres humanos de verdade. Jogam os filhos em depósitos de crianças com deficiência e, se pudessem, nem voltariam lá para buscá-las.

Preparar esses filhos para o mundo vai dar muito trabalho, até porque não vai ser tarefa exclusiva da escola comum, vai precisar do envolvimento deles, pais, que não tiveram filhos para ter esse tipo de compromisso.

O pior é que outros pais em cargos políticos estimulam essa lógica. Primeiro porque estão de olho nos votos dos pais insatisfeitos, depois porque muitos deles são, eles mesmos, os beneficiários dos sistemas de exclusão e segregação. O poder adora tutelar pessoas.

Os pais que querem criar seus filhos como seres humanos são chamados de loucos, radicais e até de xiitas.

Essa lógica perversa só muda quando a sociedade quer, só muda se os pais se mexerem para isso. Aí a escola se prepara, os professores se preparam, o mundo muda.

Descrição da imagem: foto de uma multidão numa manifestação política de defesa de direitos civis

Procrastinações públicas em comunicação para pessoas com deficiência

Me pediram para falar a respeito de políticas públicas, em especial as referentes à comunicação para pessoas com deficiência. Por isso, antes de mais nada. fui pesquisar para entender o que são, ou deveriam ser, essas tais de políticas.

Descobri alguns conceitos interessantes. Que políticas públicas se fazem através de projetos transdisciplinares, uma vez que envolvem a ciência política e também a administração.

Que elas existem para a garantia dos direitos sociais, que visam a resolução de conflitos em torno da alocação de bens e recursos públicos para atender o maior número de beneficiários possível.

Existem diferenças entre decisões políticas e políticas públicas. Nem toda decisão política chega a ser uma política pública. Decisão política é uma escolha dentre um leque de alternativas, já política pública, que engloba também a decisão política, pode ser entendida como sendo um nexo entre a teoria e a ação. Esta última está relacionada com questões de liberdade e igualdade, ao direito à satisfação das necessidades básicas, como emprego, educação, saúde, habitação, acesso à terra, meio ambiente, transporte etc.

Em tese tudo parece ser muito bonito. Exceto pelo fato que, não só na área de comunicações (mas de educação, da cultura, da saúde) as políticas públicas têm sido regidas pelos interesses da iniciativa privada e quase nunca no interesse público. Por isso prefiro chamar a minha fala de procrastinações públicas e, caso você não conheça o verbo procrastinar, ele significa a técnica sofisticada do que popularmente conhecemos como empurrar com a barriga.

O que não deixa de ser curioso, uma vez que, quando nos debruçamos sobre os aspectos puramente capitalistas desses problemas notamos que, em que pese o natural aumento de custos que essas políticas públicas podem criar para as empresas privadas, elas também trazem no seu bojo uma abertura de mercado de consumo que elas parecem não considerar que existe.

Peguemos um caso específico ligado à área das comunicações, uma vez que esse é tema desse encontro.

Em 27 de junho de 2006, através da portaria 310, o Ministério das Comunicações estabeleceu os recursos de acessibilidade para pessoas com deficiência a serem implantados pelos transmissores de radiodifusão (que, por sinal, são concessões públicas).

Os recursos que deveriam ser implantados num prazo de 2 anos seriam a audiodescrição, a janela de LIBRAS e a legenda oculta (closed caption). No caso da audiodescrição isso implicaria na transmissão de 2 horas de programação diária com o recurso (a programação integral só teria audiodescrição depois de 11 anos).

Um dia antes da entrada em vigor do serviço. O Ministério da Comunicações adiou o prazo por mais 30 dias sob alegação da Abert que não teriam tempo para implantar o recurso. Claro, como costuma acontecer nesse país, os dois anos só serviram para esperar o prazo vencer. Depois foi colocado um novo prazo de mais 90 dias.

E depois de 2 anos e 3 meses...e Ministério abriu uma nova consulta pública a respeito. Pior uma consulta pública sem recursos de acessibilidade para uma das partes interessadas no tema. Claro que com objetivos meramente protelatórios, uma vez que úma consulta pública já tinha sido para embasar a portaria 310.

Claro que esse tipo de adiamento eterno atende apenas os interesses das empresas de radiodifusão.

No Brasil, segundo dados do IBGE, existem pelo menos 24,6 milhões de pessoas com alguma deficiência, sendo que 16,6 milhões (quase 70%) têm limitações visuais, são cegos ou possuem baixa visão. Só dois estados do Brasil tem população maior que essa (SP & MG) é o equivalente de toda a população do Chile. Dos 200 países do mundo, só 1/4 deles tem população maior que essa.

Portanto, o que acontece quando as empresas de radiodifusão, negam a essa parcela da população o direito de acesso aos seus programas

1. Contrariam toda noção de direitos humanos e de direitos constitucionais (art 227 $1, II) de acesso universal de bens e serviços. O que não deixa de ser curioso quando essas mesmas empresas gritam tão alto quando são atingidas naquilo que entendem ser seus direitos.

Pior, contraria a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, recém aprovada com status contitucional. O Congresso Nacional aprovou, por meio do Decreto Legislativo no 186, de 9 de julho de 2008, conforme o procedimento do § 3º do art. 5º da Constituição, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007, e o Decreto nº6.949/2009, que a promulgou.

2. Contraria todo o discurso de responsabilidade de social que arrotam nas suas programações. O que confirma a desconfiança de que, no modelo assistencialista fiscal em que vivemos, responsabilidade social só interessa quando carrega junto algum benefício fiscal.

3. Contrariam o direito democrático de acesso à informação, o que configura censura velada ou pior ainda, um modelo ideológico que pretende manter essas pessoas alienadas da sua cidadania (um modelo alías que interessa muito aqueles que exploram economicamente a tutela das pessoas com deficiência.

4. Contraria os interesses mercadológicos das próprias empresas que estão abrindo mão de um mercado de consumo imenso. Quando vemos uma empresa como a Natura colocando audiodescrição nas suas peças publicitárias, podem ter certeza que não é para ser só simpática com os cegos.

Enquanto as empresas de comunicação não perceberem o que estão perdendo ao patrocinar a exclusão, elas vão ficar se escondendo atrás de pseudo questões financeiras e tecnológicas. Cabe ao poder público efetivamente atender o interesse do que é de todos e não só de alguns.

A menos, é claro, que o poder público tenha como meta manter o apartheid em que nos encontramos hoje.

*Esse texto foi o que serviu de base para a minha palestra no Seminário Internacional Comunicação & Exclusão, promovido pelo Instituto MID e pelo SESC Vila Mariana, em Outubro de 2009

Descrição da imagem: um homem com cara sonolenta, lê na porta da Associação dos Procrastinadores Anônimos o seguinte aviso: Reunião de hoje à noite foi adiada e será remarcada.

Especiais, ordinários e outras exclusões

Vocês não conseguem imaginar como eu adoro esse mundo da inclusão, um mundo de fraternidade e de desprendimento das pessoas.

Gente que se preocupa com cada um dos grupos que, historicamente, foi segregado ou desprezado na sociedade.

Aliás, se preocupam tanto que se dedicam a criar programas, atividades e eventos para promover essa tal de inclusão.

São tão específicos e perfeccionistas que eu sou obrigado a reconhecer minha incapacidade cognitiva em compreendê-los. Peço ajuda aos amigos.

Por exemplo: eu recebi um convite para uma festa "inclusiva" para adultos especiais (seja lá o que signifique essa palavra).

Os especiais podem levar acompanhantes ordinários (afinal, esse é o antônimo de especial), mas eles ficarão em ambientes separados, para que cada grupo se socialize entre supostamente iguais.

Muito inclusiva a proposta.

Mas não foi só essa que eu ouvi essa semana, a outra é um congresso para surdos negros, que é uma pérola rara de inclusão.

Alguém poderia alegar que, pelo menos, os surdos estão incluindo os negros, ou que os negros estão incluindo os surdos.

Nem uma coisa, nem outra. No momento em que criam um congresso tão específico o que eles estão fazendo é justamente se dividir, e jogar o outro num canto qualquer.

Um negro surdo é menos negro? Um surdo negro é mais ou menos surdo que um surdo de outra etnia?

Apesar de não ser nem negro, nem surdo, fui me informar mais a respeito. Deveria ter ficado quieto para não me aborrecer.

O site está repleto de imagens e de programação em flash (afinal, é para surdos e não para cegos).

A ficha de inscrição está em LIBRAS, portanto surdos usuários da língua portuguesa não podem se inscrever, eles que esperem o congresso dos negros surdos oralizados.

O caminho para inclusão continua sendo bloqueado pelos grupos de excluídos, muito mais do que pelo resto da população.

Enquanto as pessoas com deficiência preferirem se congregar em guetos vai ser muito difícil convencer o resto do mundo que a inclusão é algo bom para todo mundo.

Ah...e antes que alguém tente me explicar a lógica desse apartheid contemporâneo eu peço encarecidamente que me poupe desse trabalho.

Descrição da imagem: foto de um rosto de mulher com lágrimas escorrendo pelos olhos

De filho para pai

Pai

Eu sei que você está em estado de choque. Mal eu acabei de nascer e vieram te contar que eu tenho um nome diferente daquele que você me deu. Eu ouvi o médico falando que eu sou Down. Não sei bem o que é isso, mas percebi que não é bom. Você e a mamãe choraram muito e ainda estão com cara de velório.

Eu estive me olhando e não encontrei nada que parecesse estranho. Não tenho antenas nem parafusos. Mas todo mundo que entra no quarto me olha com cara de espanto e, para vocês com cara de pena.
Tenho certeza que esse momento vai passar e vocês vão me tratar como qualquer outro filho, mas eu fiquei preocupado com algumas coisas que eu ouvi, por isso achei melhor te escrever antes que seja tarde.

Disseram que eu não vou conseguir fazer um monte de coisas. Como é que tem a coragem de falar isso? Eu não tenho nem um dia de vida e já estão me condenando? Pai, não acredite em ninguém. Mas acredite em mim. Tenho certeza que, se você e a mamãe confiarem que eu vou fazer de tudo, vocês vão me ajudar em cada conquista.

Pai. Se eu demorar um pouco mais para fazer as coisas que as outras crianças fazem, não fique ansioso, isso só piora a situação. Brinque bastante comigo, deixe eu tentar fazer de tudo. Me dê a mão quando eu precisar, mas não me impeça de aprender e conseguir.

Também ouvi um doutor geneti-qualquer-coisa te dizer que você deve procurar umas entidades excepcionais, que eu vou precisar ir para uma escola especial. Pelo que eu entendi, são lugares onde pessoas que nasceram com alguma coisa diferente vão. Até parece bonito, mas isso quer dizer que não vão deixar eu brincar com crianças de todos os tipos? Que eu não vou poder aprender nada além de convivência social?

Gostei daquele casal que veio aqui com a menininha que também tem a tal da síndrome que eu tenho. Aquele que falou que ela vai numa escola escola. Você reparou que ela veio ler o meu nome na pulseira da maternidade? É verdade, ela não sabia o que queria dizer RN. Mas os pais dela explicaram direitinho.

Eu sei que, se você acreditar em mim, e me mandar para uma escola comum, você e a mamãe vão ter mais trabalho. Em compensação, eu vou ter a chance de ser um adulto de verdade no futuro e não um peso que vocês tenham de carregar para o resto da vida. Não é melhor dar trabalho agora no começo?

Dizem também que você terão de enfrentar pessoas mal educadas e preconceituosas. Mas você não me defenderiam de qualquer forma se eu não tivesse o que tenho?

Além do que, você sabe que filhos, normalmente, vivem além dos pais. Se vocês não pensarem nisso agora, o que acontecerá comigo quando vocês partirem?

Pai. Eu acredito e confio em você e na mamãe. Tudo que eu preciso é que vocês tenham essa mesma confiança em mim.

Beijos do seu mais novo filho.

Descrição de imagem : foto de um bebê com síndrome de Down no colo da mãe.

Nenhuma disposição em contrário

De todos os artigos da Resolução Nº4 de 24 de setembro de 2009, o mais importante é o Art 14 que diz: "....revogam-se as disposições em contrário".

(para ser lido como num jogral)

Todo ser humano, é humano

Revogam-se as disposições em contrário

Toda criança é um ser humano

Revogam-se as disposições em contrário

Direitos inalienáveis não são opcionais

Revogam-se as disposições em contrário

Educação é um direito inalienável

Revogam-se as disposições em contrário

Todas as crianças são humanas, e iguais em direitos a todos os outros

Revogam-se as disposições em contrário

As diferenças não diminuem a humanidade de nenhuma criança

Revogam-se as disposições em contrário

Toda criança na escola, escola para todas as crianças

Revogam-se as disposições em contrário

Nenhuma criança pode ser separada de outras crianças

Revogam-se as disposições em contrário

Acesso, permanência e qualidade

Revogam-se as disposições em contrário

Descrição da imagem: desenho de um adulto (professor) com crianças coloridas, sem uma, uma criança com deficiência.

Sexo sem nexo*

Eu sempre achei que educação sexual era uma questão familiar. Ou, pelo menos, deveria ser.

De fato não é o que acontece. Décadas depois da revolução sexual o assunto ainda é tabu para muitas famílias e, claro, o aprendizado continua sendo pelas formas mais distorcidas possíveis, a começar da pornografia disponível em todas as mídias.

Para compensar a falta de informação em casa, as escolas têm tentado suprir essa lacuna, com o objetivo de reduzir os índices de gravidez precoce e alertar sobre as doenças sexualmente transmissíveis. Como a informação está disponível para as crianças cada vez mais cedo, esse conteúdo aparece nos livros escolares de forma precoce.

O que não deixa de ser louvável, especialmente em tempos que os abusos sexuais são tão presentes na nossa sociedade.

Outro dia, ao ajudar o meu filho de 10 anos no seu estudo de ciências, descobri que o tema surgira antes do que eu esperava. Não era exatamente um problema, até porque eu nunca lidei com o assunto a partir dos mitos e lendas da cegonha, nem enfeitei com as abelhinhas e as florzinhas

Em compensação eu fiz uma descoberta bastante original. A escola tenta ensinar educação sexual, sem falar de sexo. Acompanhem a lógica da matéria.

O primeiro ponto falava a respeito dos aparelhos reprodutores masculino e feminino. Explicava as partes do corpo de cada um e, também, a produção de espermatozóides, a ejaculação, o caminho que o óvulo faz do ovário até o útero.

Nas páginas seguintes explicava que o óvulo quando encontra o espermatozóide gera um feto. E a matéria seguia pelo desenvolvimento no bebê no útero.

Mas onde estava a explicação de como é que o espermatozóide chega no óvulo? É por obra do Espírito Santo?

Pior, depois disso, o livro começava a dar exemplos de métodos anticoncepcionais. Camisinha para os meninos e pílula para as meninas.

Para que diabos serve uma camisinha se ninguém explicou o que era uma relação sexual? Para que retardar a ida do óvulo para o útero se ninguém conta o que acontece por lá?

Eu fiz alguma dessas perguntas para o meu filho, supondo que, talvez, a professora tivesse dado a explicação. Ele não fazia a menor idéia.

Ou seja, a idéia de ensinar educação sexual é bem moderninha, desde que não se fale em relações sexuais.

Como é que se espera que as crianças entendam o processo todo? Ou será por conta da imaginação de cada um, ou será, de novo, pelos caminhos tortos.

Antes que isso aconteça eu mesmo expliquei como é que a coisa toda funciona. Ele entendeu, depois me explicou o que tinha entendido (corretamente).

Ato contínuo, ele perguntou se podia ir jogar bolinha de gude. O que, de fato, interessa mais um menino de 10 anos.

Descrição de imagem : foto ampliada de um espermatozóide fecundando um óvulo.

*O título desse texto saiu de um comentário do Rubens Pires Osório (filho) num texto semelhante que publiquei no Mens Insana

Manifesto Contra o Estatuto da Pessoa com Deficiência.

No projeto de lei que prevê a criação do Estatuto da Pessoa com Deficiência estão inseridos programas, serviços, atividades e benefícios, muitos deles ainda concebidos através de uma visão assistencialista e paternalista e por vezes até autoritária em relação às pessoas com deficiência.

Isto porque muitos ainda nos veem como objeto de caridade, como incapazes e sem direito de fazer nossas próprias escolhas, tomar decisões e assumir o controle de nossas vidas.

Este projeto de lei, resultado de consultas públicas ao longo de alguns anos, como dizem seus defensores, altera a legislação vigente nos eixos da educação, saúde, trabalho, transportes e outros, enfim, altera as leis que hoje cunham as políticas públicas em todas as esferas de governo: federal, estadual, municipal e distrital.

Sabemos que vários interesses conflitantes permeiam cada um dos temas tratados no Estatuto. São interesses políticos, econômicos e corporativos que não representam as atuais conquistas do movimento das pessoas com deficiência.

Dizer que o Estatuto é inevitável e por isso temos que colaborar para que o seu texto seja menos ruim, é negar anos de luta do Movimento das Pessoas com Deficiência que desde 1981 - Ano Internacional das Pessoas Deficientes - começou a exigir "participação plena e igualdade de oportunidades". De lá para cá muitas ações reforçaram esta exigência. Nosso Movimento foi autor de alguns artigos da Constituição Federal de 1988 e conseguiu aprovar e barrar inúmeras leis.

O Estatuto é uma volta ao passado, quando os instrumentos legais e recomendações internacionais eram direcionados ao assistencialismo às pessoas com deficiência.

Nos tempos atuais um estatuto específico para nós é um contra-senso e um retrocesso, se coloca na contramão da evolução histórica, prejudicial ao reforçar a imagem de inválido e "coitadinho", levando a sociedade a continuar tratando a pessoa com deficiência como um ser desprovido de capacidade. Desta forma, o Estatuto legitima a incapacidade e oficializa a discriminação contra a pessoa com deficiência ao separá-la das leis comuns.

O Estatuto é desnecessário, pois a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, maior conquista da história mundial dos direitos humanos, já faz parte do nosso arcabouço legal, ratificada através do Decreto Legislativo 186/2008, com status de emenda constitucional, e reafirmada pelo Decreto 6946/2009.

Basta agora ajustar nossa legislação à ela. Já existe um estudo, encomendado pela CORDE e patrocinado pela UNESCO, que faz um paralelo entre a Convenção e a Legislação existente e aponta as alterações necessárias.

Nossa luta urgente é pela criminalização da conduta discriminatória contra as pessoas com deficiência.

Estamos caminhando para que a sociedade perceba que a pessoa com deficiência faz parte da população e é titular de todos os direitos, obrigações e liberdades fundamentais. Deverá ficar claro que, nas leis comuns, a pessoa com deficiência está incluída com o mesmo direito aos serviços oferecidos à população e que serão previstas especificidades de usufruto somente quando as condições de uma determinada deficiência assim exigir.

Em tal contexto, não haverá lugar para um Estatuto separado sobre as pessoas com deficiência. Todas as eventuais vantagens de um instrumento como este não compensam a anulação do processo de amadurecimento, evolução e conquistas do movimento das pessoas com deficiência nos últimos 30 anos, no Brasil.

Centro de Vida Independente Araci Nallin.
Associação dos Amigos Metroviários dos Excepcionais - AME
Rede Atitude
Amankay - Instituto de Estudos e Pesquisas.
Mais Diferenças
3IN
Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência de São Paulo
Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo
Bengala Legal
CVI Campinas.
Grupo Síndrome de Down
FoPEI - Fórum Permanente de Educação Inclusiva.
CEMUPI - Centro Multidisciplinar de Estudos Pró Inclusão - Belas Artes - São Paulo
Instituto MetaSocial
Inclusive - Agência para Promoção da Inclusão.
IIDI - Instituto Interamericano sobre Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo
CVI Resende.
CVI Niterói.

Para as entidades ou grupos que queiram aderir ao Manifesto contra o Estatuto da Pessoa com Deficiência, por favor, enviem e-mail para:Manifesto contra o Estatuto.

Bandidos em fuga

"...educação especial é um serviço, não um lugar."

(do livro Aspectos educacionais dos distúrbios do espectro autista)

Muito tem se discutido os documentos que o MEC e o Conselho Nacional de Educação tem publicado na tentativa de implantar uma educação que, de fato, seja para todos, sem segregação e exclusão.

Um dos mais importantes, publicado no ínicio de 2008, foi a "Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva", que direciona os serviços de educação especial para dentro das escolas comuns, de forma que as pessoas que necessitem desses serviços o tenham sem serem segregadas.

A geometria nos explica que perspectiva é a projeção em uma superfície bidimensional de um determinado fenômeno tridimensional. Para termos essa percepção tridimensional usamos o recurso dos pontos de fuga, que é o ponto (ou os pontos) de convergência das linhas que descrevam a profundidade dos objetos. É a direção para onde um objeto segue, se aprofunda.

No entanto, contrariando todos os princípios geométricos, o que muitas escolas tem feito é tentar achar pontos de fuga para escapar dessa perspectiva. Usam de argumentos que vão dos escancaradamente preconceituosos aos mais sorrateiramente disfarçados.

O problema é que, quando criamos um ponto de fuga, é justamente para lá que os nossos olhos vão (você pode não entender nada de desenho ou de pintura, mas quando olha para um, seus olhos são atraídos para esses pontos). Ponto de fuga é justamente onde tudo se centraliza.

Quando um ser preconceituoso como o presidente do sindicato das escolas particulares do Rio Grande do Sul afirma, contrariando a mais básicas noções de direitos humanos, que as suas escolas tem a prerrogativa de recusar alunos com deficiência, ele está tentando usar o ponto de fuga do desprezo pelo ser humano. Um ponto de fuga que já foi bastante utilizado por torturadores, assassinos, terroristas e fascistas de todas as espécies.

Um ponto de fuga que defende a superioridade alguns seres humanos em detrimento dos outros. Que acredita que o mundo é de quem tem e não de quem é.

Pior do que isso, apoiado pelo Ministério Público, que deveria, salvo eu esteja enganado, ser o defensor da ordem legal e não dos interesses econômicos das escolas particulares. Ministério Público que ignora a existência de uma Constituição Federal que, no seu arcabouço, passou a incluir a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Claro, alguns vão alegar que essas escolas não estão preparadas para receber crianças com deficiência. Não estão mesmo, e nunca estarão enquanto as crianças não estiverem no dia-a-dia da escola.

De novo é a geometria e a arte que nos explicam que, quando criamos um ponto de fuga, criamos um espaço vazio que precisa ser preenchido pelo artista, caso contrário a perspectiva será nenhuma.

Inclusão só existirá quando os artistas da pedagogia preencherem esses espaços.

Enquanto isso não acontece, precisamos ficar de olho nesses pontos e brigar para que o que deve ser uma bela perspectiva não se torne apenas um buraco por onde os bandidos escapem.

Descrição da imagem : Quadro do pintor M.C.Escher, chamado "Relatividade", mostra pessoas subindo e descendo escadas que não convergem para os mesmos pontos de fuga, dando uma sensação de um espaço cuja lógica é totalmente subvertida.

Ao inferno a hipocrisia

Nessa semana eu recebi de uma amiga o endereço de um blog (que eu não vou repetir aqui) em defesa da educação especial inclusiva.

Antes de abrir a página eu já sabia que estavam em contradição, em bom português chamamos isso de oxímoro, dois conceitos opostos numa só expressão. Não podia ser boa coisa.

Como eu sou curioso eu entrei no site. E, dentre as pérolas que encontrei por lá, a mais absurda dizia o seguinte:

"Sempre lutamos por esta inclusão, mas para os alunos que acompanham o desenvolvimento das propostas curriculares das classes comuns do ensino regular."

Ou seja, é a turma que defende a inclusão para quem não precisa dela. E que quer manter excluídos apenas os que precisam de inclusão.

Partem do princípio clássico de que são os excluídos que devem se adequar à sociedade. Afinal, se estão excluídos a culpa é deles, quem mandou ser pessoa com deficiência?

Dentro da mesma lógica, acredito que, em breve vão surgir novos movimentos na mesma direção.

Podemos desenvolver o o livro acessível impresso, especialmente para cegos que enxerguem. A língua brasileira de ruídos para surdos que ouçam e, quem sabe um bom arquiteto não crie a rampa em degraus para cadeirantes que andem.

Acho legítimo que algumas pessoas acreditem na segregação (não concordo de forma alguma, mas é um direito deles pensar assim), seja por ideologia, seja por interesse econômico (existe ideologia dissociada de algum interesse?)

Agora, em relação aos hipócritas, como os que querem passar por inclusivos garantindo a segregação que os beneficia, só posso esperar que ardam no fogo e enxofre do Hades.

Descrição da imagem: uma pessoa que se esconde por trás de uma máscara branca

Toda loira é burra.

Tinha certeza que você viria aqui para ler que asneira eu poderia ter escrito com esse título. Antes que que me apedrejem eu já aviso que não acredito na afirmação do título, não me consta que a cor dos cabelos (naturais ou artificiais) influenciem sinapses.

Mas é assim mesmo que o mundo funciona, as pessoas adoram fazer generalizações, seja para aparecerem, seja para fomentarem polêmicas, ou , simplesmente porque não sabem raciocinar de outra forma.

E não sabem raciocinar de outra forma, pois foram educadas a ver pessoas como massas homogêneas a partir de determinadas características, geralmente físicas. Isso é resultado da crença quase dogmática no determinismo biológico ( a idéia de que tudo na vida é resultado das nossas condições genéticas).

Por esse raciocínio toda pessoa gorda é bem humorada. Todo baixinho é autoritário. Todo negro tem grande força muscular (sim, muita gente ainda pensa em escravos). Todo japonês é esforçado. Todo italiano é romântico.

Apesar dessa origem, as generalizações há muito deixaram de ser apenas sobre tipos físicos e se espalham por todas as categorias de pessoas que possam ser agrupadas. E aí começam as generalizações por formação acadêmica, por profissão, por tipo de hobby que tenha.

O maior problema é que são justamente essas generalizações que fazem com que tratemos as pessoas como se fossem um grande pastiche onde todos reagem da mesma forma. A começar da nossa educação.

Toda vez que faço palestra para professores peço que eles me falem das suas classes homogêneas. Sempre me dizem que classe homogênea não existe.

Bem, se não existe classe homogênea, porque as aulas, o material didático, as avaliações são iguais para todos? Porque os professores ficam tão assustados quando tem algum aluno que fuja ao padrão dessa homogeneidade que eles dizem não existir.

Eu poderia até cometer a insanidade de dizer que todas as escolas são iguais, ou que todos os professores não sabem lidar com a diversidade. Mas seria outra generalização burra.

Felizmente, eu não preciso generalizar aqui. Existem professores e escolas que não são iguais a todas as outras. Nessas, os alunos, tratados como indivíduos, têm aprendido que nem todo mundo é igual, e que a vida é bem mellhor assim.

Descrição da imagem : numa sala de aula com alguns alunos sentados e um deles em pé, a professora diz: Parabéns Joãozinho. Você conseguiu repetir exatamente o mesmo absurdo que eu acabei de ensinar para vocês.

A invasão dos downianos

Recentemente li um artigo que finalmente me trouxe todos os esclarecimentos que eu precisava a respeito da Síndrome de Down, assunto que me interessa desde o nascimento do meu filho há mais de 10 anos.

A revelação veio através de um desses muitos artigos bem intencionados mas, totalmente desinformado, o que comprova a tese que sempre ouvi da minha mãe que de boas intenções o inferno está cheio.

O artigo se referia às pessoas com síndrome de Down como os “downianos”.

É isso! Rapidamente constatei, eles não são seres humanos, mas extra-terrestres, vindos diretamente do Planeta Down, que deve ficar na galáxia de Cromossômica.

Os seres desse planeta, assim como se crê sobre os incas venusianos, são todos iguais. Seja de aparência, de comportamento ou capacidade. É verdade que, apesar de 97% deles terem material genético adicional no cromossomo 21, não significa que todo o resto da sua genética é idêntico. Quem vê de fora não percebe.

Duro é que muita gente que vê de dentro também não percebe isso.

Mas existem outras características comuns ao “downianos”, todos são sensíveis a um determinado tipo de minério, a hypotonita. Por outro lado são mais resistentes a determinados tipos de tumores o que tem levado os pesquisadores a querer entender melhor o tal do terceiro cromossomo.

Os downianos já frequentam a Terra há centenas de anos mas, nas últimas décadas começaram a ter algumas mudanças de comportamento significativas.

Uma delas é que passaram a resistir mais tempo ao ambiente hostil que os cercava e, atualmente, vivem mais.

A mudança mais significativa, no entanto, é que, de pouco tempo para cá, eles começaram a invadir disfarçadamente os espaços dos seres comuns e, com isso estão adquirindo características quase humanas.

Acreditava-se que nenhum deles conseguiria aprender a respeito da cultura dos terráqueos, especialmente da educação formal. Por incrível que pareça, todos aqueles que se infiltraram nas escolas comuns começaram a aprender. Alguns mais que os outros, mas os terráqueos também não são assim?

O ufólogos afirmavam que os downianos não tinham capacidade de abstração, que nunca aprenderiam álgebra e que, no máximo, poderiam ser treinados para tarefas repetitivas. Os downianos escolarizados estão derrubando todos esses mitos.

Esse comportamento está deixando os ufólogos em pânico. Percebem que podem perder os seus empregos e, especialmente, as verbas secretas que os governos lhes concede para manter os downianos segregados.

Se os órgãos oficiais não colocarem uma ordem nessa bagunça, daqui a algum tempo os downianos vão querer ter até os mesmos direitos que os humanos.

Descrição da imagem: um grupo de alienígenas verdes do filme Galaxy Quest.

Deficiência Intelectual e envelhecimento

Não é possível falar de envelhecimento das pessoas com deficiência intelectual sem que isso provoque alegria para nós que convivemos diariamente com elas. Afinal de contas, até não muito tempo atrás, esse assunto nem existia na nossa pauta de discussões. E não existia porque essas pessoas não chegavam a envelhecer, tão baixa era a sua expectativa de vida.

Atualmente, muitas pessoas com deficiência intelectual (dentre elas a Síndrome de Down que é a segunda mais frequente de todas) já tem uma expectativa de vida que ultrapassa os 60 anos e, espera-se que nos próximos 10 anos chegue muito próxima da expectativa média de vida da população em geral (que, segundo a última pesquisa Tábua de Vida do IBGE, é de 72,7 anos). Ainda que, em outros casos, como a Síndrome de Rett, essa expectativa ainda é muito baixa.

Claro que, se de um lado temos ganhos do ponto de vista de saúde e de qualidade de vida, por outro, temos questões importantes com as quais precisamos lidar e trabalhar para resolver. Dentre muitas, eu gostaria de me deter em 3 aspectos que, acredito, são os mais relevantes
Do ponto de vista médico, as questões associadas ao envelhecimento precoce
O modelo social de deficiência associado ao modelo social de envelhecimento
A questão da autonomia dessas pessoas

Envelhecimento Precoce: até por estarem vivendo mais, um grande número de pessoas com deficiência intelectual tem mostrado que o envelhecimento começa mais cedo do que na população em geral.

O envelhecimento do organismo como um todo está relacionado com o facto das células somáticas[1] do corpo irem morrendo uma após outra e não serem substituídas por novas como acontece na juventude. No caso dos seres vivos relaciona-se com a diminuição da reserva funcional, com a diminuição da resistência às agressões e com o aumento do risco de morte.

Existem alguns fatores que contribuem para esse envelhecimento precoce biológico, dentre eles a menor eliminação (ou maior estabilização de radicais livres), a maior propensão a outra patologias como o hipotireoidismo(SD), hipercalcemia (Síndrome de Williams), hipotonia (SD e X Frágil).

Existem estudos não conclusivos a respeito de uma maior incidência de Alzheimer entre a população com SD.

A maioria dessas questões médicas estão mais ligadas à prevenção, ou seja, à medida que a informação a respeito das mesmas avança, existe uma tendência a uma menor manifestação futura dos seus efeitos sobre o envelhecimento.

Modelo social : nós sempre discutimos bastante as questões relacionadas ao modelo social da deficiência. Entendemos que, muito além da condição anatômica ou fisiológica que provoca a deficiência, essa é extremamente agravada pelo ambiente hostil em que convivemos. Um mundo sem acessibilidade física, sem acessibilidade de comunicação e, particularmente para as pessoas com deficiência intelectual, cheio de barreiras atitudinais que fazem com que a manifestação da deficiência seja muito maior do que aquilo que a provoca.

A questão do envelhecimento também passa pela questão do modelo social. Além da perda de funcionalidade provocada pelo envelhecimento nós vivemos num mundo que é hostil aos idosos. Essa hostilidade não é muito diferente das que enfrentam as pessoas com deficiência, tanto do ponto de vista de acessibilidade, como do ponto de vista de atitudes.

No caso das pessoas com deficiência intelectual, as consequências da exclusão em que viveram (sem acesso à educação, a um ocupação digna, a relacionamentos sociais não segregados), potencializam outras questões : diminuição da memória e da capacidade raciocínio, depressão e, em alguns casos, o aparecimento de distúrbios psiquiátricos.[2]

Entendemos que, à medida que essas pessoas passarem a ter uma qualidade de vida maior, a tendência é que essas situações diminuam.

Não só por esse motivo, lutamos para que as barreiras atitudinais sejam derrubadas (seja para a pessoas com deficiência, seja para os idosos sem deficiência).

A questão da autonomia

Uma pergunta recorrente entre os pais de adultos com deficiência intelectual e uma preocupação latente entre os pais de crianças com DI é: o que vai acontecer com ele quando eu morrer ?

Os adultos de hoje, na sua esmagadora maioria, não foram educados para serem autônomos, mas para serem “deficientes” e, consequentemente, é isso que eles são.

Não vou entrar no mérito dessa situação, pois ela passa por uma série de valores e crenças que existiam a 30, 40, 50 anos e não acredito que seja saudável culpar alguém pelo passado a partir de premissas que temos hoje.

Por outro lado, não podemos permitir que esse modelo continue a se reproduzir (e ele continua a se reproduzir), caso contrário teremos, no futuro, uma multidão de pessoas com deficiência intelectual idosas reféns de sua própria sorte.

Em relação aos adultos de hoje, precisamos garantir “colchões” sociais que lhes dêem suporte para não ficarem abandonados. Isso inclui questões como moradias assistidas, meios econômicos de vida e relacionamento social e atendimento médico inclusivo (hoje, definitivamente, algo inexistente)

Aos adultos e idosos do futuro, precisamos garantir educação de qualidade que os habilite para o mercado de trabalho, acesso aos contextos que os permitam construir relacionamento sociais sólidos e direitos civis que empoderem a respeito das decisões sobre as suas próprias vidas[3].

[1] Células somáticas são quaisquer células dos organismos multicelulares que não estejam diretamente envolvidas na reprodução, tal como as células da pele.São células cujo núcleo se pode dividir apenas por mitose, ao contrário das células germinativas, que podem sofrer meiose, para formar os gâmetas

[2] Temos os que hoje não foram segregados, tiveram acesso a educação e relacionamento social inclusivo e que já são os com qualidade de vida apesar de ser um número pequeno, muitos tem ocupação digna e são parte dos proventos da casa

[3] Já existe os habilitadas para o mercado de trabalho digno, só a Bauducco tem mais de 100 pessoa com DI trabalhando em linha de produção, além de outros em funções no Banco Real, Fleury, Lavosier, Novartis, American Express, Serasa e outros

Esse artigo foi escrito para um evento do CVI-Brasil e contou com a revisão de Regina Leondarides, Gil Pena, Naira Rodrigues, Edna Belasco, Juliana, e do Dr José Moacir, aos quasi agradeço de coração.

Descrição da imagem: um casal de idosos sentados de costas num banco em um parque.

Xiita convidada - A educação deve ser especial...

Profa. Dra. Windyz Ferreira*

A educação deve ser especial...

Quando tem qualidade,quando é acessível,quando todos/as são igualmente acolhidos, e quando todos/as têm seus direitos de aprender - em condições de igualdade - respeitados.

Esta seria a escola ´especial´ para todos/as e para cada um.
Também não são as crianças com deficiência (ou qualquer outro tipo de vulnerabilidade) que são especiais:não é especial o "aluno/a de inclusão", nem o "aluno/a incluído" nem mesmo o "aluno/a especial" ou ainda ( e pior!) muito menos somente o ´especial´ (porque nessa concepção até o que temos de mais especial que é a nossa humanidade cai por terra!´)

A educação deve ser considerada ´especial´porque tem qualidade no ensino & na aprendizagem, nas relações humanas e na formação humana para a diversidade...na forma como celebra a diferença e na forma como luta contra a exclusão.

Sim, é esta a escola que queremos e pela qual lutamos tanto para as crianças com deficiência como para as crianças das comunidades pobres, para as crianças negras e para as indigenas,enfim, para todas as crianças. jovens e adultos brasileiros!

Assim, vamos usar os conhecimentos da neurolinguística para mudarmos padrões de pensamento e ter mais cuidado (pensar antes de falar!) com a linguagem que usamos...para não reproduzirmos o que está aí posto por séculos: a discriminação, o preconceito e a ignorância sobre as pessoas com deficiência que teima em fazer acreditar que são ´elas que têm um problema´e não nós que temos vários quando somos incapazes de viver com o outro e de valorizar o que é bom´belo e verdadeiro´como muitos filósofos já filosofaram...

Aqui aproveito para expressar minha tristeza de ver nossa juventude votar no mau caratismo, no culto à malandragem, optar pela beleza externa ao invés da interna, pela riqueza acessível a poucos neste país e não pela decência humana. Milhares de jovens votaram para o modelo (que me dá nauseas) do ´BAD BOY´ incorporado no caráter de Dado Dollabela, na A Fazenda., enquanto a mídia explora de forma nojenta a pobreza e atrocidades vividas por outro, a qual apenas refelte a exclusão de milhões de jovens de nosso país.

Para onde será que vamos? Onde estarão as escolas que formam gente de bem?

A escola com a qual, gente de bem, sonha?

*PhD em Educação pela University of Manchester (Inglaterra)
Professora Adjunta do Centro de Educação - DHPUniversidade Federal da Paraíba
´Inclusão é um Assunto de Direitos Humanos´ (Mike Oliver)

Pela educação especial. Contra a segregação.

A entrevista abaixo foi publicada originalmente no Observatório da Educação e, nessa semana, reproduzida no site da Ação Educativa

“Somos a favor da educação especial e contra a escola especial, que é um modelo de segregação”, diz militante da educação inclusiva

O Observatório da Educação entrevistou Fábio Adiron, membro da comissão executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva e pai de um menino de dez anos com síndrome de Down. Ele fala sobre o parecer nº 13 do Conselho Nacional de Educação.

“Somos a favor da educação especial e contra a escola especial, que é um modelo de segregação. A educação especial é uma necessidade específica do aluno que está na escola”, afirma.

Observatório da Educação – Você tem um filho com síndrome de Down e atua no Fórum Permanente de Educação Inclusiva. Gostaria de saber sua experiência com a educação de seu filho e por que se tornou um militante da educação inclusiva?
Fábio Adiron - Minha experiência começa há dez anos, porque sou pai de uma criança com síndrome de Down. Não atuo profissionalmente na área de educação, mas acabei me envolvendo bastante com essa questão a ponto de hoje fazer parte da comissão executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva. Quando fui procurar escola para meu filho, já fui com a ideia de colocá-lo numa escola comum. Ele entrou em uma particular, com três anos. Hoje, com dez, está na quinta série e tem caminhado bem, partindo do princípio de que, quando o professor acredita que ele pode aprender, encontra estratégias pedagógicas para ensinar.

OE - Por que desde o início a opção pela escola comum?
Adiron – Porque quando ele nasceu e fui conhecer as escolas especiais fiquei horrorizado com o não-aprendizado de nada lá dentro. As pessoas entram lá e ficam eternamente, são educadas para serem deficientes para o resto da vida, não para serem pessoas. Na educação comum, educa-se uma criança para ser jovem, adulto, cidadão, para ter autonomia, capacitação para o trabalho, etc. Por isso me tornei militante da educação inclusiva. A opção é por esse caminho. Hoje existem dez ou doze jovens com síndrome de Down em universidades e todos lá chegaram pelo caminho comum. O que esses alunos têm em comum? Têm pais que não concordaram com esse modelo e os colocaram em escola comum. Foram educados dentro da escola para ter desenvolvimento acadêmico ao menos parecido com o resto da população.

OE - Quais são os principais obstáculos para a educação inclusiva?
Adiron – Começam dentro de casa, onde os próprios pais. Pela cultura que temos em relação à deficiência, acabam olhando para o filho como coitadinho e não acreditam que a pessoa tem capacidade para aprender. Encontramos também uma série de obstáculos na escola, que acredita que todos vão aprender igualmente e acha que todo mundo deve se preparar para a escola e não que a escola deve estar preparada para todos. Há problemas, então, de discriminação e rejeição, dentre outros. A escola diz não estar preparada, mas na verdade não está preparada para educar. Temos exemplo na escola pública e na particular de que é possível encontrar caminhos. Existe ainda toda uma história de 60 anos de educação especial, quando era mais cômodo colocar essas crianças em lugar onde não dessem trabalho. Isso criou rede de instituições que sobrevivem à custa de manter esse status quo. São, portanto, várias barreiras. Há um histórico longo e complexo. Nem todos os pais, até hoje, acreditam. Existem mitos e lendas muito fortes.

OE - Como a atuação do Fórum lida com a diversidade de deficiências, com as diferentes necessidades de adaptação e processos pedagógicos?
Adiron – Acreditamos que existem, em vários casos, necessidades de educação especial. Por exemplo, uma pessoa cega precisa aprender tecnologias assistivas. Isso é um tema da educação especial, é preciso um educador de braile para ensinar isso. Ou educador especial para ensinar libras para surdos, ou um para usar métodos de abordagens diferentes com pessoas autistas. Ou seja, é preciso ter educação especial dentro da escola comum. Somos a favor da educação especial e contra a escola especial, que é um modelo de segregação. A educação especial é uma necessidade específica do aluno que está na escola.

OE – Mas isso não significa uma sala especial só com alunos com deficiência?
Adiron – Não, isso seria segregação do mesmo jeito. Só mudaria de endereço. É preciso atendimento educacional especializado, ou seja, a criança tem aula comum com as outras crianças e no contra-turno ela tem as matérias de educação especial. Matemática quem dá é o professor de matemática. O atendimento especial é para o atendimento específico.

OE – Nesse contexto, qual é o significado do parecer nº 13 do Conselho?
Adiron – O parecer diz que o Ministério da Educação regulamentou o atendimento educacional especializado, resolveu a questão de verba. Antes era só uma, havia disputa por aluno entre a escola especial e a comum. Com o decreto de atendimento especializado, há uma verba para cada coisa. Ou seja, a escola recebe verba pelo aluno estar na escola comum, e o atendimento educacional especializado recebe sua verba, inclusive se for fornecido fora da escola comum. Para ter direito à verba do atendimento educacional especializado é obrigatório que a criança esteja matriculada na escola comum, ou seja, a educação especial deve ser complementar, não substitutiva. Hoje, as instituições que têm escolas especiais deixam de ser escolas substitutivas e devem mudar o modelo para fornecer esse atendimento educacional especializado. Tem gente que já está fazendo isso, a Apae de São Paulo fechou escola, está oferecendo atendimento educacional especializado, seja na escola, seja na Apae, mas desde que a pessoa esteja na escola comum.

OE – O parecer dá conta, então, de todas as questões?
Adiron – O mundo ideal, para mim, é que tudo fosse dentro da mesma escola. O modelo do parecer ainda considera que o atendimento educacional especializado possa ser feito numa Apae, por exemplo, mas não pode ser substitutivo da escola comum.

OE – Mas o sr. considera o parecer um avanço?
Adiron – Sim, é um avanço brutal, todos deverão estar na escola comum. O medo das grandes redes de educação especial é que, no momento em que essas crianças estiverem na escola comum, esta vai começar a descobrir que dá conta. Eles têm medo de que, no médio e longo prazo, a escola vá aprendendo a lidar com isso. Esse pânico que está sendo gerado é um discurso do pavor, em nenhum documento está escrito que serão fechadas as escolas especiais. Esse discurso está sendo usado para gerar pavor nos pais e toda essa movimentação, mas é um falso discurso, pois em nenhum momento se fala em fechar escolas especiais.

OE – Que outras demandas por políticas públicas o Fórum traz?
Adiron – Fundamentalmente, o Fórum está preocupado com uma educação de qualidade para todas as pessoas. Inclusão não só de pessoas com deficiência, mas de todos aqueles que estejam excluídos de alguma forma da educação, seja por pobreza, raça, gênero ou qualquer outra questão. A ideia é como podemos atuar de maneira que os sistemas educativos possam ser abertos efetivamente para todas as pessoas, em todos os níveis, desde a educação básica até o ensino superior.

O destino do dinheiro público

A movimentação das redes de escolas especiais segregadas contra a ida de alunos com deficiência para escolas comuns é muito forte.

É gente que tem poder político e econômico para bancar esse tipo de mobilização (não, não me digam que se trata de mobilização popular, essa alegação não cola, especialmente comigo que trabalho com mídias há muitos anos)

Agora, olhem só que interessante o funcionamento desse discurso

As escolas da rede pública dizem não estão preparadas para receber alunos com deficiência . Argumento reforçado continuamente pela escola especial.

Quem se diz bom para fazer isso são as escolas especiais... elas é que sabem como lidar com esse "ET´s" que são as pessoas com deficiência.

Mas quem vai dar aula na escola especial são os professores da rede pública, pagos pelo estado. A notícia é da RBS, falando de um convênio em Santa Catarina onde "a Secretaria de Educação vai ceder professores da rede estadual para atuarem nas Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes) e Associação dos Amigos do Autista (AMA)".

A pergunta que fica é: quem é que está ganhando com essa jogada??

Certamente não são os alunos que vão para espaços segregados , quando poderiam ter o apoio desses mesmos professores especializados dentro das escolas comuns.

Por que o dinheiro público é usado para financiar entidades privadas e não uma escola pública de qualidade para todos?

Claro que vai ter gente querendo me convencer do contrário. Mas não existem argumentos que justifiquem o desvio da verba pública para privilégios.

Descrição da imagem: moedas escorrendo por um ralo

O ministro subiu no muro

A expressão "subir em cima do muro" sempre esteve associada, na nossa história política recente, ao principal partido de oposição ao atual governo. O que não deixa de fazer algum sentido, uma vez que as aves geralmente pousam para descansar em algum lugar.

No entanto, essa semana, quem resolveu assumir o muro foi o próprio governo.

Primeiro com a decisão do partido de não se envolver com os escândalos do Senado Federal, contrariando a decisão dos seus próprios senadores.

Ontem, foi a vez do ministro da Educação assumir o assento da indecisão, ao devolver ao Conselho Nacional de Educação o parecer 13/2009 sem homologá-lo, nem rejeitá-lo. Também contrariando os próprios técnicos do assunto dentro do ministério.

A alegação de que o parecer possui discrepâncias em relação a Lei de Diretrizes e Bases da Educação e com o decreto 6.571 é o fim da picada. Afinal, se o parecer é ilegal, deveria ser rejeitado, ou será que o próprio ministério da educação não conhece as suas leis?

Na verdade, conhecedores da lei deveria reconhecer que o CNE não poderia agir diferente até porque o parecer não trouxe nenhuma inovação legal, apenas reforça o que já está escrito na legislação brasileira (Constituição, leis e decretos) e agora, com muito maior ênfase, na Convenção da Onu sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, já ratificada pelo Brasil com estatura de norma constitucional, como bem lembra a Dra Eugênia Augusta Fávero, procuradora da República e especialista em direitos das pessoas com deficiência.

A atitude do ministro é apenas mais uma das muitas procrastinações que o governo federal tem perpetrado contra as pessoas com deficiência, assim como a norma sobre o livro acessível, a regulamentação da audiodescrição e o cumprimento das leis de acessibilidade.

É a política de afagar pela frente e esfaquear pelas costas.

Assim como os demais adiamentos, esse também só atende os interesses daqueles que dependem financeiramente da segregação. Apesar do discurso ideológico partidário, esse não faz senão atender os interesses econômicos de alguns privilegiados.

Se tivesse rejeitado o parecer, o ministro teria assumido explicitamente uma face excludente.

Se tivesse homologado, teria entrado para a história como o maior responsável pelo reconhecimento das pessoas com deficiência como cidadãos plenos.

Ao subir no muro ele apenas consegue perder o respeito e a consideração que conquistou nos últimos anos.

Provavelmente, seu próximo passo será, como o gato, subir no telhado.

Descrição da imagem: uma estrela vermelha em cima do muro diz "Nem contra, nem a favor, muito antes pelo contrário", Um tucano voando responde: "Já fui bom nisso". Ao lado do muro desenho do Sen José Sarney

O discurso do pavor

As escolas públicas, em todos os âmbitos (municipais, estaduais e federais), estão cheias de problemas.

Classes superlotadas. Professores mal remunerados. Questões de segurança pública. Instabilidade de gestão que muda a cada eleição.

Por isso, de acordo com os inimigos da inclusão, é melhor deixar as crianças com deficiência na rede assistencialista particular.

Desde que a rede assistencialista particular continue a se manter com... verbas públicas.

Mais que isso, muitos dos profissionais que trabalham nessas instituições privadas, são funcionários públicos emprestados. Por sinal , eles odeiam quando perdem essa boquinha e tem de voltar a trabalhar em escolas de periferia, Conviver com a pobreza é muito desagradável.

Há não muito tempo escrevi que menos de 300 dessas instituições recebiam do governo do estado 33 vezes mais dinheiro que as 5 mil escolas da rede estadual, para o atendimento de alunos com deficiência.

Quem recebe tanto dinheiro precisa de argumentos para não perdê-lo. E o principal deles é que a escola pública é uma instituição falida. Para eles, quanto pior estiver a educação pública, melhor.

O discurso dessa pessoas me lembra muito um discurso feito pela atriz Regina Duarte nas eleições de 2002, tentando convencer as pessoas pelo pavor.

O pavor que se quer infundir aos pais é o da escola pública.

Mas a escola pública resiste bravamente. Especialmente onde ela compartilha a gestão da escola com a comunidade que atende.

É verdade que muitos professores da escola pública estão desmotivados. Só levam pancada de todos os lados. Da mídia, dos privatistas e, pasmem, até dos governantes que mesmo estando no poder há décadas alegam que o problema da educação não é dos seus governos.

Depois de tanto tempo privatizando a "educação" de pessoas com deficiência apenas para mantê-las eternamente deficientes chegou a hora de investir em outra lógica.

Claro que não vai funcionar da noite para o dia. Claro que surgirão dificuldades, erros, rejeição e problemas. Mas também é claro que só a rede pública é que vai ter a capacidade de atender todas as pessoas com deficiência (e não apenas alguns privilegiados que tem acesso à rede assistencialista privada).

Entre o que já sabemos que não funciona e a possibilidade daquilo que pode funcionar, eu prefiro a esperança do novo.

Ah, antes que eu esqueça. As escolas particulares também superlotam classes em nome do lucro. Seus professores vivem sob o risco de perderem o emprego. Estão cheias de problemas de segurança (drogas, bullying) e também não tem nenhuma estabilidade na gestão.

Descrição da imagem : cena de um homem apavorado por uma assombração

Portadores sem cabeça

Dizem os dicionários que portador é o que ou aquele que conduz ou leva alguma coisa. O verbo portar é ainda mais claro, usando como sinônimos além do levar, o transportar.

Às coisas que são mais fáceis ou leves de transportar damos o nome de portáteis.

Podemos portar objetos físicos, mas também os não físicos. Eu posso ser portador de boas ou más notícias (se bem que, nesse caso, a origem da expressão esteja ligada ao fato de que, antigamente, as notícias eram levadas fisicamente em papéis).

Uma das características fundamentais da portabilidade é o fato que o objeto transportado pode ser deixado em algum lugar, ele não está incrustrado no seu portador.

Eu porto minha carteira de identidade, mas posso esquecê-la em casa.

Muitas pessoas podem se utilizar de portadores para enviar encomendas.

Os cegos portam suas bengalas mas não conheço nenhum que durma com elas.

Agora, ninguém porta algo que seja parte da sua própria pessoa, ou você conhece alguém que deixe a sua cabeça na sala e vá fazer outra coisa? (nem aqueles que dizemos que só não perdem a cabeça porque está presa no pescoço)

Uma pessoa com deficiência pode portar vários objetos. Mas não a sua deficiência. Essa é inerente à sua pessoa. é indissociável dela.

O que não significa que não exista um monte de gente que ainda use essa expressão. Devem ser pessoas que carregam suas cabeças debaixo do braço e a largam perdida por aí.

Na próxima vez que você se referir a uma pessoa com deficiência como portador aproveite e deixe sua cabeça no criado mudo para ver se ela reflete mais cuidadosamente sobre o assunto.

Descrição da imagem : figura de uma pessoa carregando a cabeça debaixo do braço

Modelos de classificação de deficiência

SÍNTESE DO ESTUDO
Grupo de Trabalho Interministerial para "avaliar o modelo de classificação e valoração das deficiências utilizado no Brasil e definir a elaboração e adoção de um modelo único para todo o país".

1. Introdução:

O Brasil, de acordo com o censo IBGE 2000, tem 24,5 milhões de pessoas com algum tipo de limitação funcional, o que corresponde a 14,5% da população, dos quais 70% vivem abaixo da linha da pobreza. Há um arcabouço legal abrangente, de promoção e proteção dos direitos das pessoas com deficiência, que tem origem na Constituição Federal. A "Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência" e as políticas setoriais se efetivam, por intermédio de ações afirmativas e benefícios de equiparação, na tentativa de atenuar os problemas sociais existentes, em razão de todo um processo histórico, e promover a inclusão.

Atualmente, o país utiliza vários instrumentos fragmentados para categorização das deficiências, com base nas definições expressas no Decreto 3298/1999 e alterações efetuadas pelo Decreto 5296/2004. Como estão centradas em doenças e alterações na estrutura corporal, refletem um modelo puramente médico, passível de codificação pela Classificação Internacional de Doenças - CID 10, não contemplando a funcionalidade da pessoa e tampouco um sistema de valoração.
Reconhecer quem são as pessoas com deficiência e as que necessitam das diversas políticas de proteção social é uma das obrigações do Estado para promover a equiparação de oportunidades e garantir os direitos humanos e as liberdades fundamentais.

Por essas razões, o Presidente da República instituiu, através do Decreto de 26 de setembro de 2007, o Grupo de Trabalho Interministerial (GTI) com o objetivo de "avaliar o modelo de classificação e valoração das deficiências utilizado no Brasil e definir a elaboração e adoção de um modelo único para todo o país". O GTI realizou levantamento dos modelos e instrumentos utilizados em outros países, com vistas a subsidiar uma proposição para o Brasil, de forma coerente com a nova concepção definida pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU, 2006), ratificada pelo Decreto Legislativo n° 186/2008, com equivalência de emenda constitucional. Foram realizadas nove reuniões ordinárias para discussão do tema, entre junho e e dezembro de 2008 e uma reunião extraordinária em maio de 2009, além de subgrupos de discussão, comunicações eletrônicas entre os componentes de GTI, e foram ouvidos os especialistas indicados pela Associação Brasileira dos Deficientes com Visão Monocular e, representando as pessoas com fissura labiopalatina, a equipe do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP (Centrinho Bauru).

2. Conclusões

Quanto à Conceituação de deficiência

Considerando que:

1. A definição da condição de pessoa com deficiência está vinculada a um processo histórico apoiado em princípios filosóficos e teóricos.
2. Em seu preâmbulo, a Convenção reconhece que a deficiência é um conceito em evolução e que a deficiência resulta da interação entre pessoas com deficiência e as barreiras devidas às atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participação dessas pessoas na sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas. 3. O Artigo 1° da Convenção da ONU expressa que "pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em bases iguais com as demais pessoas". 4. Tais conceitos fundamentam as conclusões técnicas do GTI, que compreende a deficiência como um fenômeno localizado na interface biológica, psíquica, social e política do sujeito.

Conclusão

O grupo propõe a implementação da concepção vigente na Convenção1 para a construção do modelo conceitual de deficiência a ser adotado e dos instrumentos de classificação, valoração e certificação.

Quanto a Diretrizes para o modelo brasileiro

Considerando que:

1. Coexistem, nas políticas públicas brasileiras, diversos critérios de definição, métodos e instrumentos de caracterização da deficiência, que partem de concepções distintas oriundas de diferentes períodos históricos.
2. A maioria desses critérios, métodos e instrumentos são incompatíveis entre si e com a definição expressa na Convenção. 3. Apesar de existirem métodos e instrumentos em uso em outros países, alguns já em conformidade com a definição expressa na Convenção, esses não se aplicam integralmente à realidade brasileira, dada a interdependência da caracterização da deficiência com a realidade sócio-cultural. 4. A diversidade de métodos gera distorções na aplicação de políticas, além da fragmentação de serviços e, consequentemente, um desgaste para o cidadão brasileiro com deficiência, que precisa buscar diferentes órgãos públicos e documentos para acessar seus direitos.

Conclusões:

Faz-se necessária a criação de um modelo único de classificação e valoração do qual derivem instrumentos adequados às políticas públicas voltadas às necessidades dos cidadãos brasileiros com deficiência, coerente com as seguintes diretrizes: 1. A caracterização, classificação e valoração das deficiências não devem se basear unicamente em diagnósticos clínicos de doenças, afecções e lesões traumáticas.

2. Também não devem se basear unicamente em diagnósticos de seqüelas (consequências orgânicas) das doenças, afecções e lesões traumáticas. Ex: monoparesia, paraplegia, afasia, baixa visão.

3. A caracterização, classificação e valoração das deficiências devem considerar, simultaneamente e de forma equânime, os fatores pessoais (gênero, nível de instrução, idade, modo de enfrentamento/ resiliência), fatores ambientais (acessibilidade, apoios, atitudes), fatores sociais, fatores econômicos que favoreçam ou dificultem o desempenho em atividades e participação (funcionalidade), além das estruturas e funções do corpo.

4. O modelo ora proposto deve, portanto, coadunar-se com o modelo da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - CIF (OMS, 2001), salientando tratar-se de uma classificação e não um instrumento de avaliação, uma vez que não estabelece os limites de quem é ou não pessoa com deficiência.

5. A CIF define incapacidade como uma condição mais abrangente que deficiência, consistindo em um termo genérico que inclui deficiências, limitações de atividades e restrições à participação. O termo incapacidade indica principalmente os aspectos negativos da interação entre um indivíduo (com uma determinada condição de saúde) e seus fatores contextuais (fatores ambientais ou pessoais), envolvendo uma relação dinâmica. Um indivíduo pode apresentar uma deficiência (no nível do corpo) e não necessariamente viver qualquer tipo de incapacidade. De modo oposto, uma pessoa pode viver a incapacidade sem ter nenhuma deficiência, apenas em razão de estigma ou preconceito (barreira de atitude).

6. A valoração deve considerar a natureza, o tipo e a freqüência de apoios ou suportes2 que a pessoa com deficiência necessita, em consonância com a teoria dos apoios (AAMR, 2006).

7. Independentemente da doença de base ou da seqüela orgânica (visão monocular, fissura labiopalatina, albinismo, doenças crônicas) qualquer pessoa poderá ser avaliada pelo modelo proposto e ter sua deficiência valorada conforme alterações importantes em sua funcionalidade, considerando a influência de fatores sociais, econômicos, ambientais, dentre outros. Dessa forma, nenhuma doença será excluída, mas a valoração da deficiência ou incapacidade dependerá da avaliação global do indivíduo, com base na CIF e na teoria dos apoios.

8. Como o conceito de deficiência é dinâmico, a normatização, que define o modelo de classificação e os instrumentos, deverá permitir mudanças que acompanhem a evolução do próprio conceito, portanto, apresentando-se na forma de Decreto ou similar.

Quanto a Diretrizes para implantação do modelo

Considerando que:

1. Cada órgão do Poder Público, responsável pela implementação das políticas setoriais e ações afirmativas, tem respondido às demandas e necessidades das pessoas com deficiência de forma não articulada, gerando diferentes mecanismos, práticas e serviços de verificação da deficiência.
2. O Poder Legislativo, sensível às demandas particulares de grupos populacionais específicos, pela ausência de um modelo único norteador de sua prática, tende a propor a adição de categorias baseadas exclusivamente em doenças e seqüelas, com ampliação da população atendida, sem beneficiar necessariamente o cidadão com deficiência mais vulnerável socialmente e mais necessitado, ou seja, sem garantia de equidade.
3. O uso de recursos financeiros aportados para benefícios e outras ações especiais poderia ser otimizado se as avaliações não fossem tão fragmentadas e se houvesse maior coerência entre os instrumentos. 4. Até o momento não existe conhecimento suficiente sobre o impacto, financeiro ou social, da aplicação de recursos e seus efeitos na qualidade de vida das pessoas contempladas e não contempladas pelos benefícios e ações afirmativas.

Conclusões:
1. A avaliação e valoração da deficiência deverão gerar uma certificação única que dará acesso mais equitativo às diversas ações afirmativas ou benefícios.
2. Faz-se necessária a criação de uma rede de avaliação, valoração e certificação de abrangência nacional.
3. A certificação deverá ser emitida com base em avaliação realizada por equipe multiprofissional, com atuação interdisciplinar, especificando os benefícios e/ou ações afirmativas para os quais a pessoa com deficiência é elegível.
4. As equipes deverão ser capacitadas para aquisição de habilidades e conhecimentos específicos para implementação do modelo e aplicação dos instrumentos de avaliação.
5. Será necessária a realização de um estudo de curto a médio prazo, contemplando: detalhamento do modelo, elaboração de instrumentos e rotinas, bem como a validação dos instrumentos, por instituição de pesquisa que apresente condições técnicas para sua execução.
6. O monitoramento e avaliação de resultados e impacto, social e econômico, da implantação do modelo deverão ser realizados por instituição de pesquisa que atenda às condições técnicas para sua execução.

3. Recomendações:

RECOMENDAÇÕES A CURTO PRAZO:

Quanto ao detalhamento do modelo
Dado que o modelo proposto deve:
1. responder à complexidade da questão, articulando os fatores contextuais (pessoais e ambientais), sociais, econômicos e orgânicos que favoreçam ou dificultem o desempenho de atividades e participação (funcionalidade) das pessoas com deficiência,
2. não atribuir a priori pesos diferenciados a estes fatores, tratando-os de forma equânime no processo de particularização do sujeito
3. ser abrangente de forma a poder ajustar-se às diversas naturezas das políticas, programas e ações de combate à discriminação e marginalização social e da implementação de medidas afirmativas por meio da concessão de benefícios e/ou serviços
4. permitir a construção de instrumentos de avaliação diferenciados, segundo critérios de elegibilidade da população alvo, a depender da finalidade de cada benefício. Isto significa que haverá pessoas com deficiência que se enquadrarão para alguns benefícios e não para outros.
5. utilizar experiências anteriores, como a do Benefício de Prestação Continuada- BPC, para a construção dos instrumentos.

Faz-se necessário um detalhamento do mesmo a partir de estudos de aplicabilidade deste modelo na diversidade das situações reais.

Quanto à elaboração de Instrumentos, rotinas e práticas de classificação, valoração e certificação

Dado que:

1. O modelo deve traduzir-se em instrumentos, rotinas e práticas que sejam fiéis à concepção de deficiência contida na Convenção, em termos filosóficos, teóricos e conceituais.
2. O modelo proposto deve traduzir-se em instrumentos, rotinas e práticas específicos e adequados a cada finalidade dos benefícios e medidas afirmativas.
3. Esses instrumentos, rotinas e práticas devem ser viáveis e atender à diversidade das realidades regionais brasileiras, considerando, por exemplo, a infraestrutura da rede de recursos.
4. Esses instrumentos, rotinas e práticas devem responder à natureza dos benefícios e ações afirmativas existentes e serem capazes de incorporar a evolução das políticas. Faz-se necessária a criação de instrumentos, rotinas e práticas nacionais. Quanto à validação dos instrumentos Por tratar-se de instrumentos, rotinas e práticas inovadoras sem acúmulo histórico de experiências, faz-se necessária a realização de um processo de validação dos mesmos, incluindo apresentação para consulta pública.

Quanto à implementação da Rede de Classificação, Valoração e Certificação Na ausência de uma rede que viabilize a implementação desta política, faz-se necessária a sinergia de esforços das áreas de Saúde, Assistência Social e Previdência, otimizando os recursos existentes para a implementação de uma rede coordenada, de abrangência nacional, descentralizada e regionalizada de classificação, valoração e certificação das deficiências, mediante os seguintes passos:
1. detalhamento das diretrizes para implementação da rede pelos ministérios envolvidos, em consonância com as diretrizes já explicitadas na parte inicial deste documento, respeitando as características citadas, mantendo serviços de referência com base populacional e territorial, equipes multiprofissionais com atuação interdisciplinar, utilizando preferencialmente as estruturas existentes com otimização e/ou ampliação das mesmas quando necessário.
2. levantamento dos recursos humanos e materiais existentes e das necessidades de ampliação. 3. elaboração de conteúdo, método e infraestrutura para o desenvolvimento de um programa de capacitação das equipes que atuarão na rede.
4. definição das fases subseqüentes com metas de médio prazo.

Quanto às Repercussões para os atos normativos de gestão pública

-Estudo das Leis e Decretos existentes, verificando a coerência com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU e com o modelo proposto. -Levantamento de necessidades de outros Atos Normativos que garantam a adoção e implantação do modelo.

RECOMENDAÇÕES A MÉDIO PRAZO

Quanto à implementação da Rede de Classificação, Valoração e Certificação Continuidade da implementação das metas de médio prazo definidas na fase anterior, dado que esta tarefa ultrapassará necessariamente o curto prazo pela sua complexidade e dimensão.

Quanto ao monitoramento da Rede de Classificação, Valoração e Certificação Dado que a Rede proposta é uma experiência nova e inovadora, na medida em que envolve uma gestão interministerial de serviço, faz-se mister o desenvolvimento de uma prática de monitoramento de sua operação e dos resultados alcançados.

Quanto à avaliação de Resultados e de Impacto Social e Econômico da população alvo

A avaliação de resultados e de impacto social e econômico é fundamental para toda e qualquer política pública, ainda mais se esta se reveste do objetivo de equiparar oportunidades e reparar situações históricas de discriminação e marginalização social, como é o caso da concessão dos benefícios da assistência e previdência social e das medidas afirmativas, incluindo as ações para a garantia de direitos das pessoas com deficiência.

Quanto às repercussões estimadas para o orçamento público e análise da relação custo-benefício

Considerando que a adoção de um modelo único para a classificação e valoração da deficiência, com necessária construção de novos instrumentos, irá gerar conseqüências para o orçamento público, faz-se necessário estimar essa alteração4 de custos. A partir do resultado dos estudos relativos ao impacto social e econômico e seus custos, será possível analisar a relação custo-benefício dos benefícios da assistência e previdência social e das medidas afirmativas adotadas pelo Brasil.

Quanto às repercussões para os atos normativos de gestão pública

A partir do levantamento inicial das necessidades de outros Atos Normativos, tornar-se-á obrigatória a proposição de novos atos legais, no sentido de garantir a adoção e implantação do modelo proposto.

4. Conclusões propositivas

1. Contratação, com recursos públicos, de Consultoria Técnica especializada de Instituição Pública de Pesquisa e ou Ensino Superior para realização de estudos, que subsidiem e viabilizem a implantação do modelo de classificação, valoração e certificação da deficiência, atendendo às necessidades decorrentes das atividades previstas a curto e médio prazo, já referidas. Tais atividades deverão abranger desde o detalhamento do modelo e a elaboração de instrumentais, até a análise dos resultados e do impacto alcançados pela adoção das referidas medidas, culminando na avaliação de custo-benefício e equidade das mesmas.
2. Criação de um Comitê de Especialistas que seja responsável pela implantação da Rede de Classificação, Valoração e Certificação, a partir dos produtos do GTI e da Consultoria especializada. Este comitê deverá ter um caráter mais permanente e ser composto por profissionais indicados pelos ministérios, não necessariamente pertencentes ao seu corpo funcional de direção.
3. Constituição de um grupo de trabalho responsável pelo estudo das alterações que se farão necessárias a curto e médio prazo nos Atos Normativos da Gestão Pública. Este grupo de trabalho deverá ter duração definida e ser constituído por especialistas não necessariamente pertencentes ao corpo funcional de direção das áreas técnicas dos ministérios envolvidos.

5. Produtos Esperados:

1. Documento técnico contendo o detalhamento justificado do modelo brasileiro proposto.
2. Instrumentos de classificação, valoração e certificação da deficiência, segundo os diferentes benefícios e medidas afirmativas existentes no arcabouço legal brasileiro.
3. Recomendações para a Implementação da Rede de Classificação, Valoração e Certificação, incluindo os aspectos referentes à gestão, funcionamento, recursos humanos, organograma e fluxograma, bem como metas, método, custos e instâncias envolvidas em sua operacionalização. 4. Documento técnico contendo sugestão de indicadores e de instrumentos para acompanhamento/monitoramento da aplicação do modelo e do instrumental, bem como do funcionamento da Rede de classificação, valoração e certificação.
5. Documento técnico contendo sugestão de indicadores e de instrumentos para avaliação de resultados e de impacto social e econômico da adoção do modelo proposto.
6. Documento técnico contendo estimativa de custos e impacto no orçamento público a partir da adoção do modelo brasileiro.
7. Documento técnico contendo análise da relação custo-benefício da concessão de benefícios da assistência e da previdência social, bem como das medidas afirmativas existentes no arcabouço legal brasileiro.

Síntese enviada por Flávia Maria Vital - CVI Araci Nallin São Paulo

O fim das deficiências?

As notícias médicas recentes estão abrindo um mundo de possibilidades a respeito do futuro das deficiências.

Crianças com paralisia cerebral estão sendo operadas para solucionar problemas de espasticidade. Geneticistas conseguem mapear os genes que influenciam do déficit que pessoas com Síndrome de Down. Outro começam a identificar genes comuns das pessoas com autismo. Próteses inteligentes podem solucionar questões como a surdez e a cegueira.

Eu tenho sérias resistências às chamadas curas milagrosas que nunca foram testadas, gente que aparece na televisão dizendo que o filho ficou mais inteligente tomando suco pancreático de cavalos marinhos, ou promessas vazias.

Também sou radicalmente contra os métodos eugênicos de controle de natalidade baseados em presença ou não de deficiência no feto. Quem gostava disso eram os médicos do III Reich, acreditando que podiam gerar uma raça pura (além de pessoas com deficiência, também pretendiam eliminar negros, judeus, homossexuais...)

Mas vamos supor que o desenvolvimento da ciência permita que os efeitos deficitários sejam resolvidos de forma séria. Teríamos um mundo sem deficiências.

Qual seriam as consequências disso?

A primeira, com certeza, seria uma qualidade de vida melhor para as próprias pessoas com deficiência que lutam cotidianamente contra o preconceito e contras as barreiras que a sociedade interpõe entre elas e o mundo.

Talvez, com isso, perderíamos muito da diversidade humana e a riqueza que ela gera. Certamente a consciência a respeito das diferenças seria quase que varrida da face da Terra e voltaríamos, até nós do movimento em defesa das pessoas com deficiência, a supor que somos seres homogêneos.

Mas poderia acontecer o contrário. Uma vez não tendo mais as deficiências para carregar as culpas do mundo, as pessoas passariam a criar novos fatores de discriminação, afinal o ser humano tem uma necessidade doentia de querer ser melhor do que outros seres, que ele considera menos humanos.

Aí a medicina passaria a buscar a solução para joelhos feios, cabelos arrepiados ou dificuldades com a física quântica.

Afinal o nosso modelo de relação com a diferença é essencialmente um modelo médico. Achamos que todo aquele que não se enquadra nos padrões que a sociedade impõe precisam de cura. Seja do ponto de vista físico, seja psicológico/psiquiátrico, seja moral.

Não sou um ludita a ponto de desprezar os avanços da área médica mas, enquanto a nossa visão estiver obstruída pela crença de que essa é a única saída, não vamos chegar nem perto de uma sociedade que valorize a diversidade.

E sem respeito à diversidade, não existe inclusão.

Descrição de imagem: panfleto racista alemão do período da II Guerra mostrando pessoas de outras raças com o título escrito em alemão que diz: Raças populares servem para serem fregueses.

Xiita convidada - Preconceituosa, eu??

Patricia Almeida*

Pesquisa da Fipe sobre preconceito na escola estarrece mãe: “Eu sabia que o número era assustador, mas não estava preparada para a unanimidade”.

Quando minha filha, Amanda, nasceu, há quase cinco anos, eu vivi um dos melhores momentos da minha vida. Depois de duas gestações perdidas, a filhinha que tanto planejamos e esperamos se materializava ali – linda e fofa como imaginávamos.

O bebê rosado recebeu nota alta dos médicos - Apgar 9 e 10! – e foi direto para o quarto, sem precisar ficar na encubadeira. Instalada no bercinho ao lado da minha cama, não cansava de olhar para a minha bebê. Eu estava radiante! Aquela pequenina criança com que tanto sonhamos vinha completar nossa família. Não faltava mais nada para eu ser feliz!

Minha felicidade durou pouco. A pediatra de plantão entrou no quarto. Amanda dormia. Eu, ainda com o sorriso estampado no rosto, quis tirar uma dúvida boba sobre a aparência da minha filha.

– Doutora, esse olhinho dela não é meio Down, não?

Eu já sabia a resposta, claro que não poderia ser. Como na época eu tinha 39 anos e sabia que a probabilidade de ter um bebê com síndrome de Down era maior, fiz todos os exames, inclusive genéticos, que comprovaram sem sombra de dúvida que a filha que eu esperava não tinha síndrome de Down. Só que ninguém me contou que medicina não é matemática e que erros médicos acontecem (aos montes, no caso do laboratório responsável por meu exame). Por tudo isso, eu não estava preparada para a resposta da médica:

- É sim, inclusive ela tem vários outros sinais...

- Como é que é?????????

E foi aí que o meu estado de graça se transformou em desgraça.

A pergunta que me intriga é: Aonde será que foi parar aquela filha idealizada, fofinha e saudável, que se tornou realidade por algumas poucas horas e acabou se transformando no pior dos pesadelos?

Ela continuava ali, quietinha, dormindo diante de mim, mas, cega pelas lágrimas do meu próprio preconceito, eu não conseguia mais vê-la.

Infelizmente, naquele momento não entendia como eu, comunicóloga da PUC, uma pessoa lida, informada, viajada, que falava línguas, que se gabava de ter amigos negros, judeus, homossexuais, eu que achava que não discriminava ninguém, achei que a minha felicidade e a da minha família iria acabar com a entrada de uma criança com deficiência intelectual na família.

Depois de levar cerca de 2 anos desconstruindo o meu próprio preconceito e por fim conseguir enxergar minha filha como uma menina como outra qualquer, ao ler a pesquisa da FIPE sobre preconceito escolar entendo melhor de onde veio todo aquele mal-estar. Eu era uma das 99 pessoas em 100 que têm preconceito com relação à deficiência intelectual.

Os perturbadores números da pesquisa encomendada pelo MEC explicam porque até o Presidente Obama deixou passar uma piadinha preconceituosa com relação aos atletas das Olimpíadas Especiais. Pelo menos ele foi rápido em voltar atrás e pedir desculpas, reconhecendo o erro e condenando sua própria atitude.

Ainda perturbada pela contundência dos números da FIPE, que creio que são únicos não apenas no Brasil como no mundo, já que a exclusão das pessoas com deficiência começa pelas estatísticas, reflito sobre a nossa educação, nossa televisão, nossa cultura, nossa gente...

Aquele que eu achava, ingenuamente, que era um povo aberto às diferenças, que recebia bem os turistas porque era formado por várias etnias, inter-relacionando-se e misturando-se com uma desenvoltura pouco vista em outros países, aquele brasileiro “tão bonzinho”, no fundo destila um preconceito generalizado, que leva ao desrespeito, ao abuso, ao bullying e impede que os grupos discriminados progridam na escola e na vida.

É essa a educação que recebemos e que estamos perpetuando.

Nós não nascemos com preconceito. Ele é um valor adquirido socialmente.

É mais do que hora de encararmos esta dura realidade, assumirmos nossos próprios preconceitos e nos livrarmos o mais rápido possível deles.

A inclusão não é mais apenas um direito. Nem só uma questão de bom senso. É nossa única saída.

*Patricia Almeida
Criadora e Coordenadora da Inclusive – Agência para Promoção da Inclusão

Moderadora do Grupo Síndrome de Down

Coordenadora Estratégica do Instituto MetaSocial, do Manifesto Ser Diferente é Normal

Descrição da imagem: uma lousa onde está escrito à mão : Eu discrimino, Tu discriminas, Ele discrimina.

A auto exclusão dos umbélicos

Os umbélicos são seres muito parecidos com os seres humanos, exceto por uma diferença anatômica, os umbélicos não tem umbigo. E isso provoca uma diferença incontornável na forma como se relacionam na sociedade.

O umbelismo pode ser congênito, adquirido por doença ou po acidente. Uma vez umbélico, umbélico para sempre. Houve um tempo em que os umbélicos eram objeto de escárnio, talvez por isso é que eles tenham se isolado cada vez mais do resto do mundo.

No começo se recolhiam individualmente e se escondiam. Depois começaram a descobrir que não eram os únicos e passaram a se associar uns aos outros. Mas nunca mais quiseram se misturar com os humanos, que eles consideram como seres inimigos.

Primeiro surgiram as colônias de umbélicos adultos. Depois, como continuassem a surgir novos umbélicos eles passaram a se preocupar com os infantes e jovens. Criaram escolas exclusivas para eles e clubes onde o acesso só era permitido para quem deixasse à mostra sua desumbiguação.

Com o objetivo de isolarem ainda mais criaram sua própria língua, o bigolês, uma corruptela da língua corrente à qual só eles tinham acesso. Tendo uma língua e só convivendo entre eles começaram a defender a existência de uma identidade particular e a defender essa identidade com unhas e dentes.

O umbelismo então passou a considerar também como inimigos os umbélicos que se aproximavam dos seres humanos. Umbélicos que usavam próteses, chamadas de implantes umbilicais, foram considerados como falsos umbélicos, traidores da identidade e da cultura segregada. Também são considerados traidores os umbélicos que se recusam a aprender ou usar o bigolês como única língua possível.

O maior problema desses seres é que, apesar de não se considerarem humanos, eles vivem nos mesmos lugares que o resto da população e, com isso, tiveram de adotar estratégias de sobrevivência. A primeira deles foi conceder a alguns poucos privilegiados a possibilidade de aprender bigolês.

Em pouco tempo isso passou a ser uma fonte de lucros para esses privilegiados que começaram a vender dicionários de bigolês, serviços de translação linguística e produtos especiais para umbélicos. Claro que isso diminui muito a autonomia dos umbélicos que dependem dos transladores para o seu dia-a-dia, mas a defesa da identidade sempre foi colocada acima de qualquer outro benefício social.

Os humanos têm tentado continuamente incluir os umbélicos na sua sociedade, mas têm enfrentado uma forte resistência, especialmente por parte dos líderes do grupo que temem perder sua influência e poder caso os seus pares se misturem com o resto da humanidade.

Os humanos mais radicais acham que, se os umbélicos preferem a segregação, que a tenham. Os umbélicos mais radicais agora lutam para criar um país independente, a Umbelândia.

É provável que a única solução para esse impasse seja alguma descoberta científica que evite o nascimento de mais desumbigados.

Até lá a tensão continuará.

Descrição da imagem : foto de uma modelo feminina que por excesso de preciosismo do diretor de arte apareceu na foto sem umbigo.

Por quê sou contra um estatuto

"Triste não é mudar de idéias... Triste é não ter idéias para mudar!" Barão de Itararé

Ressurgiu essa semana a discussão sobre a necessidade ou não de um estatuto especial para as pessoas com deficiência. O motivo é um projeto de lei (na verdade vários projetos que foram apensados) com essa proposta. O projeto que está em discussão é um lixo. Quanto a isso há consenso geral em todo o movimento em defesa das pessoas com deficiência. Ele apenas serve aos interesses daqueles que vivem da exclusão e da segregação. Por isso, nem vou entrar no mérito do mesmo.

Acredito que a discussão de fato é, mesmo que o projeto fosse bom, seria necessário um estatuto? (seria necessário qualquer estatuto?)

Do ponto de vista legal, temos uma infinidade de leis específicas para pessoas com deficiência. Algumas boas, muitas ruins ou antiquadas. Algumas garantidoras de direitos, outras apenas concessão de privilégios. O problema não é a falta de leis, mas a falta do cumprimento delas. Temos muitas leis que nunca foram regulamentadas. Outras tantas que, apesar de regulamentadas, não são fiscalizadas. Pior, uma grande parte das leis não tem mecanismos de punição para quem as descumpre, o que as torna completamente inóquas.

No ano passado conseguimos a ratificação da Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência, com status de norma constitucional. Certamente é uma convenção discriminatória (lembrando que discriminar significa "fazer distinção") pois assume a existência de uma categoria diferente de seres humanos que não estariam cobertos pela declaração universal do direitos humanos. Mesmo assim foi um grande passo para uma população que, antes, não só não era considerada humana, como também não tinha acesso a direitos.

Nesse contexto a convenção passa a ser a diretriz para qualquer lei que venha a ser criada e para a revisão das leis que a contrariem.

Os defensores do estatuto entendem que existe a necessidade de se fazer uma consolidação das leis a respeito das pessoas com deficiência, e o estatuto seria o instrumento para isso. Durante um tempo eu também acreditei nisso.

Um estatuto é uma lei orgânica ou regulamento especial por que se rege um Estado, corporação, associação, companhia, etc. Ele serve para regular questões essenciais, questões referentes a comportamentos, atitudes das pessoas dentro de uma sociedade comum.Oras, se a sociedade é comum a todos, para que uma lei que proteja especialmente alguns? Ah, dirão alguns, porque são grupos historicamente discriminados, porque são cidadãos em estado de maior fragilidade.

Nesse caso não seria o suficiente aplicar a lei que serve para todos? Os direitos de todos não são válidos para as crianças, para os idosos, para qualquer cor ou etnia? Não serão bons inclusive para as pessoas com deficiência? Uma sociedade que não precise ser dividida em castas não é o nosso sonho de sociedade inclusiva?

Como o próprio Estado não cumpre as leis que tem, passa a inventar novas leis (que também não são cumpridas). Isso não passa de estratégia caça-votos (claro, se não fosse, porque então os legisladores se pegam de tapas para ter seu nome na lei?) ou estratégia diversionista - enquanto a gente fica anos discutindo a lei, ganha-se tempo para não cumprir as que existem.

Pergunta-se então: a quem serve uma sociedade que o estatuto quer edificar? Um país dividido em “castas” promoveria justiça para todos os excluídos das oportunidades econômicas, políticas, sociais e culturais? Seria a promoção da “casta” o melhor remédio contra a discriminação?

O que a sociedade precisa não é de mais leis, mas de criar e reforçar os instrumentos de controle para que as leis sejam de fato cumpridas. Isso está longe de acontecer. Numa sociedade em que cada um está preocupado só com o seu quintal não vai acontecer nunca.

Controle social dá trabalho, exige comprometimento, visão comunitária e isenta de preconceitos. Impossível numa sociedade em que todo mundo pratica alguns tipo de discriminação social.

É mais cômodo se deixar envolver pelas nuvens de fumaça.

Descrição da imagem : desenho cômico de um poleiro de pássaros em vários andares, quanto mais embaixo no poleiro, mais cocô os pássaros debaixo recebem na cabeça.

Eu quero ser deficiente*

Mais uma vez somos confrontados com uma série de projetos de lei, decisões jurídicas e debates sobre o que define deficiência ou não. De uma hora para outra todo mundo quer ser deficiente*. E não é só aqui no Brasil, em outros países também. Nesse mesmo momento debate-se nos Estados Unidos se obesidade é deficiência ou não.

O que leva pessoas que não tem deficiência a quererem ser deficientes? Pessoas com deficiência sofrem preconceito por sua condição, têm restrições de acesso a comunicação, mobilidade, aprendizado. São tratados de forma pejorativa (ou alguém gosta de ser chamado de deficiente?) e, na maior parte das vezes, o máximo que recebem do mundo é comiseração.

A questão que está sendo posta em jogo não é a condição funcional que define ou não as deficiências, mas o acesso a muitos dos privilégios que foram concedidos às pessoas com deficiência.

Por isso, nós, dos movimentos em defesa das pessoas com deficiência, deveríamos refletir seriamente sobre o que queremos: direitos ou privilégios ? O resultado da conquista de tantos privilégios (e tão poucos direitos) é que atrai a horda de pseudo deficientes em busca de uma fatia do bolo.

Façamos uma suposição básica : se todas as pessoas com deficiência tivessem acesso efetivo à saude e à educação desde a sua infância elas teriam a chance, como qualquer um , de serem qualificadas. Sendo qualificadas poderiam disputar vagas no mercado de trabalho em condições de igualdade. Mas esse direito não é garantido de fato (apesar de sê-lo de direito), logo criam-se compensações em forma de privilégios.

Como essas pessoas não tem acesso à educação e, consequentemente ao trabalho, acabam não tendo renda. Surgem outras compensações em forma de auxílios assistenciais, benefícios fiscais, redução de tempo de trabalho.

Privilégios ou direitos?

A palavra "direito" vem do latim directus: "que segue regras pré-determinadas ou um dado preceito. O que podemos exigir em conformidade com as leis ou a justiça de forma equalitária para todas as pessoas. Alguns direitos, mesmo que não tranformados em lei são considerados como sendo inalienáveis aos seres humanos, o direito à vida é o mais significativo deles. Mas também se incluem entre eles os direitos à liberdade, de opinião, à educação, ao trabalho digno.

Nem todas as leis ou preceitos legais garantem direitos similares para todos. Quando isso acontece temos um privilégio que é um direito ou vantagem concedida a alguém com exclusão de outros.

Privilégio é uma coisa tentadora. Quem é que não quer comprar carro sem imposto? Quem não gostaria de competir por empregos com vantagens sobre os demais? Quem não gostaria de poder se aposentar mais cedo? Quem não quer receber uma renda fixa mensal pelo resto da vida, mesmo quando o valor é ridículo.

Eu mesmo já fui questionado muitas vezes porque não uso a vaga reservada a pessoas com deficiência. Por que o faria se meu filho não tem dificuldades de locomoção? Por que eu pediria passe livre para o meu filho se eu tenho condições financeiras de pagar a passagem de ônibus ou de metrô?

Agora, alguém conhece alguém que não seja surdo que queira aprender Libras ou ter a garantia de intérprete? Alguém conhece alguém que não seja cego que queira aprender Braille? Alguém que não tenha deficiência física que prefira enfrentar as nossas calçadas numa cadeira de rodas?

Será que algum dos candidatos à deficiente gostaria de ser rotulado de deficiente intelectual?

O momento não é o de nos queixarmos em relação aqueles que querem uma boquinha nessa festa, mas de revermos nossa postura em relação ao que buscamos.

Se continuarmos a lutar por privilégios, daqui a pouco eu também vou me candidatar a um rótulo qualquer que me garanta. Acho que posso me enquadrar na categoria de obesos.

* uso a palavra "deficiente" de forma intencionalmente jocosa, uma vez que os candidatos à qualificação como pessoas com deficiência são apenas interesseiros em busca de privilégios, mas não querem ser confundidos de fato com as pessoas com deficiência.

Descrição de imagem : um homem estaciona na vaga reservada às pessoas com deficiência e sai andando com cara de "esperto"

Em direção à Bastilha

Não tem cabimento o pediatra dizer ao educador como ensinar (Dr Fernando Colli - Lugar de Gente)

Lendo o texto da Flávia (pode olhar logo depois desse), os comentários e dúvidas que surgiram, me veio uma questão recorrrente : porque é que as pessoas têm tanta dificuldade em aceitar um mundo em que outras pessoas também possam participar?

Outros eventos reforçaram a minha dúvida. No Fórum de Educação Inclusiva a discussão sobre os livros acessíveis. No telefone, uma mãe me contando que a escola da filha insiste em que ela faça igual aos demais alunos, quando poderia estar aprendendo mais rapidamente com uma tecnologia assistiva.

Eu poderia chegar a uma conclusão simplista e atribuir ao fato de que tudo é uma questão de atitude, o que não deixa de ser uma grande verdade pois, sem atitude, não se dá o primeiro passo rumo à inclusão.

Mas ainda ficaria sem a resposta pois, afinal, o que é que gera esse tipo de atitude? Quais são as intenções e sentimento que erguem essas grandes muralhas que impedem que um veja o outro como um ser humano com o mesmo valor e direitos?

Avento hipóteses.

A primeira delas é a mais cética. Interesse pessoal ou de grupos que detém privilégios. Impedir o acesso a um edifício ou a uma obra cultural impede as pessoas com deficiência de alcançar conhecimento suficiente que as tornem cidadãos críticos da realidade. Uma vez alienados é mais fácil controlá-los e explorá-los através da oferta de óbulos de pseudo-realidade.

Assim dito pode parecer que estou sendo apenas cruel. Quando ouço um familiar dizer que o filho adulto com deficiência está feliz da vida porque trabalha numa cooperativa abrigada (mantida por uma empresa que utiliza a cooperativa como uma forma de trabalho escravo) e ganha um dinheirinho, como se as pessoas pudessem viver uma vida digna apenas com um "dinheirinho", isso deixa de ser uma hipótese e passa a ser uma constatação de quem realmente faz a crueldade.

Claro que essas mesmas pessoas, se tivessem acesso à cultura e ao conhecimento não se prestariam a esse tipo de exploração, o que redundaria em menos lucro para quem as explora.

Digamos que a questão não é só dinheiro. Aí penso numa segunda hipótese : a de que a atitude excludente possa ser falta de foco no que realmente é importante. As pessoas passaram tanto tempo sendo doutrinadas sobre o que é certo e o que é errado, que perderam a noção dos seus reais objetivos.

Qual é a função da escola, alfabetizar ou treinar coordenação motora? Qualquer professor me responderia que é alfabetizar, mas não é o que acontece na prática. Se a escola estivesse preocupada em ensinar a ler e escrever, não faria a menor diferença se o instrumento fosse um lápis, um teclado de computador ou um graveto na areia. Quando insiste no lápis a escola apenas está apenas negando ao aluno o que lhe é de direito, ter acesso ao conhecimento.

A terceira hipótese tem um cunho quase teológico: muitos profissionais, ditos especialistas, se arrogam o direito de serem deuses, de determinar o destino das pessoas (muitas vezes determinam mesmo, condenando-as à miséria), são médicos "renomados" prescrevendo retenção de alunos em determinadas séries, outros vaticinando aos pais que o filho não vai conseguir ir além de determinados limites que eles decretaram. Essa atitude não se restringe à classe médica, mas se estende a muitos terapeutas, diretores ou coordenadores pedagógicos ou quaisquer outras profissões que se considerem estar acima da humanidade.

Claro que essa atitude não está restrita ao contexto escolar. O "deus" da cultura acha que é dono do patrimônio, mesmo quando esse é declarado como sendo de toda a humanidade. O autor ou editor dos livros só quer que esse seja lido pelos seus escolhidos.

Certamente devem existir muitas outras hipóteses, mas todas elas me levam de volta ao mesmo ponto. Enquanto alguns seres humanos acharem que são melhores que outros, as atitudes preconceituosas e discriminatórias reinarão.

A menos que nós tomemos uma atitude marchemos em direção à Bastilha.

Descrição da imagem: quadro retratando a derrubada da Bastilha (uma fortaleza que era usada como prisão) durante a revolução Francesa. No quadro vê-se a fortaleza sendo atacada.

Xiita convidade - Acessibilidade e patrimônio histórico

ACESSIBILIDADE E PATRIMÔNIO HISTÓRICO: UM CASAMENTO IMPOSSÍVEL?

arquiteta Flavia Boni Licht*

Quando se pensa em acessibilidade, tudo é possível.Até 'toparmos' com as exigências do patrimônio histórico...Quando se pensa em patrimônio histórico, tudo é possível.Até 'toparmos' com as exigências da acessibilidade...

Não acreditam? Então, pensemos juntos.

Uma Prefeitura decide tombar a Casa do Barão, datada do século 19. As pesquisas feitas justificam a decisão.A legislação encaminhada à Câmara é aprovada por unanimidade.E a residência é tombada.

Depois de alguns debates, decide-se transformar a Casa do Barão em Centro Cultural. Afinal, qualquer município precisa de um Centro Cultural. Discute-se o programa de necessidades. E iniciam-se os projetos.

Com alguma habilidade, o hall de entrada é transformado em recepção; a sala de visitas passa a ser a sala do diretor; os quartos reunidos convertem-se no necessário auditório. Certamente, o banheiro dos finais do século 19, mesmo na residência de um Barão, não contempla as exigências do tempo presente. Porque não atualizá-lo, trocando tubulações e todo o resto?

Da mesma forma, a instalação elétrica dos finais do século 19, mesmo na residência de um Barão, não condiz com o que necessitamos hoje. Porque não atualizá-la – até por medidas de segurança e de conforto –, trocando fiação e todo o resto?

E os cupins que atacaram, sem dó nem piedade, as portas, as janelas, o piso e todo o madeiramento do telhado? Troca-se tudo, sem pestanejar. De preferência, refazendo detalhes sem que ninguém perceba, depois da obra concluída...

E o mobiliário, cortinas e tapetes? Tudo novo! Afinal, agora estamos num Centro Cultural e não mais numa residência. Precisamos, portanto, de móveis para os escritórios e poltronas confortáveis para o auditório.

E na imponente escadaria de mármore branco que marca a entrada principal da Casa do Barão, como faremos para contemplar as exigências da acessibilidade?, pergunta alguém; como faremos para que esse Centro Cultural reconheça e respeite a diversidade física e sensorial de todos os cidadãos – afinal, usando ou não uma cadeira de rodas, todos pagamos impostos, todos temos – ou deveríamos ter – os mesmos direitos. E a resposta vem imediata: Ah, nisso não dá pra tocar, pois, além de caro (e o custo torna-se, instantânea e magicamente, um impedimento decisivo) qualquer interferência na fachada vai desvirtuar as referências históricas desse bem tombado!!!

Em relação a esse casamento aparentemente impossível, entre acessibilidade e patrimônio histórico, o arquiteto uruguaio Antonio Cravotto, bastante conhecido e reconhecido por sua luta em defesa da cultura e dos bens patrimoniais, assim se pronunciava, em 1990, no 2º Seminário Iberoamericano de Promotores y Formadores en Accesibilidad al Medio Físico, realizado em Montevideo, representando a Comissão do Patrimônio Histórico, Artístico e Cultural do Uruguay. Vale a pena ouvi-lo:

AREAS Y EDIFICACIONES TESTIMONIALES DEL PATRIMONIO CULTURAL: SU ACCESIBILIDAD A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD FISICA

Objetivos del Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad son la "igualdad" y "plena participación" de las personas con discapacidad en la vida social y el desarrollo. Esto significa, entre otras cosas, dar oportunidades iguales a las de toda la población, a personas que han de vivir en condiciones de desvantaja debido a barreras fisicas que se oponen a su participación social.

Y, en términos práticos, una equiparación de oportunidades, definida por el Programa de Acción Mundial como "... el proceso mediante el cual ... el medio físico y cultural ... se hace accesible para todos".

Para lo cual, como "no bastan las medidas de rehabilitación orientadas hacia el individuo con deficiencias, ... se deben identificar y eliminar los obstáculos a la participación plena ..." y, "...todas las personas que tienen a su cargo algún tipo de empresa deben hacerla accesible a personas com discapacidad..." para que puedan "... vivir lo más normalmente posible...", dándole asi "... una oportunidad igual de participación a cada indivíduo".

Una oportunidad igual de participación a cada individuo .... Bien está que a nivel de princípios los términos sean absolutos, utópicos. Porque es la utopia, correctamente entendida, a determinar la correcta dirección de un avance social, los dos puntos que la determinan:

- el de partida, que es la situación actual
- el de llegada, que aunque inalcanzable en la práctica, asegura la dirección correcta

A partir de esto, recién tiene sentido una relativización al "aqui y ahora" como la que, en el cap. II § 61 del Programa de Acción Mundial reconoce que "muchos países están tomando medidas importantes para eliminar o reducir las barreras que oponen a la plena participación".

Y, assumiendo lo que en el cap. III §§ 89. 90, 112, 114 y 135 del Programa de Acción Mundial se propone como Medidas Nacionales, en mi carácter de miembro de la Comisión del Patrimonio Histórico, Artístico y Cultural de la Nación, tengo sumo gusto en comunicarles algunas consideraciones sobre las barreras que las ÁREAS Y EDIFICACIONES TESTIMONIALES DEL PATRIMONIO CULTURAL presentan a su acceso y fruición por parte de personas discapacitadas.

Helás aqui, en forma de DECALOGO HETERODOXO:

LAS ÁREAS Y CONJUNTOS TESTIMONIALES son áreas rurales o urbanas, edifícios o conjunto de edifícios y espacios preexistentes, generalmente antiguos (aunque no se exclue – como en Uruguay – que sean de construción reciente) y que poseen valores testimoniales y culturales relevantes a nivel local, nacional o internacional.

En casi todos los casos, las áreas y conjuntos testimoniales incluyen barreras importantes a su acceso y fruición por parte de personas discapacitadas.

Eliminar y atenuar dichas barreras, o suprasanar su efecto significa, en todos los casos, afectar la integridad, el carácter, la peculiaridad, em uma palabra, LA AUTENTICIDAD de una área, conjunto o edifício testimonial.

Pero, en cuanto áreas, conjunto o edifícios testimoniales, en términos prácticos solo pueden ser salvaguardados y puestos em valor, SI SON USADOS APROPRIADAMENTE EN EL PRESENTE, si son rehabilitados para atender funciones apropriadas a su naturaleza y conformación, que van desde la contemplación (caso de las ruínas) hasta las más especializadas y complejas.

Todos ellos se verán NECESARIAMENTE AFECTADOS: por modificaciones espaciales y estructurales por incorporación de elementos, dispositivos, sistemas, redes técnicas por inclusión de equipamentos y señalaciones

Estas afectaciones no tienen justificación NI MEJOR NI DIFERENTE a las originadas por la eliminación de las barreras para discapacitados, por lo cual ES PERTINENTE LA ELIMINIACIÓN O REDUCIÓN de éstas en las áreas o edifícios testimoniales.

El limite de estas afectaciones estará dado – al igual que para las rehabilitaciones – por el grado de pérdida de valor testimonial que resulte aceptable, a determinar en cada caso, según la naturaleza, calidad, antigüedad y historicidad del testimonio y las pautas culturales y sociales vigentes.

En ningún caso podrán realizarse eliminaciones de sustancia original, debiendo las adiciones ser legibles como tales pero en apropiada armonía visual con el conjunto.

En cuanto cada caso, siempre será peculiar y único y pasible de un determinado y muy particular tipo de excepción, no resulta posible establecer tipologías de soluciones y menos aún "recetas".

Sí en cambio es posible y necesário elaborar criterios locales y hasta nacionales para lo cual recomiendo uma "regla de oro" orientadora, que los "tecnicos" rutinarios y poco imaginativos – que desgraciadamente abundan – considerarán seguramente vaga y poco práctica: "RESPETAR AL HOMBRE Y RESPETAR SUS OBRAS". (arquiteto Antonio Cravotto)

* Flavia Boni Licht - Arquiteta, especialista em acessibilidade e representante titular do IAB-RS na Comissão Permanente de Acessibilidade de Porto Alegre.

Descrição da imagem : foto de um sobrado do século 19 no Rio de Janeiro (casa do Barão da Retorta)

Inclusão e ideologia

Ideologia!

Eu quero uma prá viver...

(Cazuza)

Não existe discurso que não seja ideológico.

Todas vez que falamos, escrevemos ou nos utilizamos de qualquer forma de linguagem não verbal estamos colocando diante das pessoas o nosso conjunto de idéias, pensamentos, doutrinas e visões de mundo, orientado para nossas ações sociais e, principalmente, políticas.

No exato momento em que escrevo esse texto estou informando a cada um dos meus leitores quais são os valores que dirigem os meus pensamentos.

Mas não só quando escrevo um texto mais complexo é que estou fazendo isso. Uma resposta breve num grupo de discussão, os meros 140 toques do Twitter, uma expressão facial em resposta a algo que eu ouvi ou vi também carregam e demonstram qual é a minha cosmogonia.

Dessa forma, ninguém pode alegar que usou uma palavra ou manifestou uma opinião de forma isenta e, muito menos, alegar que uma manifestação infeliz foi uma má escolha de termos. Nunca existe isenção e as mancadas são apenas o reflexo do pensamento nem sempre assumido das pessoas, mas que se revela nas suas expressões.

Uma ideologia, por si só, não pode ser considerada como enganosa, ao contrário disso ela sempre muito esclarecedora. Quem se deixa enganar pelo discurso ideológico de um indivíduo ou grupo não pode reclamar senão de si mesmo, por sua falta de atenção com os significados implícitos do discurso.

Claro que todo defensor desta ou daquela ideologia, acha que sua forma de pensar é a melhor que existe no mundo. Impossível negar o nosso próprio egoísmo.

Os neoliberais acreditam que objetivo da sua ideologiaé a de ajudar todos os seres humanos que estão subjugados pela opressão e pela tirania, a emergirem para um mundo de liberdade, paz, prosperidade e riqueza material e de espírito. O marxista acredita que sua ideologia serve para libertar o homem da alienação provocada pelas demais ideologias que só servem para que as classes dominantes subjuguem as demais classes sociais.

Quando falamos de inclusão, a visão de cada pessoa ou de cada grupo social também carrega nas tintas da sua ideologia. A jornalista Cláudia Werneck foi muito feliz quando publicou um dos seus livros, cujo título perguntava "Quem cabe no seu todos?". Quase nunca as pessoas conseguem imaginar um TODOS que realmente abarque a humanidade de forma integral.

Para muitos, a inclusão se limita às pessoas com deficiência. Para alguns, nem sempre para todas as deficiências. Isso sem contar o fato de que nem o conceito do que é deficiência é consensual e, automaticamente, acabamos tirando do TODOS aqueles que não nos interessam.

O discurso do especial ainda é muito mais forte do que o discurso inclusivo. Falamos de artes para a deficiência X, esportes para a deficiência Y e até de moda especial para as deficiências W.

Se acreditamos que o todos realmente é de TODOS precisamos rejeitar qualquer manifestação cultural, esportiva ou da vida cotidiana que suponha marginalização.

Esses discursos só buscam uma imagem social aparentemente sensibilizada (estética?), por que motivam a participação e o intercâmbio de atividades das pessoas com deficiência, mas sem mudanças profundas (ética) no pensamento nem nas atitudes dos seus promotores. *

Pelo menos essa é a minha ideologia.

Descrição da imagem : Charge de Angeli com o título "Crise de Abstinência".Dois homens de terno em frente à praça dos 3 poderes em Brasília. Um fala para o outro : "Tá legal, companheiro, eu ainda tenho ideologia. Está aqui comigo, se quiser posso te vender um pouco".

*esse parágrafo é uma paráfrase do Prof Miguel Lopez Melero, no seu artigo "Educação Física"

Ética, nos olhos dos outros, é refresco

O idealismo é interessante, mas, quando ele se defronta com a realidade,
seu custo se torna proibitivo. William F. Buckley Jr (jornalista americano)

Ética é o ramo do conhecimento que estuda o comportamento humano, estabelecendo os conceitos de bem e de mal. O debate a respeito de conceitos éticos sempre provoca discussões acaloradas. A começar pelo fato de que a ética de uns não é a mesma dos outros, ética sempre foi um conceito relativo no espaço, no tempo e nas diversas culturas. O que é bom ou aceitável na cultura ocidental não é , obrigatoriamente, tão bom nas culturas orientais. Queimar hereges na fogueira, algo absolutamente ético em tempos de inquisição é inaceitável no século da pós-modernidade.

No entanto, ultimamente, temos sido bombardeados, de um lado, pelos apelos de ética na política, no trabalho, na escola e, do outro por uma série de posturas e mensagens que invalidam esses mesmos apelos. É claro que a Internet não deixa de ser um tremendo canal para esses bombardeios, tanto de um lado como de outro.Com isso eu acabei descobrindo mais um ponto de relativização da ética, a saber, ética sempre é muito bom desde que praticada pelos outros a meu favor.

Mais de uma vez eu recebi a lista dos radares de velocidade espalhados pela cidade de São Paulo – uma aula prática de como burlar a lei sem ser punido (se bem que essa informação está em placas antes de todos os radares...). Como é do meu interesse andar em alta velocidade e não ser multado , isso pode ser uma norma de comportamento aceitável. Ou não ? Será que isso não significa que a ética é apenas a capacidade de cada um de não ser pego em delito ? Como diria o “filósofo” grego Aristóteles Onassis : “não ser descoberto em uma mentira é o mesmo que dizer a verdade”.

Há poucos dias recebi outro e-mail, me convocando para protestar contra a proteção anticópia dos CDs modernos, como diz o site : “Discos com proteção anticópia restringem os direitos dos consumidores e são uma grande ameaça à memória da cultura nacional. Quer dizer então que liberou geral? Se a ética se restringe apenas à defesa da memória da cultura nacional eu posso copiar e distribuir ilegalmente qualquer produto cultural (é claro que vou definir como produto cultural aquilo que me interessa o que inclui além de CDs e livros, todos os softwares que eu preciso, os video-games dos meus sobrinhos e, quem sabe, até moedas e notas de dinheiro, afinal numismática também é cultura).

Vivemos num momento de distribuição gratuita de conteúdo. Agora, uma coisa é redistribuir aquilo que os seus autores liberaram para tal (como os textos desse blog, por exemplo), outra é copiar ilegalmente conteúdos cujos criadores não autorizaram cópias.

Poderia desfiar uma série de outras posturas bastantes éticas como sonegar impostos, distorcer leis da forma que convém a cada um, subornar guardas de trânsito e fiscais, mentir para evitar encontros ou telefonemas indesejados, mas deixo a cada um a escolha da sua própria ética, ou melhor, a ética que cada gostaria que os outros praticassem desde que não fossem obrigados a agir da mesma forma.

Ao final das contas, assim como pimenta, ética, nos olhos dos outros, é refresco

Descrição da imagem : pimenta malagueta caindo dentro de uma taça de água.

Nossa utopia diária

Novidades do dia publicada 10/05/2009 - Ano IV - Edição 1000 - Edição dos sonhos

Está é a Milésima edição das Novidades do Dia, uma edição bem diferente das 999 anteriores. As notícias publicadas hoje representam os sonhos e os anseios de todos nós, aquelas notícias que nós todos adoraríamos ler. Alguns chamam de utopia.

Nós acreditamos na utopia.

No 1o de Outubro de 2005, um grupo de amigos resolveu assumir a continuidade de um serviço prestado pela rede SACI que estava sendo descontinuado, a contragosto, pelo pessoal da Rede. Nossa primeira edição tinha 9 notícias, 6 colaboradores e foi enviada para 5 grupos. Hoje temos dezenas de notícias diariamente, 13 colaboradores fixos mais vários eventuais e o boletim é distribuído para quase 40 grupos e redes de informação.

Aqui as notícias que nós gostaríamos de ler e, nesse dia, as Novidades deixarão de ser enviadas:

1) Eliminados impostos para importação de recursos tecnológicos destinados a pessoas com deficiência - Marta Gil

Tramitou, em regime de urgência, projeto de lei que isenta a taxação de recursos tecnológicos destinados a pessoas com todos os tipos de deficiência (física, visual, auditiva, intelectual, surdocegueira e múltipla deficiência), pela Câmara dos Deputados e em seguida pelo Senado Federal. O projeto foi aprovado por expressiva maioria nas duas Casas.O referido projeto abrange todos os tipos de recursos, desde os mais simples, do ponto de vista tecnológico até os mais sofisticados, desde que não haja similar nacional.O artigo 2 contempla a simplificação do processo de comprovação da não existência de similar nacional e dos procedimentos para importação, reduzindo expressivamente o tempo entre a solicitação e a chegada do equipamento ou bem importado. O artigo 3 dispõe sobre incentivos à pesquisa, desenvolvimento e fabricação destes recursos, também conhecidos como Tecnologia Assistiva, visando fortalecer a indústria nacional e melhor atender os interesses desta significativa parcela da população brasileira, que corresponde a 14,5% do total.

Estima-se que o impacto da isenção seja expressivo, fortalecendo o desenvolvimento social e individual, com reflexos sobre a educação, trabalho, lazer, esportes, cultura das pessoas com deficiência, seus familiares e profissionais envolvidos.Os defensores do projeto esclarecem que o conceito aprovado define a Tecnologia Assistiva como uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, instrumentos, metodologias, estratégias, práticas, sistemas tecnológicos e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação, de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social. Portanto, são de enorme interesse para pessoas com deficiência e também para idosos, que tendem a apresentar limitações à medida que sua longevidade aumenta.Em sua opinião, a aprovação do projeto e abertura de linhas de Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) por órgãos de fomento como FINEP, CNPq e outros representam um marco na história do movimento das pessoas com deficiência.

2) Crianças e jovens com autismo já são parte das escolas regulares deste país. Valéria Llacer

Depois de anos de luta, pais de pessoas com autismo, finalmente conseguiram convencer e sensibilizar ao governo, que mais do que verbas, a inclusão de crianças e jovens com autismo em escolas regulares era uma questão de boa vontade, bom senso e competência, ou seja, que os professores finalmente desde os cursos de graduação tivessem orientação e treinamento de como receber, e ensinar a uma criança ou um jovem com autismo. Além disso, a implantação de salas de apoio nas escolas regulares, voltadas para as pessoas com autismo com grau moderado ou severo, o uso de comunicação alternativa e aumentativa, além das TICs, e a contratação de um auxiliar pedagógico para ajudar ao professor titular, conseguiu romper com preconceitos e medos sobre a educação da pessoa com autismo nas escolas regulares.

3) Educação e saúde no tratamento dos transtornos de aprendizagem. Eugenia Maria

O que parecia ser mais difícil do que a cura do câncer não é mais problema, depois do descobrimento de um novo tipo de tratamento para os distúrbios de aprendizagem de forma simples e segura. As pesquisas mais recentes apontam para um processo de orientação à base de informações para pais e professores que, bem aplicadas pelos dois, fornecem aos pacientes um tipo de conhecimento automático capaz de reverter as mais diversas síndromes e transtornos.O mais interessante é que esse tratamento educacional, além de muito simples, apresenta resultados altamente satisfatórios em pouquíssimo tempo, pois basta o cruzamento das primeiras informações para iniciar um processo de reversão continuada, até a cura total.“É como se fosse uma corrente psicológica muito ágil, revertendo os sintomas rapidamente”, explica o professor e neuropsiquiatra Osvaldo Calisto Ribeiro, do Centro de Educação e Tratamento Neurológico da Universidade de Pedreiras, um dos responsáveis pelas pesquisas que já estão sendo testadas em dezenas de crianças, jovens e até adultos em várias regiões do país, sempre com resultados positivos.

4) MEC extingue pós em Educação Inclusiva - Lúcio Carvalho

O Ministério da Educação, através da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES, comunica a extinção dos cursos de pós-graduação destinados ao estudo da educação inclusiva nos estabelecimentos de ensino superior brasileiros. A razão, apontada em nota extra-oficial, é de que a sociedade brasileira tem a compreensão de que a educação, para assim ser denominada, necessita assistir integralmente a todo o universo de alunos e que, desta forma, resulta desnecessária qualquer abordagem que segmente o gênero humano. A educação, como um direito inalienável a que todos tem garantido o direito de acesso, pressupõe a inclusão de todos. Assim, os estudantes e pesquisadores que ainda tiverem interesse em investigar a educação inclusiva, deverão dirigir seu interesse à area de concentração denominada por História da Educação.

5) Fim das ações afirmativas para a inclusão da pessoa com deficiência no mercado de trabalho. - Rita Mendonça

Passados 5 anos sem que nenhum auto de infração lavrado pelos Auditores Fiscais do Ministério do Trabalho e Emprego apontem o art. 93 da Lei n.º 8.213/91 em sua capitulação, o Governo Federal comemora a data com solenidade em que revoga portarias ministerias que tratam do assunto. A data foi apontada como o marco da plena conscientização do empresariado brasileiro, no que se refere à inclusão da pessoa com deficiência no mercado de trabalho. Afinal, são 60 meses sem que os órgãos fiscalizadores constatem nenhuma empresa brasileira com mais de cem empregados desviada dos percentuais previsto na Lei de Cotas. O fato se deve não somente a ação dos agentes fiscalizadores, mas às décadas de política de ação afirmativa, e as medidas de inclusão social de pessoas com deficiência no ensino público regular. "A medida - de promover uma educação para todos - tanto contribuiu para a qualificação das pessoas com deficiência, quanto para a formação cidadã das pessoas sem deficiência. O empresário consciente, que hoje respeita as diferenças, valorizando as potencialidades, foi a criança de outrora, que em sua formação teve a oportunidade de conviver com a diversidade e aprendeu a respeitá-la" - disse o Ministro. Todas as portarias do MTe, que tratavam da fiscalização do cumprimento da Lei de Cotas, por regularem matéria completamente sem uso, foram revogadas esta manhã, pelo Ministro do Trabalho. Nesta mesma data, foi dada entrada em projeto de lei que exclui o art. 93, do Plano de Benefícios da Previdências Social, tendo em vista que as medidas de ação afirmativas são transitória e, no caso do Brasil, dela não mais se necessita.

6) Fórum Permanente de Educação Inclusiva encerra suas atividades - Fábio Adiron

A Comissão Executiva do FoPEI - Fórum Permanente de Educação Inclusiva, organização fundada em 1997, comunicou hoje oficialmente a extinção do mesmo. Segundo membros da executiva ouvidos pela reportagem, as reuniões do Fórum vinham se esvaziando já há alguns meses pois os participantes não tinham mais interesse em discussões hipotéticas. Á medida que eram cada vez menos os segmentos da sociedade excluídos da educação, o fórum ficou sem pauta e sem palestrantes. Mesmo os novos participantes não conseguiam entender exatamente o que significava o conceito de inclusão numa sociedade sem exclusões como a nossa. Algumas das fundadoras da entidade sugeriram manter o grupo como um espaço de discussão da história remota da educação brasileira, mas foram convencidas que seria melhor formar uma confraria de bebedores de chopp com batata frita.

7) Povo brasileiro festeja o fim as injustiças e a nova ordem social. - Cláudia Grabois

Um dia sonhamos com uma escola para todas as crianças e com um país para todas as pessoas. Na verdade sonhamos muito mais do que isso: sonhamos com um mundo sem fome, sem violência , sem abismos sociais, sem preconceito e sem discriminação para todas as pessoas; e é com alegria que hoje posso afirmar que juntos conseguimos. É a vitória de uma grande rede "milenar" e tivemos a honra de fazer parte dessa corrente que perpassou muitas gerações.Nesta tarde, vários países, incluindo o Brasil, publicaram uma carta conjunta, onde afirmavam o que já sabíamos. Que não há mais fome no mundo, que todas as pessoas têm uma vida digna e que todas as declarações que garantem direitos humanos, começando pela Declaração Universal dos Direitos Humanos, perderam hoje a sua função. Afirmaram que as Convenções e Declarações passam a integrar o museu da História, pois perderam a utilidade.

O Brasil e o povo brasileiro comemoram hoje o fim da fragmentação, de todas as barreiras sociais e fronteiras, e brinda a unidade. Foram muitas gerações que lutaram por uma sociedade justa e que trabalharam bravamente para que festejássemos este dia. Todas as crianças, com e sem deficiência, e de todos os lugares do Brasil, origens e orientação frequentam a Escola que um dia almejamos. Inclusão Total, com acesso à Educação de qualidade. Todas as barreiras sociais foram rompidas, o tempo da invisibilidade produzida pela exclusão foi deixado para trás e vivemos em uma nova ordem social.Viva a sociedade inclusiva que juntos ajudamos a construir; e salve todos aqueles que lutaram e deram as suas vidas para que este dia se tornasse realidade.

8) Brasília anuncia nova política nacional para pessoas com transtornos globais do desenvolvimento - Vivian W Missaglia

O Presidente da República e o Ministro da Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República anunciaram oficialmente hoje a implantação de políticas públicas para pessoas com transtornos globais do desenvolvimento.Mundialmente, os transtornos globais do desenvolvimento são reconhecidos como uma questão de saúde pública. Sendo assim, campanhas nacionais de informação, cursos de capacitação e múltiplas iniciativas serão desenvolvidas em todas as áreas, especialmente da Saúde, da Educação e da Assistência Social para prestar atendimento digno a essa parcela da população brasileira, que permaneceu durante anos sem seus direitos de cidadania garantidos.O Governo Federal investirá não somente em recursos humanos, mas também em recursos materiais para promover e efetivar a inclusão desses cidadãos e cidadãs brasileiras. A capital brasileira será a primeira do país a implementar atendimento e tratamento especializado para pessoas com transtornos globais do desenvolvimento que, com a Lei 108/2009, passam a ser considerados em suas particularidades na perspectiva da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU ratificada.

9 ) Brasil é exemplo no cumprimento da Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência - Ana Cláudia Correa

Em 1º de agosto de 2008 o Congresso Nacional ratificou com quórum qualificado a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Isso quer dizer que esse tratado tem força de emenda à Constituição Federal, que é o conjunto de normas que regem o ordenamento jurídico de um país. Mas de que nos adiantaria ter mais uma emenda constitucional se ela não seria cumprida como tantas outras leis que existem no nosso país? Pois bem, nesse caso, felizmente , o Brasil é exemplo no cenário mundial e entrou para a história como o primeiro país a cumprir integralmente a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Com a incansável fiscalização dos ativistas do segmento e das próprias pessoas com deficiência somadas ao excelente trabalho que o Judiciário brasileiro tem prestado ao assegurar o cumprimento dos 50 artigos presentes no texto, pode-se afirmar que, hoje, as pessoas com deficiência no Brasill estão desfrutando de forma plena e equitativa todos os direitos humanos e liberdades fundamentais que são inerentes ao ser humano. Políticas Públicas foram criadas visando atender as necessidades especificas das pessoas com deficiência e inumeros de centros de capacitação de profissionas e equipes que trabalham com pessoas com deficiência foram inaugurados visando a melhora na assistência e na qualidade dos serviços assegurados na Lei. Uma recente pesquisa divulgada pelo MEC informa que 100% das crianças com deficiência já se encontram matriculadas em escolas regulares e que os resultados são extremamente positivos tendo em vista o apoio técnico e financeiro que tem sido dado aos sistemas públicos de ensino para a oferta e garantia de atendimento educacional especializado, complementar à escolarização. Além disso, o Brasil adotou medidas apropriadas para assegurar o acesso das pessoas com deficiência ao meio físico, ao transporte, a informação e comunicação, serviços e instalações públicas a fim de garantir a sua autonomia e participação em todos os segmentos da sociedade. Toda essa mudança de realidade, resultado de um árdua luta do movimento pela inclusão ampla geral e irrestrita, acabou fomentando na sociedade brasileira o repeito pelos direitos e pela dignidade das pessoas com deficiência, eliminando os estereótipos e preconceitos, e dando chance desses individuos mostrarem sua capacidade e contribuirem em igualdade de condições com as demais pessoas em todos os aspectos da vida. Hoje, temos o orgulho de dizer que o nosso Brasil é exemplo para o mundo e as medidas aqui adotadas merecem ser seguidas por tod@s.

Colaboradores : Ana Cláudia Correa (RJ), Cláudia Grabois (RJ), Eugênia Maria (SP), Fábio Adiron (SP), Luciane Maria Molina Barbosa (SP), Lúcio Carvalho (RS), Marta Gil (SP), Patrícia Almeida (NY), Paulo Romeu Filho (SP), Rita Mendonça (AL),Sandra Tavares (CE), Valéria Llacer (RJ) e Vivian W Missaglia (SP).

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Descrição da imagem : Estátua de Thomas Morus, autor do livro Utopia

A imperfeição de todos nós

Minhas conversas virtuais com o MAQ sempre são ricas em reflexões e significados. Aprendemos muito um com o outro. Dentre os meus muitos interlocutores, credito a ele algumas mudanças de idéias que tive durante a minha carreira no movimento em defesa dos direitos das pessoas com deficiência (tudo bem, tem algumas coisas que nem ele me convenceu do contrário).

O papo mais recente surgiu com a publicação de "Em compensação..." texto onde afirmo que o uso dos termos compensação e superação são formas sutis de rejeição da diversidade. O papo enveredou pelo video do Breno Viola e da Virginia Vendramini no programa Assim Vivemos.

A questão é se por um lado ele acha esquisito dizer que tal pessoa é uma grande artista com deficiência, pois se ela é uma grande artista a deficiência não tem papel algum em sua inclusão, mas sua arte sim, por outro lado, não há como negar, se a pessoa do artista tem uma deficiência, que aquilo a deixa igual na diferença e que a diferença existe. A diferença existe e identifica as pessoas que a tem. Mas, onde está o limite entre a identidade da pessoa, do artista, da deficiência e de outras características que a pessoa tenha?

O fato de uma pessoa ser uma artista com deficiência valoriza ou não a sua arte?

Eu me coloco outra pergunta: a tapeçaria da Virgínia é boa porque tem valor artístico e estético ou porque ela é cega ? Se for por valor artístico, tanto faz o fato dela ser cega ou não que os tapetes são bons. Se for pelo fato dela ser cega, então é pura piedade. O fato do tapete ser bom e ela ser cega acaba sendo uma coisa surpreendente para as pessoas que não acreditam que as pessoas com deficiência são capazes de fazer as mesmas coisas (ou seja, para o mundo, essas pessoas são quase normais...). Isso acaba sendo um reforço do conceito de superação. Apesar dela ser cega consegue fazer isso ou aquilo.

Isso acaba sendo decorrente dos mitos a respeito dos limites das pessoas com deficiência. Para a população, determinadas deficiências seriam impeditivas de determinadas ações. E, claro, surpreendem-se quando descobrem que não é. Mas ela continua sendo uma pessoa cega. Isso não vai mudar.

Eu não gosto muito desse conceito de identidade associado a essa ou aquela deficiência (ou a essa ou aquela etnia, nacionalidade, religião, orientação sexual ou qualquer adjetivo que segregue um grupo da população dos demais). Acho que isso só serve para estereotipar as pessoas que tem alguma característica que a diferencie da média da população.

Para mim o MAQ é cego, mas é um cego diferente da Virgínia, com habilidades e competências que são exclusivas da sua individualidade e não de uma suposta identidade dos cegos. Eu não sou cego e não tenho a menor competência para bordar tapetes. Isso me diferencia mais da Virginia do que o fato dela enxergar ou não.

Acredito que a inclusão vai se dar quando as pessoas forem valorizadas pelo que elas são, independentemente de terem ou não deficiência, o que não nega a deficiência, mas se concentra no potencial da pessoa e não no seu déficit.

No mesmo texto, o Gil Pena, outra pessoa que faz parte do conselho da minha consciência crítica, afirma que todo aprendizado cultural se faz no sentido de compensar as nossas incapacidades, contornando as limitações que todos nós temos.

Concordando e expandindo essa verdade, se todos temos, em algum momento de compensar alguma incapacidade para provocar o nosso próprio desenvolvimento, então essa ação é comum a todas as pessoas e não somente às pessoas com deficiência (mas, cuidado, não caia na tentação de dizer que somos todos "deficientes", que é apenas outra falácia para desvalorizar a diversidade).

Assim sendo, a compensação ou a superação passam a ser inerentes à unica identidade que nos une, que é a de sermos humanos.

Descrição da imagem : uma xícara em arte wabi-sabi. Wabi-sabi (侘寂?) representa a uma visão de mundo e estética da cultura japonesa centrada na aceitação da transitoriedade e da imperfeição das coisas. É chamada de " a arte do imperfeito, incompleto, não permanente"

Em compensação...

Existem vários termos emblemáticos que fazem referência às pessoas com deficiência. Alguns são explicitamente ofensivos e preconceituosos, muitos são anacrônicos e desatualizados. Geralmente, os primeiros só são usados por pessoas que tem a clara intenção de ofender, os últimos por aqueles que pararam no tempo ou, por falta de contato efetivo com pessoas com deficiência, nunca aprenderam.

Apesar de precisarmos lidar com essas duas situações, algumas vezes de forma contundente, outras com modelos educativos, não é essa terminologia que mais dá trabalho ao movimento em defesa das pessoas com deficiência, mas uma terceira categoria que é a dos termos aparentemente corretos que trazem embutidos no seu significado uma série de preconceitos e mitos.
O maior agravante desse vocabulário é o fato de muitas das próprias pessoas com deficiência não perceberem como elas mesmas se diminuem ao usá-lo.

O MAQ me chama a atenção de um deles : a tal da "compensação". A Tchela me lembrou de outro: "superação".

Compensar significa equilibrar um efeito com outro; neutralizar a perda com o ganho, o mal com o bem: compensar os defeitos pelas qualidades.

É muito típico ouvirmos que os cegos ouvem muito bem. Que as pessoas com deficiência intelctual tem uma sensibilidade maior que o resto da população. Que as pessoas surdas tem uma maior percepção dos contextos...

A idéia de que as pessoas com determinada deficiência compensam esse fato com alguma outra qualidade já parte do princípio que a deficiência é um defeito que precisa de reparação. Desconsidera que a deficiência é parte essencial daquela pessoa e, como tal, deveria ser aceita.

Mas não é.

No fundo, o uso desse termo só indica que quem o usa não entende a diversidade como valor, mas como algo que precisa ser neutralizada. Elas não aceitam a deficiência, tem dificuldades em lidar com seus próprios preconceitos a respeito do tema.

Já superar é fazer desaparecer, remover, resolver. Se eu acho que uma pessoa com deficiência precisa se superar estou dizendo que, de alguma forma, ela precisa fazer com que o seu "defeito" não seja perceptível (porque, nesse olhar, a deficiência é algo que ofende e incomoda).

De novo caímos no fato que a diferença não é aceita. Ela precisa ser removida até o ponto que não choque os olhares.

Além disso, ambos os termos também são muito usados como uma demonstração de piedade: "coitadinho, ele é cego, mas em compensação..."

Exigir que as pessoas compensem ou superem suas deficiências nada mais é do que declarar que, caso não o façam, continuarão a ser pessoas de categoria inferior.

Pode parecer uma simpática forma de estímulo mas é só uma forma hipócrita de rejeição.

Descrição de imagem : gravura retratando Tirésias, personagem da mitologia grega que, sendo cego, enxergava o futuro.

Cotas e moedinhas

Algumas vezes me pego pensando para onde caminha o movimento em defesa das pessoas com deficiência. E não chego a conclusão nenhuma.

No mesmo momento em que avançamos numa série de aspectos, a ponto de termos participado ativamente na construção da convenção ONU (e como parte envolvida nessa processo, dentro das reuniões preparatórias no Brasil, confesso que poucas vezes vi um debate de tão alto nível) também somos bombardeados pelas notícias mais anacronicamente surpreendentes.

A moda atual é a de criar cotas para pessoas com deficiência.

Ainda que eu acredite na política de ações afirmativas, não consigo entender porque devem existir cotas em situações em que o serviço deveria ser universalizado. Creche não deveria ser direito de todos? Acesso aos mais altos níveis da educação não é um direito constitucional?

A criação de cotas nessas situações significa que vai ter gente que vai ficar de fora, o que não deixa de ser um absurdo.

Mas não é só nesse nível rasteiro que manifesta o pouco respeito às pessoas com deficiência.

O prêmio de proposta mais insana é a de um deputado federal de Santa Catarina que apresentou um projeto de lei na Câmara Federal propondo que as moedinhas lançadas nos monumentos públicos fossem recolhidas e usadas no atendimento às pessoas com “disfunção mental” (sic) numa clara sinalização de menosprezo total à população brasileira com deficiência intelectual.

É uma demonstração de desconhecimento da situação das pessoas com deficiência, da terminologia, dos movimentos pela autonomia e inclusão. Para dizer o mínimo. Uma proposta demagógica, assistencialista e caritativa no pior sentido dos termos.

Difícil mesmo é pensar que esse é um dos sujeitos que votou a ratificação da Convenção sobre os direitos das pessoas com Deficiência. Mais grave, ele não está sozinho. Quase todos os projetos que tramitam no Congresso tem o mesmo caráter comezinho de caça votos (isenções fiscais, uso de dinheiro público para a manutenção de entidades privadas, concessão de gratuidades). E todos se acham cheios daquelas boas intenções que locupletam o inferno.

Já ouvi várias manifestações a respeito. Desde as que não posso reproduzir aqui sobre o destino das moedinhas, até sugestões de incluir também no projeto as moedas dos bueiros, de contratar pessoas com deficiência para catar as moedas ou a distribuição de cofrinhos com a cara do parlamentar estampada.

O problema maior é que existe muita gente que quer mesmo é receber esmola. Se as pessoas estivem mais preocupadas com a sua dignidade, talvez os projetos de lei fossem outros.

Descrição da imagem : dois pobres pedem esmolas na rua, um branco e um negro. Um homem de terno deposita uma moeda no chapéu do branco (que já está cheio) enquanto o chapéu do negro segue vazio.

Tirem as nádegas da cadeira

Entrevistador: Marco Antonio de Queiroz - MAQ.

1 - Porque inclusão?

Porque as exclusões são muitas. Vivemos ainda numa sociedade compartimentada e, apesar dos discursos bonitos a respeito de igualdade, percebemos que muitos (e não só as pessoas com deficiência) não tem acesso às condições mais básicas de existência. Perpetuar essas exclusões é uma forma de considerar determinadas pessoas como seres humanos de segunda ou terceira categoria, como se fossem menos humanos, com menos necessidades que os demais.

2 - Inclusão escolar, inclusão social, inclusão no trabalho, inclusão política… algum excluído conseguiria sentir-se em uma sociedade inclusiva caso sua deficiência não fosse aceita em sua própria casa?

Algumas pessoas conseguiram superar suas próprias exclusões familiares e encontrar seu espaço social mas, sem dúvida, se no espaço social que mais deveria dar apoio às pessoas, elas são excluídas, a vida fica muito mais difícil.

O que não significa que, apesar de amados por suas famílias, muitos não sejam excluídos dentro dos seus próprios lares sob relações pessoais que parecem aceitáveis, mas são excludentes. Muitos pais não acreditam que seus filhos conseguirão estudar, outros os “protegem” da sociedade evitando qualquer contato com ela e, não poucos, lidam com a deficiência como se essa precisasse de pena e comiseração.

3 - Alguns políticos tradicionais de esquerda associam a luta das pessoas com deficiência à uma “luta de classes”, na verdade, uma “luta de segmentos da sociedade”. Como militante da inclusão das pessoas com deficiência, do segmento menos visível socialmente, como percebe sua briga pessoal a favor das pessoas com deficiência intelectual?

Acho que o discurso ideológico da defesa dos direitos das pessoas com deficiência está muito próximo da defesa dos direitos humanos. Circunstancialmente esse é um discurso que acabou mais associado à esquerda, que se apropriou do mesmo. Direitos humanos não são nem de esquerda nem de direita.

Por outro lado, considerando que o atual discurso da direita liberal é o da competição e da lei do mais forte ou mais hábil, esse acaba considerando que as pessoas com deficiência são um estorvo para suas metas. Diga-se de passagem, não só as pessoas com deficiência, mas também os pobres, os analfabetos, os negros…

4 - Já sentiu vontade, alguma vez, de largar tudo? Porque?

Largar tudo não. O que não significa que, de vez em quando, eu não deixe de lado algumas formas de militância e, quando o faço, costumo trocá-la por alguma outra que me pareça mais adequada. Existem alguns princípios dos quais eu não abro mão, o principal deles é o de lutar pela inclusão de todos de forma irrestrita, então não me alio com quem, para manter seus privilégios exclusivos, defende pseudo-inclusões de caráter limitado, ou como costumam dizer, a “inclusão responsável”, que nada mais é do que fingir que está incluindo, quando só está oferecendo migalhas.

5 - Em que se traduz acessibilidade para pessoas com deficiência intelectual?

A principal barreira que é colocada diante das pessoas com deficiência intelectual é a de atitude. As pessoas partem do princípio que pessoas com DI nunca vão aprender, ou que não podem aprender qualquer coisa. E quando alguém acredita nisso, deixa de tentar ensinar, deixa de procurar recursos pedagógicos adequados. É preciso construir as “rampas” de aprendizagem, assim como um cadeirante não vai subir uma escada, a pessoa do DI vai precisar usar outros caminhos cognitivos para construir a aprendizagem.

Só que uma coisa legal disso tudo é o seguinte: as rampas não são boas só para cadeirantes, mas para idosos, obesos, mães com carrinhos de bebê….Da mesma forma, os caminhos pedagógicos não homogêneos, também são bons para todas as pessoas.

6 - Na hora de “brigar feio” com seu filho, já deixou de fazê-lo pensando em sua deficiência?

Eu só poderia poupar meu filho de uma bronca de pai se o motivo da bronca fosse decorrente da sua deficiência. Em 10 anos (a idade do Samuel), não houve nada que ele fizesse que eu associasse ao fato de ter síndrome de Down. Malcriação e desobediência não estão alojadas no cromossomo 21, risos.

7 - Acredita no futuro menos incerto, mais visível e justo para as pessoas com deficiência

intelectual?

Eu acredito num futuro muito diferente do que o presente. Mas não acredito em previsibilidade, até porque não acho que o futuro será previsível e confortável para nenhum de nós, o mundo não está melhorando. Mas acredito num futuro em que as pessoas com deficiência intelectual sejam, no mínimo, considerados como seres humanos e não ET´s vindos de Plutão. 8 - O que mais dói nessa luta, a dimensão dos limites da deficiência dessas pessoas, entre as quais seu filho, ou a relação da sociedade com elas?

O que mais dói não é nem uma coisa, nem outra. O que mais dói é assistir muitos pais de crianças com deficiência não prepará-las para a vida real. Ou porque são alheios à defesa dos direitos dos seus próprios filhos, ou porque acreditam nesse modelo de exclusão que nos é apresentado. Optam pela comodidade de encerrar as crianças em instituições que cuidam delas das 7 às 18, de forma que eles mesmos não tenham que se preocupar com isso. É verdade que isso não está acontecendo só com as pessoas com deficiência mas, para essas, isso representa a negação de qualquer chance de autonomia.

9 - Por fim, poderia nos dizer, por favor, algo a respeito do assunto como mensagem para todos?

Outro dia estive conversando com os professores de uma escola situada num bairro muito pobre de São Paulo. E constatei mais uma vez que inclusão não é coisa de classes favorecidas. Depende da família, depende da escola, depende da comunidade. Dá trabalho para todo mundo, mas tem suas recompensas.

Minha mensagem é muito simples: tirem as nádegas da cadeira, não esperem que as benesses caiam do céu mas lutem por direitos de todos, não privilégios de alguns.

Publicado originalmente no Blog do Bengala Legal, onde você pode ler vários comentários a respeito

Descrição da imagem : um rapaz que tenta se levantar, mas está com as nádegas presas em um sofá

Até onde vai o seu preconceito?

"Eu ainda tenho um sonho. É um sonho profundamente enraizado no sonho americano. Eu tenho um sonho que um dia esta nação se levantará e viverá o verdadeiro significado de sua crença - nós celebraremos estas verdades e elas serão claras para todos, que os homens são criados iguais..." (Martin Luther King)

Nós costumamos usar de uma forma bastante generalista a palavra preconceito. Falamos em preconceitos raciais, religiosos, culturais. Mas será que sempre usamos esse termo de forma correta ? Será que em outras vezes não estamos sendo nós mesmos preconceituosos ao taxar o outro como sendo ele o preconceituoso ?

A psicologia social parte do princípio que todos nós temos algum tipo de atitude[1] – um sistema de experiências e comportamentos – e , para cada uma delas formamos um conceito racional associado a sentimentos e emoções que nos levam a uma determinada tendência de comportamento em relação a uma pessoa, objeto ou evento. Ou seja, todos nós temos alguma predisposição a olhar algo de uma forma pré-estabelecida, dentro de uma atitude que é composta de cognição, sentimentos e comportamentos.

Desta forma, entende-se o preconceito como uma atitude negativa que um indivíduo está predisposto a sentir, pensar, e conduzir-se em relação a determinado grupo de uma forma negativa previsível. O preconceito é um fato difuso e sem muitas explicações que tenta legitimar ou justificar os atos de cada pessoa.

Assim como as atitudes em geral, o preconceito tem três componentes: crenças; sentimentos e tendências comportamentais. Crenças preconceituosas são sempre estereótipos negativos. Segundo alguns estudiosos o preconceito é o resultado das frustrações das pessoas ( e de pessoas autoritárias e intolerantes) que em determinadas circunstâncias podem se transformar em hostilidade.

Ao olhar para o mundo através de uma lente de categorias rígidas, elas não acreditam na natureza humana, temendo e rejeitando todos os grupos sociais aos quais não pertencem, assim, como suspeitam deles. O preconceito é uma manifestação de sua desconfiança e suspeita.

Não existe um caminho único para resolver essa questão, mas existem três maneiras mais efetivas para erradicar o preconceito.

1. Disseminação de informações científicas sobre o objeto do preconceito, assim as bases de julgamento errôneo pode ser removidas.

2. Demonstrar de forma frequente fatos sobre as pessoas que julgamos diferentes. Assim pode-se associá-los a situações favoráveis. A convivência, através de uma atitude comunitária é , talvez a forma mais adequada de se reduzir o preconceito.

3. Remoção de condições sociais e econômicas que criam dificuldades e frustrações.

Investigações de grande profundidade demonstraram que pessoas continuamente frustradas são mais aptas de desenvolver preconceito, porque elas tem uma maior necessidade de um bode expiatório contra aqueles de sentimentos reprimidos de hostilidade que possam ser expressados.

Cada indivíduo que desejar tomar parte na tarefa de remover o preconceito da sociedade pode fazê-lo, tornando-se bem informado sobre as descobertas da ciência a cerca do assunto, participando continuamente em atividades que estimulem a convivência na diversidade, ajudando a melhorar aquelas condições sociais gerais que trazem frustrações e dificuldades a muitos grupos de pessoas, e encorajando outros a juntar-se a ele nestes empreendimentos.

Mas há, ainda, outro fator importante para o sucesso de qualquer projeto destinado a remover o preconceito - uma fonte de motivações para causar a ação corretora, apesar da resistência que a mudança provoca. As convicções intelectuais devem ter uma confirmação emocional, antes que resultem em ações efetivas.

A humanidade deve possuir um desejo de superar o resíduo de superstições e das noções infundadas sobre pessoas e coisas, às quais muitos estão propensos a aceitar como uma simples verdade, porque elas tem sido muitas vezes repetidas pelos parentes, companheiros, e amigos íntimos.

Experimente entrar no mundo das pessoas a respeito de quem você tem alguma forma de preconceito, certamente a experiência da empatia vai ser a maior motivação que você pode encontrar.

[1] SOUZA , Regina Célia de . Atitude, preconceito e estereótipo. Website Brasil Escola
http://www.brasilescola.com/psicologia/atitude-preconceito-estereotipo.htm

Descrição da imagem : foto de um patinho amarelo sendo largado para trás por um grupo de patinhos negros.

Fora da lei

Essa semana li novamente a afirmação de uma diretora de escola particular alegando que educação é dever do Estado e, portanto, a escola particular não é obrigada a seguir as leis da inclusão (se bem que não conheço escola particular que não use o direito comercial para cobrar mensalidades atrasadas, ou seja, a lei só é boa quando me convém)

A única conclusão que eu chego sobre esse discurso é que a iniciativa privada está acima da lei, ou seja, apesar de todas as escolas estarem subordinadas às Leis da Educação, somente as escolas públicas precisam cumprí-las.

Ou seja, vale tudo!

Os hospitais privados podem se recusar a atender pessoas com deficiência, idosa, com doenças graves, por que saúde é dever do Estado e não da iniciativa privada.

Os ônibus poderão recusar passageiros com deficiência, porque transporte é dever do Estado e não das empresas particulares.

As estradas privatizadas poderão acabar com as leis de trânsito, afinal a garantia à vida é um dever do Estado e não das empresas particulares.

Os fundos de pensão dos bancos podem se recusar a pagar seus pensionistas, por que aposentadoria é dever do Estado.

Felizmente, não vale tudo, pais e mães que são sérios estão levando essa discussão para os tribunais.

Caso contrário ou desprivatizamos os direitos inalienáveis das pessoas ou é melhor mudar para um país onde as leis valham alguma coisa.

Eu acho mais fácil a população mudar o país do que mudar toda a população de país.

Descrição da imagem : Um homem com dinheiro na mão pergunta para a estátua da justiça (em trajes sadomasoquistas) : "Moça, quanto é o programa?"

Oh dúvida cruel...

Algumas perguntas me assaltam de vez em quando. Quem souber as respostas me avise :

1. Por quê é que todas as saídas de emergência de prédios são escadas? Pessoas com cadeiras de rodas não são inflamáveis em caso de incêndio?

2. Por quê empresas que arrotam responsabilidade social ameaçam tirar suas fábricas do Vietnã só porque o salário mínimo de US$59 aumentou 10 dólares?

3. Por quê os elevadores tem o painel de andares em braille, mas não tem alto falante para anunciar onde estão? Pessoas cegas podem saber para onde ir mas não podem saber que chegaram lá?

4. Por quê as escolas dão aulas de educação ambiental defendendo as florestas, mas escolhem material didático descartável gastando um monte de papel à toa?

5. Por que os autores de livros defendem a liberdade de difusão de informação, mas tem arrepios quando alguém fala de livro digital?

6. Por que é que os defensores da inclusão responsável não assumem a responsabilidade quando as pessoas que "educaram" de forma tão especial por 20 anos não sabem ler e escrever?

Descrição de imagem : três meninos conversando sobre um quarto que está longe, dizendo: "Não vamos deixá-lo entrar para a turma : soube que ele é preconceituoso!"

Xiita Convidado - A raiz da inclusão

Texto escrito em resposta a uma pessoa que reclamou de radicalismos inclusivos

Gil Pena*

Ser radical é uma necessidade, não no sentido do fundamentalismo, mas no sentido da profundidade, do enraizamento, de ir às raízes, não a uma causa raiz única e terminal, mas, como já aprendi, ao rizoma, nas suas múltiplas ramificações.

Nâo há grande utopia na proposta de inclusão. Apenas o reconhecimento de que temos que aprender a conviver com a diversidade, e de que os espaços públicos, como a escola, são espaços de convivência e de aprendizado. Se essa é uma questão pacífica, não há utopia nenhuma.

Aprender com a diversidade, conviver, significa que os interesses ou preferências individuais não prevaleçam sobre os interesses do grupo ou da sociedade ou do outro. A noção de diversidade não combina com esse individualismo pós-moderno, em que o que vale é o que vamos ganhar com isso ou no qual podemos escolher qualquer coisa, como fundamento de uma liberdade democrática que se dirige apenas ao interesse de um indivíduo.

Não é possível pensar na diversidade pensando dessa maneira. Quando eu me decidi pela inclusão, pela noção da diversidade, não o fiz por causa do eventual ganho que poderia ter eu ou minha filha com relação a isso. Mas porque acredito que esse é o caminho. E pode até ser o mais penoso, para mim ou para ela, pois é um caminho que temos de abrir, não uma estrada pronta, larga e asfaltada.

Foi o que eu quis dizer quando eu disse que aprender é construir caminhos, em texto que está no blog disdeficiencia. Essa construção não se faz sem ruptura ou conflito, gasto de energia, esforço, o que pode gerar certo desconforto a princípio, compensado com a conquista do trabalho feito.

Se a opção é evitar o desconforto a qualquer custo, o melhor é mesmo desistir, manter nossa vida confortável, preocupar-nos com nós mesmos, com o que temos a ganhar, ao invés de considerar que há o outro, de quem suprimimos o espaço, mas o espaço dele não estava lá mesmo quando eu cheguei, não vou me movimentar, não me venha com o conflito, deixe as coisas como estão.

Nesses dias, passou um filme na televisão, tendo como enredo, a abolição do tráfico de escravos na Inglaterra. O debate se produzia pelo interesse individual, a situação econômica das cidades, que não poderiam, de uma hora para outra, se verem privadas do tráfico. E esse argumento prevaleceu, em que pese todo o desrespeito humano que significou a escravidão. Em geral, nós temos uma certa convicção do "direito adquirido", mesmo que seja sobre o espaço ou a vida das outras pessoas, e não concebemos claramente que esse espaço é usurpado, que o subtraimos do bem comum, em nome do nosso conforto individual.

Essas questões têm de ser vistas com radicalismo, em profundidade, nas suas múltiplas implicações. É preciso ver o outro, superar esse individualismo pós-moderno. Pensar também na coletividade, no compartilhamento do espaço, no respeito ao planeta, como espaço que dividimos, no futuro da humanidade, não como utopia, mas como um caminho que abrimos nessa direção.

A mudança não se faz sem o trabalho de contruir uma nova realidade. Apenas a troca de experiências em um espaço como esse, não produz a mudança, se continuamos a perceber a realidade que nos cerca como dada. É preciso colocar-se fora da experiência, para assisti-la, criticá-la, para depois atuar, transformando a experiência e a realidade. O distanciamento da realidade, nos é possibilitado nesse diálogo, por que a visão que o outro me oferece dessa mesma realidade, desloca o meu olhar para outra perspectiva, e posso vê-la de outro modo, agora como autor dessa realidade não como mero ator.

É contraditório que pretendamos possuir liberdade de escolha, quando optamos por atuar por um script que nos foi dado.

*Gil Pena é médico patologista e pai. Dedica-se a estudos na área da educação, dentro da linha do Projeto Roma.

Descrição da imagem : página de um livro de botânica mostrando diversos tipos de raízes diferentes

Nossa inclusão cotidiana

Eu adoro falar em seminários, congressos, fóruns. Aliás, quem me conhece, sabe que eu adoro falar.

O que não significa que eu não seja um ótimo ouvinte. Não acredito em ninguém que ache que não tem mais nada a aprender, em qualquer campo do conhecimento.

Nos últimos dias estive em duas situações onde tive a oportunidade de fazer as duas coisas. Uma, no seminário de educação inclusiva que aconteceu durante a Reatech. Outra em dois encontros com professores da EMEI João Paulo II.

Sem nenhum demérito ao primeiro (aliás aprendi muito com o Prof Davi, de Portugal), tenho de reconhecer que aprendi mais no segundo.

Essa EMEI (caso alguém não saiba, significa Escola Municipal de Educação Infantil, que abrange crianças de 3 a 6 anos) está num contexto onde teria tudo para não dar certo. Fica num bairro pobre já nos limites extremos da zona oeste de São Paulo - muita gente já ouviu falar na Parada de Taipas e nunca esteve perto de lá. Funciona em 3 turnos e com classes no limite máximo do número de alunos dessa idade.

Durante quase 5 horas eu conversei com duas turmas de professores, merendeiras, condutores e outros profissionais da escola. Como de hábito falei muito, como de hábito ouvi muitas coisas interessantes - e não existe nada mais interessante do que ouvir como a inclusão acontece na vida real, especialmente onde as situações de exclusão são múltiplas e complexas.

Aprendi, de uma professora, que ela tem um aluno com uma síndrome genética cujo laudo médico dizia que ele não teria possibilidade de fazer um monte de coisas, inclusive de falar. Só que, com ela, o menino fala. E não estava se referindo a simplemente pronunciar uma ou outra palavra esporádica, mas de construir frases, rebater argumentos de forma simples, mas lógica.

De outra professora, com um aluna com um Transtorno Global do Desenvolvimento, que ela, por conta própria, leu tudo que poderia a respeito da deficiência da menina e que até enxerga nela muitas das características apontadas nos livros, mas que nenhuma das receitas de bolo que ela leu funciona, pois a menina não é um produto de confeitaria. O dilema dessa professora nesse momento é: como é que ela convence a mãe da menina a mantê-la numa escola comum (está na última série da EMEI) ao invés de matriculá-la numa instituição segregada.

Fui questionado por uma merendeira a respeito de tratamento diferenciado para as crianças com deficiência. A pergunta era muito simples, mas cheia de conteúdo conceitual : tem um menino que não gosta de bolacha e só quer comer pão. Como ele tem deficiência, eu dou pão para ele... mas e as crianças "normais" que também não gostam de bolacha? Por que eu não posso fazer a mesma coisa? Ou eu dou pão para todos que não gostam de bolacha, ou todos (incluindo a que tem deficiência) ficam sem nada.

Outra pessoa veio me contar de um moleque cujo desenvolvimento, depois que foi para a escola, deu um salto de qualidade que surpreendeu os próprios pais que não acreditavam que ele fosse conseguir fazer ou aprender muita coisa.

Saí de lá com a certeza que, apesar das muitas dificuldades atitudinais, estruturais e financeiras, a inclusão pode acontecer em qualquer lugar, desde que os profissionais envolvidos nessa questão estejam sinceramente interessados em seres humanos. Que estejam abertos à reflexão. E que acreditem que ninguém pode ser abandonado pelo caminho.

Ah...você gostaria de saber o que foi que eu falei? Nada que fosse mais relevante do que o que eu ouvi.

Cheguei em casa bastante cansado, depois desse tempo todo em pé e de enfrentar o trânsito pesado da cidade. Mas hoje eu durmo feliz.

Descrição da imagem: crianças na fila de entrada da EMEI João Paulo II, do bairro de City Jaraguá em São Paulo

Caça às bruxas

Inclusão implica em tirar as pessoas de quem não quer largar e entregá-las para quem não quer receber. Eugênia Fávero


Sempre falo que é próprio da natureza humana procurar culpados pelos males que nos afligem. Não é diferente no movimento inclusivo que tende sempre a uma simplificação ao apontar o dedo na direção de um culpado.

Afinal, a quem é que interessa a sociedade excludente em que vivemos? Por que será que tantos não têm interesse na inclusão de todos.

Não interessa à famílias, afinal é mais cômodo encontrar um lugar onde possam largar os filhos para que alguém tome conta e esse comportamento não depende de classe social, a diferença apenas é que os ricos pagam para alguém cuidar e os pobres esperam que isso venha do pai governo (como vem a "aposentadoria" das pessoas com deficiência que faz com que muitos pais não queiram, de forma alguma, que os filhos sejam autônomos, sob pena de perder essa renda).

Não interessa aos educadores. Inclusão implica em mudança de atitude. É um desafio à competência de escolas e de professores. E sempre é mais fácil dizer que as dificuldades são de aprendizagem...

Não interessa aos "especialistas" da deficiência. Além de colocar em risco seu faturamento, ainda coloca em xeque sua autoridade "divina" de definir o destino das pessoas.

Não interessa à classe política que vive de currais eleitorais baseados em tipo de deficiências ou em instituições assistencialistas.

Na verdade, só interessa às próprias pessoas com deficiência que, através dos diversos níveis de educação podem chegar à autonomia e à vida independente.

Mesmo esses, assim como passarinhos que nascem em gaiolas e acham que a felicidade é ter alpiste suficiente, são abafados pelo status quo que trabalha fortemente para que eles não tenham consciência disso e se satisfaçam com um punhado de privilégios, aos quais dão o nome de "conquistas".

Na próxima vez que você se sentir tentado a apontar o dedo em direção aqueles que você considera os bruxos da exclusão, pense um pouco se o seu comportamento não faz parte do mesmo clube.

Descrição da imagem : quadro retratando a execução de uma suposta bruxa na fogueira

Melhor ator coadjuvante

Experimente ir a um teatro ou algum auditório de eventos.

Certamente você ainda vai encontrar muitos onde é impossível se chegar numa cadeira de rodas. Mas muitos outros estão acessíveis (com mais ou menos qualidade e conforto para a pessoa em cadeira de rodas, mas acessíveis).

Agora, tente se lembrar em quantos deles o palco era acessível. A pessoa com deficiência pode ser espectadora, mas não a estrela do espetáculo ou do evento. Também conheço muitas igrejas que são assim. Se você for cadeirante pode ser um dos fiéis, mas nunca o ministro. Os púlpitos não tem acessibilidade (será que não existem padres, pastores, rabinos...com deficiência ?)

Experimente frequentar os seminários, congressos, palestras sobre deficiência. Vai descobrir que eles são exatamente isso, sobre. Poucas são para as pessoas com deficiência, raros são aqueles com essas pessoas. Minha experiência extrema foi, certa vez, receber um convite para um seminário promovido por uma entidade que trabalha com pessoas cegas que não era acessível - para as pessoas cegas.

A luta pelos direitos das pessoas com deficiência já conquistou uma série de vitórias. Outras batalhas estão sendo travadas nos gabinetes legislativos e em tribunais. Também se luta com e contra a mídia, com e contra as escolas. Com e contra as próprias famílias das pessoas com deficiência que, por excesso de zelo e superproteção, muitas vezes mais atrapalham do que ajudam.

No entanto, ainda estão longe de conquistar o direito ao protagonismo. Existem concessões para serem audiência ou, no máximo coadjuvantes, mas nunca para serem os senhores do espaço (e quando isso acontece, geralmente é em eventos promovidos pelas próprias pessoas com deficiência).

Uma exceção são os "super-deficientes", aquele tipo que "apesar da sua limitação conseguiu ser vitorioso". A outra é a de serem a atração exótica : geralmente em espetáculos artísticos onde as pessoas com deficiência são aplaudidas não pelo seu desempenho, mas por um misto de comiseração e de reforço de auto-ajuda. Coitadinhos, tão bonitinhos.

Enquanto aceitarmos esse tipo de espetáculo bisonho como sendo um prêmio (quando na verdade é uma esmola), enquanto continuarmos a valorizar mais os chamados "especialistas" do que as próprias pessoas que vivem diariamente com sua deficiência. Enquanto fizermos discursos com belas palavras de ordem ou slogan publicitários sem a prática dos mesmos, continuaremos a ser cidadãos de segunda classe.

Não faz sentido esperarmos que o protagonismo caia do céu. Ou o conquistamos ou assumimos que somos incompetentes para tanto. O que passar disso é pura hipocrisia.

Chamada Geral

A programação do Dia Internacional da Síndrome de Down está riquíssima. Parabéns a todos os envolvidos na organização dos mais diversos eventos.

No entanto gostaria de chamar a atenção de todos para uma coisa que acho muito importante, que é a grande oportunidade de influenciar políticas públicas.

Vários dos eventos serão em casas legislativas e/ou com a presença de parlamentares e gestores executivos.

A grande maioria dessas pessoas não tem muito (ou nenhum) contato com o movimento em defesa das pessoas com deficiência e ela precisam saber que nós existimos, que somos eleitores e que não somos poucos.

Façam um esforço pessoal para marcar presença nesses eventos, levem seus filhos, demonstrem que queremos direitos e não privilégios assistencialistas. Se você não tem ninguém com SD em casa, mas participa da luta pelos direitos das pessoas com deficiência, compareça também. Juntos somos todos mais fortes.

A programação de cada cidade pode ser lida

No blog da FBASD

No site da Agência Inclusive

Participe da programação de sua cidade. Se não tiver programação, vá até aquela que for mais próxima de você.

Só não fique fechado dentro de casa esperando as notícias, nem que a solução dos problemas pelos quais lutamos caia do céu.

Um abraço

Fábio Adiron

Duas faces da educação especial

Tenho de admitir que a educação especial anda me surpreendendo. Para o bem e para o mal

De uma lado vejo escolas que se dizem democráticas, modernas e sem preconceitos perpetrando barbaridades que fariam os próceres da educação especial corarem de vergonha.

De outro, com muita satisfação, tenho recebido notícias frequentes de entidades que foram construídas com base na segregação e estão andando em ritmo de fórmula 1 na defesa do direito à educação das pessoas com deficiência.

Uma mãe me copiou um diálogo que teve com a escola onde está a sua filha. A menina está há três anos na escola e até o momento teve desenvolvimento pedagógico igual a zero. Alguém pode alegar que ela tem uma deficiência "severa" o que dificultaria o aprendizado. Isso não deveria servir como desculpa, afinal, para que serve a dita educação especial se não é para lidar com os casos mais complexos ?

No entanto, o que realmente tem dificultado o seu aprendizado é o fato de que a escola não ensina nada. A menina poderia estar alfabetizada, usando o computador como tecnologia assistiva, tendo acesso a conteúdos curriculares. Mas, ah...a coitadinha é "deficiente severa" e, a escola, que se diz especialmente qualificada para atender esse público, funciona apenas como um espaço de ocupação de tempo das crianças que estão por lá.

Se não bastasse todo esse circo de horrores, questionada pela mãe, a coordenadora se disse "a favor da inclusão. Mas que a decisão de incluir é dos pais e não da escola..." (e torcendo para que pais esclarecidos não tomem essa atitude, senão a escola vai fechar).

Nem todas as notícias são ruins. Tem muita gente grande por aí que entendeu que educação especial não é depositar crianças em salas com massinha e material de pintura. Aliás, descobriu que educação especial não é ter uma escola, mas dar apoio especializado às escolas comuns.

Literalmente estão fechando as portas das escolas. Não das instituições (que, aliás, prestam uma série de outros serviços, especialmente de saúde), como alguém poderia imaginar.

Num primeiro momento têm de enfrentar a fúria de muitos pais que preferiam seus "filhinhos especiais" num lugar onde eles pudessem passar o dia sem dar trabalho para eles, pais.

Também estão ouvindo toda a choradeira dos professores municipais que estavam alocados na escola especial em bairros agradáveis e que agora vão ter de trabalhar até em escolas da periferia...

Apesar disso, estão trabalhando seriamente na colocação de seus ex-alunos em escolas comuns (algumas já colocaram todos). E não pense que essas entidades estão oferecendo atendimento educacional especializado no contraturno dos alunos, o que elas estão fazendo é dar apoio para que as próprias escolas comuns dêem conta do recado.

As pseudo-escolas especiais não vão desaparecer, é verdade, afinal sempre teremos pseudo-pais que se valerão desse tipo de serviço de empurra-empurra.

Por outro lado, quem leva a educação à sério só vai se fortalecer. E ajudar a criar seres humanos com direitos humanos e autônomos.

Descrição imagem : jovem com paralisia cerebral (encefalopatia) séria, na seu cerimônia de formatura numa escola comum.

Eu mordo, tu mordes, ele morde

Para o Ducho e seus bons dentes

A situação não é inédita, muito pelo contrário, é tristemente recorrente.

Aconteceu numa escola do interior do estado de São Paulo : um moleque de 4 anos mordeu um colega. Até aí nada mais costumeiro. Tapas, beijos, mordidas, arranhões e puxões de cabelo são lugar comum nas salas de educação infantil.

Só quem nunca teve filhos é que não sabe disso. E quem tem mais de um sabe que nem precisa ir para escola, isso já rola em casa mesmo.

Aí a escola (deve ser uma escola muito nova, com diretores, coordenadores e professores totalmente inexperientes) ligou para a mãe do moleque para saber como é que eles iam explicar o fato para o pai da criança mordida.

Pior, sugeriram para a mãe do mordedor que ele deveria ser rebaixado para uma classe de crianças mais novas que ele (essa parte eu não entendi muito bem, será que numa classe com menores ele vai morder menos ? ou será que os menores tem a carne mais dura o que desestimularia o hábito de morder?).

Se existir alguma lógica nisso, eu imagino que se ao invés de morder ele tivesse sido mordido, ele deveria ser promovido para uma classe com os mais velhos.

O que acontece é que o menino com os caninos afiados tem síndrome de Down, o que deve tornar suas mordidas totalmente diferentes de todas as demais crianças. Provavelmente devem ser mordidas especiais. Talvez até excepcionais.

Imagino que a diretora deve ter ficado preocupada que a síndrome fosse contagiosa e precisasse avisar o pai do mordido que era bom procurar um médico. A coordenadora deve imaginar que as crianças que tem a trissomia do 21, e mordem, precisam ser pedagogicamente retidas ou que devam ser objetos de atendimento educacional especializado.

Imagino que o raciocínio seja bem mais simples de compreender. Junte uma dose de ignorância com uma dose de preconceito e você sempre vai ter gente achando que as pessoas com deficiência não fazem exatamente as mesmas coisas que as pessoas sem deficiência.

Só que, no caso desses últimos, é uma atitude comportamental corriqueira e, dos primeiros é decorrência da deficiência.

Pais de crianças com síndrome de Down, um alerta : não deixem de procurar o geneticista mais próximo para fazerem um cariótipo dental da molecada, talvez isso explique algo.

Ou procurem escolas com profissionais de educação que saibam lidar com crianças.

Descrição da imagem : desenho de uma placa de sinalização mostrando uma boca cheia de dentes e o aviso : Cuidado mordidas!

Toma que o aluno é teu

A primeira vez que eu vi essa prática foi em Buenos Aires há uns dez anos.

Estava num táxi e, olhando para um parque, reparei num fato curioso. O motorista deve ter notado minha expressão de surpresa e me falou : "- São passeadores de cachorros, as pessoas pagam para que alguém leve seus cães para passear e fazer as necessidades".

Lembro que, já naquela época, me perguntei que tipo de pessoa que tendo um cachorro, terceiriza as atividades mais básicas da relação dono/mascote ?

Não demorou muito, comecei a ver a mesma cena nas ruas de São Paulo. Rapazes e moças atléticos (se não o fossem não teriam braço para segurar tantos bichos) caminhando com 4 ou 5 cães. Já cheguei a ver um com 8 ao mesmo tempo.

E ainda não consegui entender porque alguém se dá ao trabalho de comprar um cachorro...para pagar alguém que cuide dele. Até parecem certas famílias que terceirizam os seus filhos...

Logo de cara pagam para que alguém tome conta dos miúdos, afinal esse pais não podem mudar seus estilo de vida só porque esses pequenos seres irromperam nas suas vidas.

Não demora muito para chegarem no auge da terceirização. A escola.

Não que a educação formal deva ser provida pelos pais. Lugar de ensino e aprendizagem é dentro das classes. E cabe à escola a tarefa de ensinar.

Mas a escola virou o lugar onde as crianças vão tirar as fraldas, onde espera-se que descubram que a vida tem limites.

Também é na escola que muitos pais depositam suas esperanças de que as crianças aprendam a usar os talheres, a se comportar em público e até terem sua orientação religiosa.

Aí a escola passa a ser provedora também de uma série de serviços que nada têm a ver com a educação. Transforma-se em espaço terapêutico, centro de apoio moral e psicológico.

Os professores, ao invés de se dedicar à pedagogia, passam a ser capacitados em diagnósticos clínicos e comportamentais.

Os professores que sejam, atléticos o suficiente para, além das suas funções pedagógicas, darem às crianças tudo aquilo que lhes é negado nos lares.

No fundo, viramos passeadores de....crianças.

Toma que o filho é teu

Esse texto é dedicado à Mônica, à Dulce, à Selene, à Suely, à Lígia, à Priscila, à Karina, professoras do Samuel e de mais duas ou três dezenas de outros alunos junto com ele. À Pat Karst Caminha, à Mara Sartoretto e a todas as demais anônimas que acreditam que inclusão acontece pelas mãos delas, dentro da sala de aula, com todas as crianças.

Assim não dá. Pensam que eu sou de ferro ou que tenho o dom da onipresença. Vou me queixar à secretaria extraordinária de Relações Paternais.

Imaginem só a minha situação. Eu trabalho mais do que a jornada oficial naquilo que é a garantia do meu sustento. Além disso, dou aulas à noite e, não poucas vezes aos sábados. Também tenho outras atividades voluntárias mas, como tal, não posso me queixar delas.

Minha vida já era complexa e eu resolvi casar e, dentro do casamento, tive filhos. Vocês sabem, ter filhos não é uma coisa fácil (fazê-los sim, mas essa é outra história), é preciso cuidar deles, alimentá-los, vestí-los, peregrinar em médicos a cada gripe, brincar e dar educação - a única forma que eu conheço de prepará-los para vida.

E não é que justo na minha classe, digo, na minha casa, veio parar uma criança com deficiência ?!? Tudo bem, já tentaram me convencer que é um anjo (contestei com argumentos teológicos que não é), que isso é excepcional, que pode acontecer em qualquer lugar (se pode acontecer com tanta frequência, então não é exceção) ou de que eu sou um pai especial - imagino que o resto da família seja todo formado de pessoas ordinárias...

Me pergunto sempre : o que é que eu posso fazer por esse alienígena que surgiu na minha vida? Como é que vou dar conta dele e do resto da família?

Tanta gente me falando que é uma questão de atitude, de valorização da diversidade...mas a pimenta não está nos olhos deles.

Imagine só que outro dia meu filho me desobedeceu, brigou com a irmã e, se eu não sou esperto era capaz de jogar areia numa outra criança no playground.

Por isso tenho de bater o pé e reclamar os meus direitos (se ele quiser os dele, ele que se defenda), a partir de agora eu quero me forneçam um "pai auxiliar".

Claro que não pode ser qualquer um, eu quero um pai auxiliar com habilitação de especialista. Senão como é que ele vai poder entender os laudos e as necessidades especiais desse meu filho?

E não me venham com essas coisas de pai de apoio em contraturno. Quero um auxiliar exclusivo para a minha casa.

Um auxiliar que me permita dar a atenção que os filhos sem deficiência precisam, caso contrário eu os estarei excluindo.

Um auxiliar que não deixe que o barco do casamento e dos filhos ordinários naufrague.

Um auxiliar que esteja preparado, pois eu não fui preparado para lidar com essas crianças (nem consegui entender o laudo que falava de CIF não sei o que...). Até fui nuns cursos de formação, mas achei tudo uma demagogia.

Um auxiliar que entenda técnicamente da síndrome do meu filho, afinal, deve existir uma paternologia específica para cada cromossomo que ele tem a mais.

Mas um auxiliar que não esqueça que o pai regente sou eu... senão vai ter encrenca.

Quando é que vão entender que pai comum lida com filho comum? Que os especialistas cuidem dos especiais. Ele são tão estranhos, não é mesmo ?

Que as faculdades comecem a preparar os futuros pais para essa realidade, agora, nós pais mais antigos não merecemos essa árdua missão, a menos que estejam querendo me castigar pelos meus pecados.

Que a secretaria paternal crie leis, decretos, normas e portarias que garantam o fornecimento gratuito de pais especialistas como auxiliares de todos os pais comuns e, de preferência ainda me pague um extra pela dor de cabeça.

Ou, pelo menos, que me expliquem como é que tem outros pais por aí que estão dando conta do recado.

Xiita Convidado - Um encontro com a deficiência social

Meu encontro com um pequeno Kaspar Hauser

* Lúcio Carvalho

Fui assaltado por um menino de 4 anos que ainda não sabe falar mas já sabe assaltar. Não é por isso, contudo, que desfiarei um corolário de rabugices do tipo "a que ponto chegamos", "o que mais falta acontecer?" ou o clássico "em que mundo estamos?". Não farei isso porque esse é o tipo de constatação que só faz chover no molhado e não traz luz alguma a qualquer tentativa de compreensão dos fatos ou de análise, mas que comporta num desolamento passivo que acompanha desde sempre a miséria e que, entretanto, não chega a lhe desvelar de todo nem alivia sequer parcialmente as suas chagas. Além do quê, isso diz muito pouco sobre o que quero dizer a respeito do fato de que fui assaltado por um menino deficiente de 4 anos de idade, que ainda não sabe falar. É possível esperar que esse mesmo menino venha a expressar-se através das palavras e perceber seus siginificados se precisou aprender a assaltar antes de aprender a pedir? Se recebeu ao invés da compreen são que deve existir no substrato de qualquer família a violência gerada pela necessidade extrema? Se talvez experimente a sensação de matar antes mesmo de entender a razão de estar vivo e pertencer a este mundo? Por si só, isso pode parecer ser terrível o bastante mas, mesmo esse terror, por petrificante que seja, obscurece o fato de que talvez, para esta criança, o tanto de habilidades comunicativas de que ela dispõe neste momento seja o suficiente para a complexidade da vida que pode ainda lhe restar a viver.

Mesmo sem figurar nas classificações da CID ou CIF, a deficiência social é um fenômeno cujo terreno fértil é a miséria e a falta de perspectiva que geralmente lhe serve de adubo, principalmente em países de extrema pobreza e desigualdade social, como o Brasil, e atinge discriminadamente os mais pobres entre os pobres, vitimizando-os duplamente. Uma vez pela sua própria precariedade e a outra pela precariedade do mundo que a comporta e f az subsistir. A face de crianças como esta que tentou me assaltar está invariavelmente nas fotos das campanhas humanitárias, nos vídeos que levam milhões de pessoas às lágrimas perto das festas de fim-de-ano mas que, no restante do tempo, não encontram com facilidade dois olhos que as olhem de frente e com mais dificuldade ainda uma sociedade que reconheça sua existência, aceite-as deficientes como são e, junto a elas, procurem imaginar uma outra vida possível. Essas crianças talvez tenham a sorte de um Kaspar Hauser que, como na figura do Professor Daumer, as recupere do ruído vertiginoso de suas emoções e da incomunicabilidade que as isola do mundo e, principalmente, de sua atenção e ação política.

Tenho um filho de 2 anos de idade que nasceu com a síndrome de Down. Trata-se de uma intercorrência genética que traz consigo uma série de implicações, entre elas a condição de uma deficiência intelectual de natureza cientificamente ainda imprecisa mas, ao que tudo indica, determinada pelo conteúdo social oferecido à criança ainda precocemente - da mesma forma que para todas as outras crianças, com ou sem deficiência. O meu filho de 2 anos de idade consegue, sem sombra de dúvida, expressar-se por palavras melhor que o meu pequeno assaltante de 4 anos, ainda que de forma rudimentar. Umas das razões para isso é que desde seu nascimento, além de procurarmos oferecer-lhe palavras, carinho e atenção que são direitos de todas as crianças, também lhe dedicamos um tipo de cuidado que é comumente denominado por "intervenção precoce" ou "estimulação precoce". São terapias destinadas a potencializar capacidades comportamentais (incluem-se aí diversos tipos de especialidades terapêuticas) e cognitivas, numa explicação bastante simples. Também ele deve começar sua vida pré-escolar neste ano. Não por acaso muitas vezes sinto que há na sociedade a idéia de que um tipo de "intervenção precoce social" poderia dar conta do futuro de gerações que estão sendo destroçadas nas ruas, aos olhos de todos. Mas é importante lembrar que, em um ou em outro caso, é fundamental levar em conta uma lição de velhos marujos que ensinam a antever onde atracar o navio antes mesmo da partida. Por isso, uma intervenção precoce destinada a uma criança com deficiência ou a uma população de deficientes sociais, pensada nos termos de políticas públicas, deve sempre levar em conta que não deve ser tomada por resultados particulares e imediatos, mas permanentes e efetivamente abrangentes.

É perturbante a idéia de que o mundo possa comportar a inclusão de pessoas com deficiência somática e, mais ainda, com deficiência social, de uma forma que sua problemática não esteja focada em si mesma. Como algo a ser consertado. Essas pessoas não estão estragadas que mereçam conserto. Sua inclusão não deve ser uma inclusão particular, fantástica, com direito a capa de revista e foto no jornal, mas antes de tudo uma inclusão plena de todos os direitos que todos os cidadãos merecem ter, com respeito primeiramente aos valores fundamentais da pessoa humana. A sociedade não pode estar contente com propostas de inclusão social particulares, ad hoc, que não avancem a soleira da própria porta no âmbito familiar, educacional ou social em seu sentido mais amplo. A autonomia e a liberdade que pretendo para o meu filho, parafraseando Sartre, não pode ser uma condenação para os demais.

Àqueles que gostariam de saber o que aconteceu com o meu pequeno assaltante só resta dizer o que diz Kaspar Hauser, pelo menos pela mão de Werner Herzog:

"Vocês não ouvem os assustadores gritos ao nosso redor que habitualmente chamamos de silêncio?"

..."Mas eles só querem paz e mesmo assim é um sonho."Racionais MCs - Fim de Semana no Parque

*Lúcio Carvalho é pai da Isabel e do Rodrigo

editor-chefe da Inclusive - Agência para Promoção da Inclusão

Descrição da imagem : gravura retratando a festa alemã de "Cannstatter Volksfest" com a figura de Kaspar Hause num poster de um contador de histórias

Yo no creo en brujas

Eu não sou um cara supersticioso. Não acredito em sorte ou azar. Nem em forças ocultas.

Mas existem dias que me lembram um ditado espanhol que diz que "eu não acredito em bruxas, mas que elas existem, existem".

Hoje foi um dia daqueles e os supersticiosos podem me alertar que 6a feira 13 vai ser só daqui a 7 dias.

Eu participo de diversas listas de discussão sobre deficiência e inclusão. Distribuo notícias sobre esses temas. Logo, recebo muitas mensagens pedindo divulgação.

O dia começou com um seminário onde uma diretora de escola especial (daquelas bem antiquadas e segregadoras) vai falar sobre inclusão. Já fiquei com a cabeça cheia de interrogações, mas não pretendo ir assistir para saber como ela faz essa mágica.

Ainda não tinha me recuperado dessa notícia quando veio uma sobre o lançamento de um livro sobre o "Excepcional". Organizado por uma das nossas maiores universidades. A definição de excepcional, caso não saibam é todo aquele que necessita de recursos auxiliares para adaptar-se a sociedade, ou seja, um modelo baseado na integração, onde a pessoa com deficiência que precisa se adaptar ao meio e não o contrário (que seria inclusivo).

É um termo bastante moderno e atual, como todos sabem. O último livro que encontrei com essa terminologia (antes desse, é claro) é de 1986. Nada mudou em 23 anos, por isso mesmo os autores se referem a deficiência mental (ao invés de intelectual)

Por desencargo de consciência fui no site da editora. Claro, nenhuma opção de acessibilidade.

O dia ainda estava pela metade...

E chegou uma história de mãe. Legal, bonitinha, mostrando as aventuras, desventuras e conquistas. Dentre muitas, uma em relação à escola pública me chamou a atenção : "desisti claro e fui bater em outra freguesia". Claro que desistir sempre é mais cômodo. Deixar a criança em casa e pagar professores particulares é uma alternativa muito inclusiva (especialmente para quem tem dinheiro para isso). Um modelo de militância inclusiva, não acham ?

No final da tarde chegou a cereja do bolo. Inclusão através do esporte. Não que o esporte não possa ser inclusivo, mas esse não era, apesar de usar o termo inclusão em letras garrafais. Aulas de artes marciais só para pessoas com deficiência intelectual (num dos casos especialmente para pessoas com síndrome de Down). O que tem de inclusivo um tatame só de pessoas com SD?

Se alguém souber de um Todome-waza do cromossomo 21 me avise. Sou sedento de aprender coisas novas.

Ainda não são nem 7 da noite e eu já estou pensando em desligar meu computador. Se continuar assim, daqui a pouco é capaz de eu receber a propaganda de um manicômio inclusivo....

Descrição de imagem : desenho de uma bruxa típica, voando numa vassoura

Mais que legal

A internet está densamente populada de sites, chega mesmo a estar poluída de páginas e páginas cujos conteúdos não fariam nenhuma falta para a humanidade.

Isso acontece em qualquer categoria de temas. Quer saber sobre catabólitos ? Vai encontrar 6.080 páginas que citam os mesmos. Se arrisca num tema mais amplo como educação? O Google aponta para mais de 58 milhões de páginas (e só usei o termo em português). Mesmo sobre temas mais específicos como deficiência e inclusão os resultados mostram cifras assustadoras.

Por outro lado existem sites de pessoas que não deixam de batalhar nunca e, como diria Bertold Brecht, esses são os imprescindíveis. Não é a toa que essa citação foi colada na página de entrada da Bengala Legal, o site do MAQ (Marco Antonio Queiroz) que, no dia de hoje, completa 9 anos.

Não me lembro exatamente como foi que eu fui parar a primeira vez no site, nem quando foi. Sei que, depois que conheci, nunca mais deixei de voltar com bastante regularidade, seja para ler as novidades que surgem, seja para pesquisar sobre as mais diversas questões relacionadas com as muitas exclusões com as quais convivemos.

Foi lá que tive as minhas primeiras aulas de acessibilidade digital. E não poderia ter melhor professor, afinal o criador e síndico do espaço é uma pessoa cega. No entanto, é uma pessoa que consegue ir muito além do círculo restrito da sua deficiência. E abriu as páginas para que todos pudessem informar e se informar.

Mais que isso, passou a ser o espaço onde muitos podem mostrar o que estão fazendo em prol da inclusão, acessibilidade, desenho universal, empoderamento, mobilidade urbana, direitos, relação familiar e social, saúde, psicologia, sexualidade, trabalho e emprego das pessoas com deficiência.

Manter, atualizar, repaginar, recodificar um site desses durante 9 anos não é trabalho para qualquer um. O MAQ é, literalmente, um gigante. Não só na sua altura (tive o grato prazer de conhecê-lo pessoalmente e ele é grande mesmo), mas um gigante na persistência, na consistência dos seus ideais, no seu caráter e na sua coerência.

Que esses sejam apenas os primeiros 9 anos de muitos.

MAQ, parceiro de lutas, de textos e de vida : meus parabéns. Você muito mais que legal.

Descrição da imagem : logotipo do site Bengala Legal.