terça-feira, 18 de setembro de 2018

Uma profissão educadora



Eu confesso, num primeiro momento o que me fez ir ao lançamento do livro “Lucy – Uma vida professora” foi o fato de ter sido escrito pelo Jayme Serva, amigo de longa data e, na minha experiência marqueteira, um dos dois melhores redatores que conheci (o outro é o Robson Henriques, que também deixou o métier).

Eu não fui aluno da Lucy. Sequer fui aluno do Santa Cruz, apesar da escola ter passado rapidamente pela cabeça da minha mãe quando eu estava no final do ginásio, ela concluiu que não fazia sentido para uma família calvinista como a nossa eu estudar numa escola confessional católica – ou iria para uma confessional protestante ou para uma escola laica.  Fui para o laico Colégio Rio Branco.

Comecei a ler o livro me deliciando com o texto sempre fluido e inteligente do Jayme e me identificando geograficamente com as andanças da família Wendel em São Paulo.

De repente, um nome salta aos olhos: o do professor de química da Lucy no Colégio Perdizes na segunda metade da década de 30 – Max Gevertz. O mesmo que, 40 anos depois seria meu professor de química no Rio Branco, de quem tenho as melhores lembranças como pessoa e como professor.

Claro que, desde o começo o sobrenome Wendel me soava familiar, mas minha memória não identificava o porquê.

Fui descobrir muitas páginas adiante, quando ele menciona que a irmã de Lucy, Nícia Wendel de Magalhães tivera uma escolinha de inglês na Lapa. Fui confirmar com minha mãe e realmente era o que eu pensava, a Play School da rua Gomes Freire, minha primeira escola de inglês.

Mais que isso, a Profa. Nícia também tinha sido professora de biologia da minha mãe no Campos Salles!

De qualquer forma, independentemente das afinidades geográficas e pessoais, o livro é uma delícia, especialmente para quem ama a educação. Lucy não foi uma professora qualquer, deixou marcas indeléveis na memória dos seus alunos, como professora e como pessoa.

A Profa. Lucy Sayão Wendel ainda é viva, com os seus 94 anos. Tive a oportunidade de vê-la na noite de autógrafos do livro. Uma referência para quem é ou quer ser professor.

O Jayme encerra o livro com um capítulo sobre sua visão da importância da educação para o país. Concordo totalmente com ele: “se a educação não estiver introjetada no composto cultural da sociedade, não há projeto que vingue.”
Como o otimismo faz parte da essência do Jayme Serva, ele acredita que essa introjeção possa ser algo factível, talvez a minha única discordância do texto. 

Diferente dele eu sou um cético e não tenho muita esperança que a sociedade melhore.

O que não me impede de recomendar muito a leitura do livro. Não sei se está à venda nas melhores livrarias, mas certamente pode ser pedido pelo site da Laranja Original.

Descrição da imagem: foto da capa do livro com a imagem da Profa. Lucy em traje de formatura.

sábado, 3 de março de 2018

Mudança de rota, mesmo destino



Em 2009, num texto a respeito de retenção de alunos com deficiência na pré-escola, eu escrevi o seguinte:

“Essas escolas não estão preocupadas em ensinar. Entregam uma inclusão de araque, ao exigirem que as crianças se preparem para a escola e não o contrário. Escolas que não querem questionar seus dogmas imortais. Nem enfrentar o preconceito que negam de pés juntos.

Essas mesmas escolas são as que estão preparando as crianças sem deficiência a serem cidadãos dos séculos XIX e XX com sua pedagogia caduca e seus métodos arqueológicos. Escolas assim mereceriam ser fechadas. Educadores assim, requalificados para outras profissões que não necessitem conhecimento do ser humano.

Para isso é necessário que os pais deixem de acreditar nesse tipo de absurdo e exijam educação de verdade para os seus filhos. Com ou sem deficiência. ”

Em 2017, meu filho de 19 anos, foi aprovado em dois vestibulares de duas grandes universidades particulares, para o curso de pedagogia (sim, ele quer ser professor e professor de crianças).
Numa delas passou na 1ª chamada, na outra em chamadas subsequentes e, como o resultado da segunda saiu depois do início das aulas da primeira, ele acabou optando por ficar onde já estava se adaptando.

Escolha dele, sem pressão dos pais. Eu apenas dei a ele as vantagens e desvantagens de cada uma.
Durante todo o ano ele lutou contra o sistema acadêmico dessa universidade que, em nada difere do meu texto acima.

Uma faculdade de pedagogia que não estava preocupada em ensinar, com uma área de inclusão (sim, a universidade tem um departamento especializado nisso...) de araque pois pouco sabe a respeito do assunto. Com seus dogmas imortais, métodos arqueológicos e pedagogia caduca.

Pior, uma faculdade que está preparando os futuros professores do país, para replicarem esses dogmas, métodos e pedagogia.

Ele foi o primeiro aluno com síndrome de Down dessa universidade. Pensei eu, ingenuamente, uma faculdade de pedagogia vai aproveitar esse fato para criar um “caso de sucesso” e mostrar como eles são bons.

Doce ilusão. Os professores esperavam que ele se “superasse” sem que eles tivessem que fazer nenhum esforço. Nas matérias que repetiu e foi refazer no segundo semestre, os professores fizeram exatamente a mesma coisa do primeiro, esperando resultados diferentes.

O cúmulo foi, numa reunião com a coordenação do curso, depois de ouvir que o garoto estava com dificuldade em relacionar ideias, eu ter perguntado como se ensinava a relacionar ideias e, com cara de tacho, o coordenador e outros professores presentes disseram que não sabiam.

Perfeito. Agora, como eu cobro algo que admito que não sei ensinar?

As únicas atitudes inclusivas da escola foram propostas pelos alunos, colegas do meu filho.
Resolvemos não perder mais tempo. Em 2018 ele foi para uma faculdade menor e, provavelmente menos conceituada, mas que está disposta a enfrentar o desafio, até porque já tem um monte de outros desafios com a qual ela lida diariamente e sabe que inclusão não se limita às pessoas com deficiência (alunos de baixa renda, egressos de EJA, etc).

Ele foi matriculado no 2º semestre, vai aproveitar os resultados da outra faculdade. As aulas começaram na última 5ª feira.

Curiosamente, a matéria das 5as feira é Educação Inclusiva.

É um recomeço, faz parte do jogo, mas ele mantém sua meta inabalável: vai ser um professor.

domingo, 4 de fevereiro de 2018

Xiita convidada - Qual é o papel da escola?


Letícia Ribeiro*

Hoje, em pleno século XXI, ainda temos que nos deparar com perguntas que poderiam ter respostas simples e claras, mas são praticamente impossíveis de responder, de crer, ou de praticar.

Desde a Grécia antiga, e grandes outras civilizações, nos deparamos com a necessidade de educar. Nós mesmos, e uns aos outros.

A educação grega era voltada para uma individualidade perfeita e independente. Grandes e importantíssimos filósofos daqueles tempos são base, até hoje, de nossas sociedades e ciências. A preparação para o desenvolvimento intelectual da personalidade e da cidadania era muito valorizada e necessária para o ser humano, sua virtude e moral.

A educação romana dependia de quem estivesse em casa. Pais e mães eram os principais responsáveis pela educação de seus filhos. A escola organizada ainda não existia, logo, a diferença de escolaridade entre pessoas era grande.

Se você pesquisar no Google, uma grande e útil ferramenta usada por estudantes de hoje em dia, encontraremos a seguinte definição de qual seria o papel da escola: "A escola traz junto de seus objetivos a formação do caráter, valores e princípios morais, que direcionará o aluno a utilizar os conhecimentos aprendidos de maneira eficaz, para que sejam aplicados em favor da sociedade e de uma realidade melhor para todos."

Me parece irônico a citação "a utilizar os conhecimentos aprendidos de maneira eficaz" uma vez que não aprendemos, de fato, coisa alguma.

Somos tratados como máquinas, pessoas que devem decorar em tempo recorde coisas que jamais usarão na vida. O objetivo não é mais a melhora da sociedade, e sim o vestibular X, Y, Z.

"Os melhores anos da vida de seu filho" - slogan da escola. Uma mentira. Várias mentiras.

Por muito tempo defendi minha escola como minha casa. Lugar onde muitas coisas foram criadas, transformadas. Novas coisas aprendidas, novas paixões descobertas, novas pessoas para se conhecer e, quem sabe, amar. Mas hoje, e não só hoje, me vejo cercada de hipocrisia.

Seria o papel da escola escolher nossos amigos? Seria o papel da escola dizer quem é bom para você, quem te desvia do caminho, quem atrapalha? Seria o papel da escola julgar as pessoas por suas escolhas? Puni-las e tornar a vida delas um inferno só por que uma ou duas pessoas acham que estão certas? Seria papel da escola dizer quem amar ou em que medida amar?

Seria papel da escola “escolher por nós ou nos ensinar a escolher? ”

Afinal, onde foi parar a individualidade perfeita e “independente? ”

* Letícia Ribeiro é estudante do 3º ano do ensino médio em São Paulo

segunda-feira, 13 de fevereiro de 2017

Preconceitos e diversidade



"Um navio no porto é seguro, mas não é para isso que os navios foram feitos."  William Shedd

Caro leitor: você chegou a esse texto movido pelo seu interesse pelas questões que envolvem a inclusão na escola. Caso não tenha sido interesse, pode ter sido pela necessidade o que, no final das contas, chega no mesmo objetivo.

Desse lado do papel ou da sua tela de computador está uma pessoa que há anos debate o tema e tenta propor caminhos que facilitem a sua vida e orientem como lidar com o assunto, do outro você. Professor, gestor, pai ou apenas um curioso. De qualquer forma, pessoas conversando com pessoas e, por isso mesmo, tomamos a liberdade de falar na primeira pessoa do singular, assim nosso papo fica informal.

Vamos começar?

Preconceito

Já que estamos a sós, não precisamos nos fingir de politicamente corretos, combinado? Eu tenho preconceitos, você também. Todas as pessoas são preconceituosas o que varia é que grupo incomoda cada um de nós. Para algumas pessoas cor e raça é um problema. Para outras é classe social ou nível intelectual.

O preconceito pode ser direcionado a pessoas com deficiência, pessoas com comportamento que julgamos inadequados, pessoas que tenham cometido crimes. São tantas as variações do preconceito como é a variedade do ser humano.

Não se ache uma pessoa vil por ter seus preconceitos. Freud já explicava que faz parte da natureza humana, segundo ele, ao contrário do preceito bíblico de amar o próximo como a si mesmo, costumamos amar o próximo desde que ele seja o mesmo que nós.

O problema do preconceito não é você preferir um loirinho de olhos azuis ou uma negra para namorar. Não é você ter amigos que gostem das mesmas coisas que você. Também não é você não querer ter os mesmos modos ou comportamentos que algumas pessoas.

O preconceito se torna um problema quando você impede que determinados grupos de pessoas tenham acesso aquilo que faz parte dos seus direitos inalienáveis como seres humanos, como talvez aconteça na sua escola.

O preconceito é um problema quando você se recusa a ensinar um aluno, partindo do princípio que pessoas “desse tipo” não vão aprender mesmo. Quando você faz isso, você está fazendo com que o seu preconceito fraude os direitos individuais. Isso deixa de ser preferência e passa a ser crime.

Diversidade

Já que concordamos que todas as pessoas têm direito à educação em todos os níveis, vamos conversar um pouco sobre quem são essas pessoas e o que é diversidade.

Afinal de contas, o que é essa tal diversidade que tanto ouvimos falar? Como é que ela se manifesta? O que isso implica na organização das escolas e das aulas?

Se formos até um dicionário vamos encontrar muitas definições. Eu não vou cansá-lo com semântica ou etimologia, mas aprendemos que existem duas maneiras de olharmos a diversidade.

A primeira delas parte da desigualdade natural que existe entre todas as pessoas. No entanto, os seres humanos possuem mais coisas em comum do que diferenças, ou seja, essencialmente somos todos semelhantes com pequenas variações.

A desigualdade natural muitas vezes é aparente, quando observamos apenas os aspectos físicos, mas também existem desigualdades naturais que não estão à flor da pele. De qualquer forma essa variação é objetiva, perceptível de uma forma ou de outra e não obrigatoriamente carrega consigo um juízo de valor.

Mas também existem as desigualdades sociais. Essas são socialmente construídas, estão carregadas de juízo de valor e podem mudar de acordo com o local ou com a época da história.

Esse julgamento social, estabelece uma hierarquia entre seres humanos onde alguns são considerados ideais e os demais são classificados em outros degraus da pirâmide. Esse pensamento é formado nas nossas mentes pela educação que recebemos em casa, na escola, nos grupos de amigos, uma transmissão que vem de longa data e se solidifica de tal forma que, mesmo que não usemos essa terminologia, olhamos para as pessoas como cidadãos de 2ª. 3ª ou 4ª categoria.

Pessoas que, nas nossas mentes, são inferiores, estão cheias de defeitos, afinal, não são iguais a nós. Quando encontramos uma pela frente, nosso olhar (ou o nosso pensamento) se direciona imediatamente para aquilo que esse outro tem de déficit, o que ele precisaria corrigir em si mesmo para poder se tornar um de nós – seres de primeira.

O curioso é que isso pode acontecer com você também: dependendo do lugar onde está, você pode tornar-se um ser de segunda ou de terceira, isso sempre variará segundo o ponto de vista.

Você acha que estou exagerando? Lembre-se da última vez que encontrou com um menino de rua ou com uma criança cega, sua primeira reação não foi de pena? Não olhou para os defeitos dessa criança antes mesmo de admitir que ela fosse apenas um ser humano?

Por isso que dizemos que esse olhar deficitário é um problema ideológico, o que se esconde atrás dessa atitude é a rejeição da diversidade como valor humano e a perpetuação dos preconceitos entre as pessoas, determinando a priori que essas desigualdades são insuperáveis.

Essa incompreensão da diversidade implica que os educadores pensem que os processos de ensino deveriam se dividir de acordo com a escala hierárquica que construímos na nossa sociedade.

Passamos a acreditar que é melhor que existam especialistas em lidar com crianças de rua, outros que entendam de pessoas com deficiência (na verdade vários, um para cada tipo de deficiência), pessoas que sabem ensinar em cárceres. Da mesma forma que, no passado, a sociedade defendia escolas separadas para meninos e meninas.

Antes, várias pessoas não tinham acesso à educação, pois eram vistas como ineducáveis; tempos depois, foi surgindo a preocupação pela sua educação, mas a segregação continuava pois tal educação era paralela à educação regular. Hoje, embora se proponha que todos os alunos devam estudar, preferencialmente, em escolas regulares, são muitos os que torcem seu nariz ao ver um aluno com transtornos de desenvolvimento ou com deficiência em salas comuns

Pior, como educadores, perpetuamos esse sistema de castas de aprendizagem. Chegamos até a defender que a escola pública é boa mesmo para os pobres. Isso não deixa de ser um reflexo da nossa própria crença de que a elite, por sua capacidade superior, deve conduzir esse monte de gente ignorante que existe por aí?

Ah...você está começando a perceber que o que você faz na sua escola é uma prática discriminatória. Que é uma forma de manter a tutela sobre aqueles que a sociedade considera inferiores? Espero que você perceba que é de dentro da sua sala de aula que essa construção histórica pode mudar. Que a escola pode e deve ser boa para todos.

É a cultura da diversidade que vai nos permitir construir uma escola de qualidade, uma didática de qualidade e profissionais de qualidade. Todos teremos de aprender a “ensinar a aprender”. A cultura da diversidade é um processo de aprendizagem permanente, onde TODOS devemos aprender a compartilhar novos significados e novos comportamentos de relações entre as pessoas.

Para isso, nada mais importante que esse compartilhar constante entre profissionais, familiares e comunidade. Um dos maiores entraves da prática docente é o cartorialismo da classe: há sempre 2 ou 3 que fazem seu trabalho de forma extraordinária, e outros 7 que o fazem de qualquer jeito.

A cultura da diversidade é uma nova maneira de educar que parte do respeito à diversidade como valor. E que traz no professor a emergência de seu potencial criativo e criador.

Tudo bem. Você ainda pode escolher quem vai namorar.


quinta-feira, 10 de março de 2016

Infinitas possibilidades perdidas


Faz parte da essência de um publicitário brincar com as palavras, imagens e sons. Ao redor deles é que esse profissional vai desenvolver a sua criatividade com o objetivo de vender um produto, serviço ou ideia.

Os melhores publicitários são aqueles que manipulam bem os seus recursos e, principalmente, como diria Ogilvy, aquele que atinge o objetivo de quem o contratou.[1]

O que não significa que todos trabalhem assim. Como em qualquer profissão existe gente com e sem competência. Um ex-chefe meu odiava o que ele chamava de síndrome de criatividade de alguns publicitários, para quem era mais importante a “sacada genial” (o genial fica por conta vaidade desses profissionais) do que aquilo que eles estavam anunciando.

A nova campanha do FIATToro me lembrou muito disso.

A sacada “genial” dos números que geram infinitas possibilidades sendo usada como metáfora de um carro que, segundo a propaganda, também seria detentor dessa infinitude, derrapou na lama de alguma das estradas de terra por onde ele passa no filme.

Sem perder tempo lembrando que um piano pode ter mais de 88 teclas (eles poderiam se ater ao dodecafonismo dos instrumentos temperados que teriam sido mais felizes), ou que muitos alfabetos superam[2] de longe o nosso limitado a 26 letras, o que me chamou a atenção foi excluir das possibilidades infinitas as pessoas que tem um número de cromossomos diferente de 46.

Pessoas com síndrome de Turner podem ter um cromossomo a menos. Pessoas com síndromes de Down, Patau, Warkany, triplo X e Klinefelter, tem um cromossomo a mais. Algumas síndromes raras podem provocar a ocorrência de tetra ou pentassomias e, nesses casos, serão pessoas com 48 ou 49 cromossomos.

E não são poucas, estamos falando de alguns milhões de pessoas ao redor do mundo, só no Brasil, onde a propaganda está sendo veiculada, a estimativa é de mais de meio milhão de pessoas (e suas famílias)

Pessoas que também possuem infinitas possibilidades de vida, de potencial e de sucesso. Se alguém quiser brincar de análise combinatória pode calcular que quem tem cromossomos a mais tem um número bem maior de possibilidades, diga-se de passagem.

Fiquemos apenas nas três possibilidades do que originou essa mancada (e sim, foi uma mancada, basta ler os comentários do vídeo no youtube para perceber que desagradou muita gente):

A primeira é a desinformação. Quem criou e quem aprovou a campanha (criação, planejamento, atendimento e o próprio cliente) não sabe nada a respeito das variações cromossômicas.

E se não sabem nada, antes de usar essa referência no texto, deveriam ter feito a lição de casa e estudado melhor o que estavam colocando no papel. Mas, e sempre há um mas, para que alguém que tem “sacadas geniais” precisa estudar algo? Gênios não precisam de pesquisa.

A segunda possibilidade é a do esquecimento. Alguém falou algo a respeito, mas como o redator ficou trabalhando durante toda a madrugada na campanha que o atendimento tinha de apresentar as 9 da manhã do dia seguinte para ser produzida no mesmo dia e veiculada na mesma noite, ninguém checou o material e esse “detalhe” passou em branco. As velhas e péssimas desculpas do meio.

A terceira possibilidade é mais assustadora, mas não pode ser descartada, ou seja, agência e cliente sabiam, lembraram, mas deliberadamente excluíram da mensagem. Afinal, a propaganda precisa passar uma imagem de gente feliz em situações perfeitas para tornar o produto um objeto de desejo. Associar o produto a essa gente esquisita que tem cromossomos a mais ou a menos não vai fazer bem para a marca.

Nesse caso, a situação seria de clara discriminação e preconceito e precisaria de um tratamento de choque. O único problema é que não seria possível provar isso somente pela veiculação do filme.

Por outro lado, a marca perdeu a grande possibilidade de associar seu nome a defesa da diversidade. Criou um público de inimigos e ainda vai gastar dinheiro vindo à mídia para se desculpar pela gafe.

Nesse momento, fica apenas o nosso repúdio.

Descrição de imagem: uma das salas da instalação "Além do infinito" de Serge Salat, montada sobre formas, cores e espelhos que dão a sensação de infinidade. No centro da instalação uma pessoa é reproduzida em infinitas imagens espelhadas.





[1] “Sua função é vender, não deixe que nada te distraia do único propósito da publicidade”. (David Ogilvy)
[2] O alfabeto russo tem 33 letras. Os dicionários chineses indicam a existência de 47 a 85 mil diferentes sinogramas, na escrita japonesa existem mais de 6 mil kanji

segunda-feira, 3 de agosto de 2015

Um pai ordinário*



Não foram poucas as vezes em que me chamaram de pai especial por ter um filho com Síndrome de Down. Em nenhuma delas eu deixei a pessoa sem resposta.

Se eu sou especial, não é por ter um filho com deficiência, até porque eu tenho outra filha que não tem deficiência e, nem por isso, sou para ela um pai ordinário (sim, o antônimo de especial é ordinário)

Meus filhos podem me achar especial, assim como eu os acho especiais, porque são meus filhos.

Toda essa linguagem caridosa e piegas a respeito de pessoas com deficiência só serve para fazer com que as pessoas os tratem como coitadinhos, que não são.

Pior, ao tratá-los com pena acabam por não reconhecer as suas capacidades, pois junto com a comiseração vem a falta de confiança de que as crianças com deficiência vão conseguir alcançar os mesmos objetivos que as demais crianças.
Eu preferi enfrentar essa questão andando pela contramão. Até hoje não fui multado nem levei pontos na minha habilitação de pai.

Ao invés de tentar "consertar" a deficiência do meu filho, resolvi trabalhar o que ele tinha de bom. Ao invés de rebaixar as minhas expectativas quanto ao que ele poderia alcançar, eu sempre as coloquei nas alturas.

Claro que ele não ultrapassou tudo que eu imaginava, mas nunca atribui os seus eventuais fracassos ao fato dele ter um cromossomo a mais.

O fato dele ser mais velho que a irmã serviu como um grande aprendizado. Ela é educada pela mesma lógica. A do enfoque potencial.

Nossa sociedade está acostumada a tratar todas as pessoas pelo enfoque deficitário, investimos em tentar resolver os pontos fracos dos nossos filhos.

Se a criança vai mal em matemática, logo procura-se uma aula de reforço. Se tem algum problema de comportamento, leva-se aos especialistas para ser medicado.

Apesar de todo o discurso das escolas que falam em investir em habilidades eu nunca conheci um pai que tenha sido chamado na escola porque o filho tirou nota 10 em alguma matéria. 

No fundo, no fundo, o que falta a nós pais e aos educadores é a confiança de que qualquer criança pode aprender, desde que lhe seja oferecida a oportunidade e as condições materiais e pedagógicas.

Essas condições não passam pelo conhecimento técnico da deficiência, pelo contrário, saber que uma criança com Síndrome de Down tem excesso de material genético não faz a menor diferença na tabuada.

Não existe Geografia da Síndrome de Down, nem Português da paralisia cerebral, ou Matemática da tetraplegia.
Assim como, na educação familiar, não existe uma disciplina ou um conjunto de valores diferentes de acordo com cor dos olhos de cada filho.

Enquanto ficarmos presos à "especialidade" dos nossos filhos vamos perder tempo precioso que poderia ser investido na formação deles.

E, sem formação, nenhum filho, com ou sem deficiência, conseguirá se tornar um adulto autônomo.

Descrição da imagem: foto minha ladeado pelos meus filhos.

*Publicado originalmente na revista Pais e Filhos


segunda-feira, 29 de junho de 2015

Não sou capaz de te chamar de incapaz

Nos últimos dezesseis anos eu tenho trabalhado para que meu filho, que tem Síndrome de Down, seja uma pessoa autônoma. Assim como tenho trabalhado para que a minha filha de 14 anos, que não tem Síndrome de Down, também seja uma pessoa autônoma. O trabalho não é exclusivamente meu. É do resto da família, da escola, da igreja e de todos os demais contextos que ele frequenta.

Vai muito além da educação formal (onde ele vai muito bem, obrigado). Se estende a questões de comportamento, de educação financeira, de educação social e aspectos de autonomia da vida diária.

Não acredito que ele seja um santo nem um anjo. Assim como tantos filhos “comuns” de diversos outros pais, entre os quais eu me incluo, tenho certeza que ele vai dar umas mancadas e fazer algumas besteiras de forma consciente. Ou não. Assim é a vida de cada um de nós.

Mesmo assim sou frequentemente questionado se pretendo interditá-lo quando chegar à maioridade. Segundo alguns, um instrumento de proteção.

Interditar significa tirar de uma pessoa o direito de exercer por conta própria os atos da vida civil. Significa impedir que ela faça escolhas e que tome decisões que dizem respeito a sua própria vida.

Significa dizer para o meu filho: você é um incapaz.

E qual seria a minha desculpa para proferir tamanha excrescência? Dizer que o cromossomo que não o impediu de estudar, participar da sociedade e não o impedirá de trabalhar no futuro o tornará incapaz quando chega aos 18 anos?

Que apesar dele viver num país que assinou a Declaração deMontreal e que adotou a Convenção Internacional pelo Direito das Pessoas com Deficiência (com status de lei constitucional), os seus direitos não são respeitados pelos burocratas de plantão?

Que depois de brigar tanto para que todas as pessoas com deficiência sejam consideradas tão humanas como outras quaisquer, ele vai ser privado exatamente dos seus direitos humanos?

O artigo 12 da Convenção é bem claro quando afirma que os Estados Partes reconhecerão que as pessoas com deficiência gozam de capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas em todos os aspectos da vida.

Não está se referindo a alguns aspectos da vida. Não está dizendo que aspectos específicos devam ser tratados como exceções, mas que a igualdade de direitos se estende a TODOS aspectos da vida.

Além disso, exige que se criem salvaguardas ao direito de exercer a vida civil. Não salvaguardas que impeçam o exercício desses mesmos direitos.

Mas continuamos a acreditar que proteger as pessoas com deficiência intelectual seja colocá-las numa redoma de vidro blindado onde elas possam ser admiradas pelos passantes mas não tenham a possibilidade de alcançar a vida real.

Continuamos achando que as nossas boas intenções (das quais o inferno está cheio, como diria sabiamente a minha mãe) são mais relevantes que as vontades das próprias pessoas que queremos defender.

Alguns poderão argumentar que a interdição permite que as pessoas com deficiência intelectual continuem a ter acesso aos benefícios assistenciais como o BPC Loas que preconiza que para recebe-lo a pessoa com deficiência seja considerado incapaz para a vida independente.

Uma demonstração inequívoca que um salário mínimo tem mais valor que os direitos humanos da pessoa com deficiência.

Eu vou continuar no meu caminho, o caminho que pretende levar meu filho à ampla, geral e irrestrita garantia dos seus direitos. Que pretende fazer dele e de todas as pessoas com deficiência seres humanos iguais a todos os outros (e não seres de segunda, terceira ou enésima classe).

Tudo indica que terei algumas brigas pela frente. Não serão as primeiras, nem as últimas.

Certamente uma briga eu nunca terei, que seria a minha briga com a minha própria consciência.

Eu nunca serei capaz de chamar meu filho de incapaz.

Descrição de imagem: Fábio e Samuel se olhando


*texto originalmente escrito para a Revista Deficiência Intelectual Nº8

terça-feira, 10 de fevereiro de 2015

Não é notícia

Ninguém notou
Ninguém morou na dor que era o seu mal
A dor da gente não sai no jornal
(Chico Buarque – Notícia de jornal)

 

Todos os jornais de hoje se preocuparam em noticiar que a menina atleta, além de ter se tornado uma pessoa com deficiência também assumiu o fato de ser gay.

E eu fiquei me perguntando: e eu com isso? Afinal de contas é uma questão de foro íntimo da moça. Por que esse destaque todo?

Eu que sou um homem sem deficiência, branco, cristão, heterossexual e monogâmico não sou notícia.

Se me tornasse cego, negro, xintoísta, transgênero e poligâmico talvez merecesse uma nota nas colunas de pessoas exóticas dos jornais.

Ou melhor, já fui notícia porque tenho um filho com deficiência que, pasmem, estuda desde sempre numa escola comum.

E tem gente que acredita que o preconceito está diminuindo ou se diluindo. Pura ilusão de quem acredita nas histórias da carochinha.

A ênfase que as pessoas dão para esses estranhos que participam de um mundo diverso só reforça o fato de que o preconceito é que, de fato, é amplo, geral e irrestrito.

Se fossem considerados comuns ou (arghhh) normais, não seriam notícia. E nem seriam alvo dos comentários de grande parte da população.

“- Você viu? Fulano de tal saiu do armário...”

“- Quem diria, um negro foi o primeiro colocado no vestibular da universidade X....”

“- Aquela moça com síndrome de Down se superou e agora até canta no You Tube...”

No dia em que o comportamento e as conquistas corriqueiras das chamadas “minorias” deixarem de ser notícia poderemos, talvez, acreditar que alguma coisa mudou no mundo.

Mas não é o que parece que vai acontecer.


Descrição de imagem: um dos seres estranhos de Greg Petchkovsky, artista surrealista que cria ilustrações, esculturas e animações. O bizarro e grotesco estão presentes em suas obras. Nessa imagem o monstro são estranho está comendo sushi

domingo, 25 de janeiro de 2015

Ah...esses médicos comuns


Quando meu primeiro filho nasceu com síndrome de Down, o primeiro médico com quem tivemos contato era um especialista, um geneticista cujo nome eu tento esquecer até hoje e que, depois de 16 anos, continuo torcendo para que ele se aposente e pare de falar sandices para pais que acabaram de ter filhos com síndrome de Down.

Na UTI da maternidade (ele ficou lá quase um mês por conta da sua cardiopatia congênita) conhecemos o Dr Miguel Borrelli, que foi pediatra dos meus filhos com e sem SD. Um médico competente, atencioso, cheio de bom senso. Ficamos com ele uns bons 10 anos e só deixamos de ir lá por conta do fato de que ele era tão competente que era disputado pelos hospitais e seus horários de consultório diminuíram muito.  Em momentos de urgência fomos atendidos pela sua esposa, também uma pediatra comum e não menos competente que ele.

Quando mudados já conhecíamos pessoalmente o Dr José Moacir, que rapidamente virou só ZéMoa. E de comum ele não tem nada (desculpa te desmentir na frente de todos Zé). A começar do fato que diferentemente de muitos médicos que conheci ele não se coloca num pedestal superior aos demais seres humanos. É um excelente pediatra, é um homeopata sem radicalismos (quando a coisa ficava feia ele não recusava medicar as crianças com alopatia). Mais que isso é um ser humano ímpar. Bom de cozinha, bom de palco e conhecedor de ótimos vinhos. E também casado com uma médica, no caso uma geneticista que não fala sandices.

Passamos por outros médicos comuns. Alguns continuam sendo médicos da turma aqui de casa, inclusive meus. Oftalmologista comum, otorrino comum, dermatologista comum, dentista comum e, no caso do meu filho mais velho, teve até uma cardiologista comum. Ele também teve uma fono comum que gerou resultados comuns, ou seja, ele fala muito bem.

Mas que nunca foram comuns no sentido de banais, corriqueiros ou triviais.

Quando conheci o Dr Zan Mustacchi já não sentia nenhuma necessidade de ir a um médico especial. O que não me impediu de me tornar amigo dele, de trazê-lo para palestras quando promovíamos os papos com os pais, de dividir mesas de debates com ele, até na distante Macapá, graças à Marinalva que nos juntou por lá para comer filhote à beira do Amazonas. Apesar de pequeno no tamanho, um grande sujeito. Mas que só conheceu o Samuel socialmente.

Conheci também outros médicos incomuns no meu caminho. Dentro do grupo de discussão sobre Síndrome de Down alguns com o duplo papel de médicos e de pais. Gil Pena, Célia Kalil, Ana Cláudia. Gente com quem eu adoro trocar idéias e, nãos poucas vezes uns golpes de esgrima. Médicos e amigos amados.

Claro, também conheci gente que não recomendaria a nenhum de vocês por aqui. Faz parte da vida. No caminho vamos encontrar médicos bons e ruins. Professores bons e ruins. Advogados bons e ruins. E até blogueiros bons e ruins, como eu, de acordo com o seu ponto de vista.
 
Não é o fato de serem ou não especialistas que os torna melhores profissionais. Por isso me esforço ao máximo para evitar generalizações. Elas sempre são ofensivas.

terça-feira, 7 de outubro de 2014

Xiita convidada - Dia de exercer cidadania



Para esse dia de votação  escolhi essa roupa por causa do nosso Brasil. O verde da calça significa a nossa bandeira e a blusa a luta pela inclusão.

Quis mostrar a luta que enfrentam as pessoas para serem incluídas na sociedade. Penso que podemos lutar pelos nossos  Direitos,  fazendo escolhas. Com isso a pessoa faz diferença.  

Tenho síndrome de Down e   para mim isso pouco importa. Voto agora pela segunda vez para defender o meus Direitos como cidadã.

Jéssica Mendes de Figueiredo é cidadã brasileira.

Descrição da imagem: foto da Jéssica segurando o seu titulo de eleitor em frente a entrada da sua seção eleitoral