Ah...esses médicos comuns

Quando meu primeiro filho nasceu com síndrome de Down, o primeiro médico com quem tivemos contato era um especialista, um geneticista cujo nome eu tento esquecer até hoje e que, depois de 16 anos, continuo torcendo para que ele se aposente e pare de falar sandices para pais que acabaram de ter filhos com síndrome de Down.

Na UTI da maternidade (ele ficou lá quase um mês por conta da sua cardiopatia congênita) conhecemos o Dr Miguel Borrelli, que foi pediatra dos meus filhos com e sem SD. Um médico competente, atencioso, cheio de bom senso. Ficamos com ele uns bons 10 anos e só deixamos de ir lá por conta do fato de que ele era tão competente que era disputado pelos hospitais e seus horários de consultório diminuíram muito.  Em momentos de urgência fomos atendidos pela sua esposa, também uma pediatra comum e não menos competente que ele.

Quando mudados já conhecíamos pessoalmente o Dr José Moacir, que rapidamente virou só ZéMoa. E de comum ele não tem nada (desculpa te desmentir na frente de todos Zé). A começar do fato que diferentemente de muitos médicos que conheci ele não se coloca num pedestal superior aos demais seres humanos. É um excelente pediatra, é um homeopata sem radicalismos (quando a coisa ficava feia ele não recusava medicar as crianças com alopatia). Mais que isso é um ser humano ímpar. Bom de cozinha, bom de palco e conhecedor de ótimos vinhos. E também casado com uma médica, no caso uma geneticista que não fala sandices.

Passamos por outros médicos comuns. Alguns continuam sendo médicos da turma aqui de casa, inclusive meus. Oftalmologista comum, otorrino comum, dermatologista comum, dentista comum e, no caso do meu filho mais velho, teve até uma cardiologista comum. Ele também teve uma fono comum que gerou resultados comuns, ou seja, ele fala muito bem.

Mas que nunca foram comuns no sentido de banais, corriqueiros ou triviais.

Quando conheci o Dr Zan Mustacchi já não sentia nenhuma necessidade de ir a um médico especial. O que não me impediu de me tornar amigo dele, de trazê-lo para palestras quando promovíamos os papos com os pais, de dividir mesas de debates com ele, até na distante Macapá, graças à Marinalva que nos juntou por lá para comer filhote à beira do Amazonas. Apesar de pequeno no tamanho, um grande sujeito. Mas que só conheceu o Samuel socialmente.

Conheci também outros médicos incomuns no meu caminho. Dentro do grupo de discussão sobre Síndrome de Down alguns com o duplo papel de médicos e de pais. Gil Pena, Célia Kalil, Ana Cláudia. Gente com quem eu adoro trocar idéias e, nãos poucas vezes uns golpes de esgrima. Médicos e amigos amados.

Claro, também conheci gente que não recomendaria a nenhum de vocês por aqui. Faz parte da vida. No caminho vamos encontrar médicos bons e ruins. Professores bons e ruins. Advogados bons e ruins. E até blogueiros bons e ruins, como eu, de acordo com o seu ponto de vista.

 

Não é o fato de serem ou não especialistas que os torna melhores profissionais. Por isso me esforço ao máximo para evitar generalizações. Elas sempre são ofensivas.

Síndrome de coitadinho

"Se você acha que é árdua a tarefa de ensinar, não sofra mais, procure outra profissão" (Profa Maria Tereza Égler Mantoan no congresso sobre SD em Londrina)

A minha infância aconteceu nas eras quase pré-históricas da televisão. A imagem era em preto e branco,  não existia controle remoto (era preciso levantar do sofá para girar o seletor de canais ou mudar o volume) e tínhamos limites de tempo para ver TV, geralmente no final do dia, antes do jantar.

Em compensação tínhamos os excelentes desenhos animados da Hannah- Barbera, dentre eles, um dos meus preferidos eram as aventuras de Lippy & Hardy (no original, Lippy the lion and Hardy har-har). Talvez poucos se lembrem dos planos mirabolantes de Lippy mas, certamente muitos vão se lembrar do bordão de Hardy (uma hiena depressiva que nunca ria): “Oh, dia, oh, céus, oh, azar...não vai dar certo”.

É inevitável, quando ouço ou leio algumas pessoas, me lembrar de Hardy. Pessoas que não tendo a oportunidade de escapar da convivência com pessoas com deficiência (ou porque são os pais da criança ou porque a lei os obriga a tê-los dentro dos contextos sociais, em especial a escola), aproveitam todas as oportunidades possíveis para lamentar o fato. 

Geralmente através de metáforas, elipses e outras figuras de linguagem que oferecem  a possibilidade de dizer as coisas sem parecer politicamente incorreto ou não soar como um pai ou mãe desnaturados.

O discurso dá a impressão de que um raio caiu na cabeça dessas pessoas e, não só o resto do mundo precisa ter pena delas (até mais do que ter pena de quem tem a deficiência) como oferecer algum tipo de compensação pelo sofrimento  que elas passam.

As compensações são das mais variadas espécies. Psicológicas, morais, financeiras e, de acordo com a crença, até mesmo teofânicas (Deus precisa me premiar de alguma forma pelo que eu estou passando).

Claro que não deixa de ser verdade que esse tipo de pessoa se queixaria da vida em outras situações bem menos traumáticas mas nada como uma boa “desgraça” para levar a síndrome de coitadinho até o infinito.

Quando eu penso em que mundo nós queremos que nossos filhos, alunos ou amigos com deficiência sejam incluídos não posso me imaginar como sendo, eu mesmo, pai ou professor, um ser especial e com benefícios diferentes de todas as demais pessoas do mundo.  

As pessoas com deficiência, eventualmente, podem demandar adaptações no mundo que permitam que elas usufruam de todos os direitos que tem como seres humanos (não como seres especiais). Eu, como pessoa que me relaciono diretamente com elas, sou apenas mais um no meio da multidão.

E deixemos o estilo Hardy para os desenhos animados.

Descrição da imagem: desenho da hiena Hardy em sua típica expressão de sofredora.

Os ETs contra atacam

Blá blá blá blá....e começa de novo a discussão, por que querem fechar a minha escola especial que cuida com tanto carinho daqueles "coitadinhos" que sofrem na escola comum, por que estão tirando dos pais o direito de escolher que tipo de escola colocar os filhos...

Não duvido que realmente cuidem com carinho (apesar de conhecer inúmeros casos escabrosos de carinho pelas verbas públicas e nenhum pelas pessoas depositadas lá dentro), mas também não educam de fato.

Não custa nada lembrar algumas questões nada desprezíveis.

A primeira e mais importante é que a educação formal (regular, comum...ou o nome que se queira dar à educação que TODOS recebem) é um direito inalienável da criança e não dos pais. Não é uma opção dos pais dar ou não dar essa educação aos filhos. Seria a mesma coisa que dizer que os pais tem a opção de manter vivos ou não seus filhos (a vida é outro direito inalienável da pessoa e não dos seus responsáveis).

Segundo, é dever do estado seja como fornecedor de serviços educacionais, seja como fiscalizador dos serviços de educação privados, garantir que todos tenham esse direito com qualidade. Se os professores ou escolas se dizem não preparados cabe a nós cobrar que o sejam (se bem que, na maioria das vezes isso é só uma desculpa para rejeitar alunos, professor que não está preparado para educar qualquer criança não serve nem para educar a minha filha que não tem deficiência).

A educação especial não pode ser confundida com escola especial. Escola especial é sinônimo de segregação, a começar do fato que a maioria se classifica por algum tipo de deficiência.

Considerando que a escola especial está prevista na lei, a mesma lei diz que a educação especial é COMPLEMENTAR e não substitutiva. Escola especial que pretenda substituir a escola comum deve ser fechada sim, não é essa a sua função. Não é essa sua competência legal.

O fato da educação (como um todo) ser de baixa qualidade não desqualifica a inclusão, desqualifica a educação. O que não significa que vamos tirar nossos outros filhos da escola, não é mesmo? A escola, da forma que está não trabalha a potencialidade de ninguém, só se preocupa em treinar copistas para o vestibular.

Não conheço todas as escolas especiais do país mas conheço uma quantidade imensa delas, boas e ruins. Curiosamente, só as melhores é que se preparam para ter funções complementares, as piores continuam querendo segurar seu mercado a qualquer custo.

Se as escolas especiais querem ter uma função educacional importante essa será de dar Atendimento Educacional Especializado e de dar apoio às escolas comuns.

Qualquer outra coisa será apenas perpetuar a segregação.

Descrição da imagem: cartaz numa estação de trem onde se vê a figura de um ser inexistente cortado por uma faixa vermelha e se lê: "Área restrita somente para humanos. Todos os não-humanos estão banidos desta estação".

Laranja estranha

Mariana era louca por laranjas. Não qualquer laranja, era louca por laranja pera.

Era tão fanática que costumava comprar no atacado. Toda semana ía ao Ceasa e comprava um saco de laranja pera.

Delas fazia suco, saladas de frutas de uma fruta só, as chupava puras. Fazia doces, bolos e tortas.

Nem sempre todas as laranjas vinham perfeitas, algumas chegavam mais secas, outras um pouco amassadas. Mesmo assim Mariana aproveitava todas, de uma forma ou de outra.

Até o dia em que, no meio do seu saco de laranjas pera veio um exemplar de laranja bahia. Para muitos seria apenas mais uma laranja, não para Mariana que ficou perplexa e confusa com um tipo de laranja diferente.

A casca era mais fina, o tamanho maior, o suco com teores diferentes de açúcar e de ácido cítrico.Ela não estava preparada para isso. Não sabia nem por onde começar. Fez uma busca na Internet sobre a tal da laranja estranha. Só encontrou informações sobre os aspectos fenotípicos do citro. Isso não ajudava.

Começou a ligar para amigas. O máximo que descobriu foi que essas laranjas não tinham sementes. Pior foi ter de ouvir da melhor amiga que era uma laranja, e laranjas são laranjas. Que diferença isso ia fazer?

Concluiu que não teria outra alternativa a não ser partir em busca de especialistas. Como iria descascar aquela pele mais fina? Se eram mais doces, como procederia no açúcar da sua famosa compota de laranja? Os gomos maiores não enroscariam no seu processador?

Descobriu várias pessoas que se dedicavam ao estudo e manuseio de laranjas bahia. Uma mulher que era descascologista, com doutorado em bahias. Um agrônomo que tratava de distúrbios de desenvolvimento de citros e até um chef compoteiro que tinha uma instituição dedicada ao desenvolvimento da tal laranja.

Pensou em mandar seu exemplar de laranja bahia para um desses especialistas. Mariana, no entanto, era uma mulher persistente, não poderia admitir que tinha sido derrubada por uma laranja.

Matriculou-se num curso à distância, de capacitação em laranjas. Na primeira aula descobriu que a bahia era só uma das dezenas de espécies de citrus sinensis: Lima, Westin , Rubi, Valencia, Hamlim e Kinkan. O curso não lhe ensinou o que fazer com as diferentes laranjas, mas abriu seus olhos para todo um mundo diverso do que ela conhecia. Também constatou que só com prática de uso de tanta variedade é que ela descobriria como tirar o melhor de cada um dos tipos.

Não perdeu seu amor antigo pela laranja pera, mas descobriu que a vida era muito mais interessante quando as laranjas se misturavam. Era possível fazer sucos usando combinações de frutos mais ácidos com outros mais doces e, até mesmo enriquecer seu bolo de laranja com calda de uma laranja diferente.

Empolgadas partiu para o estudo de tangerinas, depois limões e até mesmo grapefruit.

E, assim como fazia com a laranja pera, Mariana nunca desperdiçou nenhum dos seus cítricos.

Uma verdadeira mestra.

Descrição da imagem: uma laranja bahia ainda presa no galho da laranjeira.

Ao inferno a hipocrisia

Nessa semana eu recebi de uma amiga o endereço de um blog (que eu não vou repetir aqui) em defesa da educação especial inclusiva.

Antes de abrir a página eu já sabia que estavam em contradição, em bom português chamamos isso de oxímoro, dois conceitos opostos numa só expressão. Não podia ser boa coisa.

Como eu sou curioso eu entrei no site. E, dentre as pérolas que encontrei por lá, a mais absurda dizia o seguinte:

"Sempre lutamos por esta inclusão, mas para os alunos que acompanham o desenvolvimento das propostas curriculares das classes comuns do ensino regular."

Ou seja, é a turma que defende a inclusão para quem não precisa dela. E que quer manter excluídos apenas os que precisam de inclusão.

Partem do princípio clássico de que são os excluídos que devem se adequar à sociedade. Afinal, se estão excluídos a culpa é deles, quem mandou ser pessoa com deficiência?

Dentro da mesma lógica, acredito que, em breve vão surgir novos movimentos na mesma direção.

Podemos desenvolver o o livro acessível impresso, especialmente para cegos que enxerguem. A língua brasileira de ruídos para surdos que ouçam e, quem sabe um bom arquiteto não crie a rampa em degraus para cadeirantes que andem.

Acho legítimo que algumas pessoas acreditem na segregação (não concordo de forma alguma, mas é um direito deles pensar assim), seja por ideologia, seja por interesse econômico (existe ideologia dissociada de algum interesse?)

Agora, em relação aos hipócritas, como os que querem passar por inclusivos garantindo a segregação que os beneficia, só posso esperar que ardam no fogo e enxofre do Hades.

Descrição da imagem: uma pessoa que se esconde por trás de uma máscara branca

A invasão dos downianos

Recentemente li um artigo que finalmente me trouxe todos os esclarecimentos que eu precisava a respeito da Síndrome de Down, assunto que me interessa desde o nascimento do meu filho há mais de 10 anos.

A revelação veio através de um desses muitos artigos bem intencionados mas, totalmente desinformado, o que comprova a tese que sempre ouvi da minha mãe que de boas intenções o inferno está cheio.

O artigo se referia às pessoas com síndrome de Down como os “downianos”.

É isso! Rapidamente constatei, eles não são seres humanos, mas extra-terrestres, vindos diretamente do Planeta Down, que deve ficar na galáxia de Cromossômica.

Os seres desse planeta, assim como se crê sobre os incas venusianos, são todos iguais. Seja de aparência, de comportamento ou capacidade. É verdade que, apesar de 97% deles terem material genético adicional no cromossomo 21, não significa que todo o resto da sua genética é idêntico. Quem vê de fora não percebe.

Duro é que muita gente que vê de dentro também não percebe isso.

Mas existem outras características comuns ao “downianos”, todos são sensíveis a um determinado tipo de minério, a hypotonita. Por outro lado são mais resistentes a determinados tipos de tumores o que tem levado os pesquisadores a querer entender melhor o tal do terceiro cromossomo.

Os downianos já frequentam a Terra há centenas de anos mas, nas últimas décadas começaram a ter algumas mudanças de comportamento significativas.

Uma delas é que passaram a resistir mais tempo ao ambiente hostil que os cercava e, atualmente, vivem mais.

A mudança mais significativa, no entanto, é que, de pouco tempo para cá, eles começaram a invadir disfarçadamente os espaços dos seres comuns e, com isso estão adquirindo características quase humanas.

Acreditava-se que nenhum deles conseguiria aprender a respeito da cultura dos terráqueos, especialmente da educação formal. Por incrível que pareça, todos aqueles que se infiltraram nas escolas comuns começaram a aprender. Alguns mais que os outros, mas os terráqueos também não são assim?

O ufólogos afirmavam que os downianos não tinham capacidade de abstração, que nunca aprenderiam álgebra e que, no máximo, poderiam ser treinados para tarefas repetitivas. Os downianos escolarizados estão derrubando todos esses mitos.

Esse comportamento está deixando os ufólogos em pânico. Percebem que podem perder os seus empregos e, especialmente, as verbas secretas que os governos lhes concede para manter os downianos segregados.

Se os órgãos oficiais não colocarem uma ordem nessa bagunça, daqui a algum tempo os downianos vão querer ter até os mesmos direitos que os humanos.

Descrição da imagem: um grupo de alienígenas verdes do filme Galaxy Quest.

Xiita convidada - A educação deve ser especial...

Profa. Dra. Windyz Ferreira*

A educação deve ser especial...

Quando tem qualidade,quando é acessível,quando todos/as são igualmente acolhidos, e quando todos/as têm seus direitos de aprender - em condições de igualdade - respeitados.

Esta seria a escola ´especial´ para todos/as e para cada um.
Também não são as crianças com deficiência (ou qualquer outro tipo de vulnerabilidade) que são especiais:não é especial o "aluno/a de inclusão", nem o "aluno/a incluído" nem mesmo o "aluno/a especial" ou ainda ( e pior!) muito menos somente o ´especial´ (porque nessa concepção até o que temos de mais especial que é a nossa humanidade cai por terra!´)

A educação deve ser considerada ´especial´porque tem qualidade no ensino & na aprendizagem, nas relações humanas e na formação humana para a diversidade...na forma como celebra a diferença e na forma como luta contra a exclusão.

Sim, é esta a escola que queremos e pela qual lutamos tanto para as crianças com deficiência como para as crianças das comunidades pobres, para as crianças negras e para as indigenas,enfim, para todas as crianças. jovens e adultos brasileiros!

Assim, vamos usar os conhecimentos da neurolinguística para mudarmos padrões de pensamento e ter mais cuidado (pensar antes de falar!) com a linguagem que usamos...para não reproduzirmos o que está aí posto por séculos: a discriminação, o preconceito e a ignorância sobre as pessoas com deficiência que teima em fazer acreditar que são ´elas que têm um problema´e não nós que temos vários quando somos incapazes de viver com o outro e de valorizar o que é bom´belo e verdadeiro´como muitos filósofos já filosofaram...

Aqui aproveito para expressar minha tristeza de ver nossa juventude votar no mau caratismo, no culto à malandragem, optar pela beleza externa ao invés da interna, pela riqueza acessível a poucos neste país e não pela decência humana. Milhares de jovens votaram para o modelo (que me dá nauseas) do ´BAD BOY´ incorporado no caráter de Dado Dollabela, na A Fazenda., enquanto a mídia explora de forma nojenta a pobreza e atrocidades vividas por outro, a qual apenas refelte a exclusão de milhões de jovens de nosso país.

Para onde será que vamos? Onde estarão as escolas que formam gente de bem?

A escola com a qual, gente de bem, sonha?

*PhD em Educação pela University of Manchester (Inglaterra)
Professora Adjunta do Centro de Educação - DHPUniversidade Federal da Paraíba
´Inclusão é um Assunto de Direitos Humanos´ (Mike Oliver)

Pela educação especial. Contra a segregação.

A entrevista abaixo foi publicada originalmente no Observatório da Educação e, nessa semana, reproduzida no site da Ação Educativa

“Somos a favor da educação especial e contra a escola especial, que é um modelo de segregação”, diz militante da educação inclusiva

O Observatório da Educação entrevistou Fábio Adiron, membro da comissão executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva e pai de um menino de dez anos com síndrome de Down. Ele fala sobre o parecer nº 13 do Conselho Nacional de Educação.

“Somos a favor da educação especial e contra a escola especial, que é um modelo de segregação. A educação especial é uma necessidade específica do aluno que está na escola”, afirma.

Observatório da Educação – Você tem um filho com síndrome de Down e atua no Fórum Permanente de Educação Inclusiva. Gostaria de saber sua experiência com a educação de seu filho e por que se tornou um militante da educação inclusiva?
Fábio Adiron - Minha experiência começa há dez anos, porque sou pai de uma criança com síndrome de Down. Não atuo profissionalmente na área de educação, mas acabei me envolvendo bastante com essa questão a ponto de hoje fazer parte da comissão executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva. Quando fui procurar escola para meu filho, já fui com a ideia de colocá-lo numa escola comum. Ele entrou em uma particular, com três anos. Hoje, com dez, está na quinta série e tem caminhado bem, partindo do princípio de que, quando o professor acredita que ele pode aprender, encontra estratégias pedagógicas para ensinar.

OE - Por que desde o início a opção pela escola comum?
Adiron – Porque quando ele nasceu e fui conhecer as escolas especiais fiquei horrorizado com o não-aprendizado de nada lá dentro. As pessoas entram lá e ficam eternamente, são educadas para serem deficientes para o resto da vida, não para serem pessoas. Na educação comum, educa-se uma criança para ser jovem, adulto, cidadão, para ter autonomia, capacitação para o trabalho, etc. Por isso me tornei militante da educação inclusiva. A opção é por esse caminho. Hoje existem dez ou doze jovens com síndrome de Down em universidades e todos lá chegaram pelo caminho comum. O que esses alunos têm em comum? Têm pais que não concordaram com esse modelo e os colocaram em escola comum. Foram educados dentro da escola para ter desenvolvimento acadêmico ao menos parecido com o resto da população.

OE - Quais são os principais obstáculos para a educação inclusiva?
Adiron – Começam dentro de casa, onde os próprios pais. Pela cultura que temos em relação à deficiência, acabam olhando para o filho como coitadinho e não acreditam que a pessoa tem capacidade para aprender. Encontramos também uma série de obstáculos na escola, que acredita que todos vão aprender igualmente e acha que todo mundo deve se preparar para a escola e não que a escola deve estar preparada para todos. Há problemas, então, de discriminação e rejeição, dentre outros. A escola diz não estar preparada, mas na verdade não está preparada para educar. Temos exemplo na escola pública e na particular de que é possível encontrar caminhos. Existe ainda toda uma história de 60 anos de educação especial, quando era mais cômodo colocar essas crianças em lugar onde não dessem trabalho. Isso criou rede de instituições que sobrevivem à custa de manter esse status quo. São, portanto, várias barreiras. Há um histórico longo e complexo. Nem todos os pais, até hoje, acreditam. Existem mitos e lendas muito fortes.

OE - Como a atuação do Fórum lida com a diversidade de deficiências, com as diferentes necessidades de adaptação e processos pedagógicos?
Adiron – Acreditamos que existem, em vários casos, necessidades de educação especial. Por exemplo, uma pessoa cega precisa aprender tecnologias assistivas. Isso é um tema da educação especial, é preciso um educador de braile para ensinar isso. Ou educador especial para ensinar libras para surdos, ou um para usar métodos de abordagens diferentes com pessoas autistas. Ou seja, é preciso ter educação especial dentro da escola comum. Somos a favor da educação especial e contra a escola especial, que é um modelo de segregação. A educação especial é uma necessidade específica do aluno que está na escola.

OE – Mas isso não significa uma sala especial só com alunos com deficiência?
Adiron – Não, isso seria segregação do mesmo jeito. Só mudaria de endereço. É preciso atendimento educacional especializado, ou seja, a criança tem aula comum com as outras crianças e no contra-turno ela tem as matérias de educação especial. Matemática quem dá é o professor de matemática. O atendimento especial é para o atendimento específico.

OE – Nesse contexto, qual é o significado do parecer nº 13 do Conselho?
Adiron – O parecer diz que o Ministério da Educação regulamentou o atendimento educacional especializado, resolveu a questão de verba. Antes era só uma, havia disputa por aluno entre a escola especial e a comum. Com o decreto de atendimento especializado, há uma verba para cada coisa. Ou seja, a escola recebe verba pelo aluno estar na escola comum, e o atendimento educacional especializado recebe sua verba, inclusive se for fornecido fora da escola comum. Para ter direito à verba do atendimento educacional especializado é obrigatório que a criança esteja matriculada na escola comum, ou seja, a educação especial deve ser complementar, não substitutiva. Hoje, as instituições que têm escolas especiais deixam de ser escolas substitutivas e devem mudar o modelo para fornecer esse atendimento educacional especializado. Tem gente que já está fazendo isso, a Apae de São Paulo fechou escola, está oferecendo atendimento educacional especializado, seja na escola, seja na Apae, mas desde que a pessoa esteja na escola comum.

OE – O parecer dá conta, então, de todas as questões?
Adiron – O mundo ideal, para mim, é que tudo fosse dentro da mesma escola. O modelo do parecer ainda considera que o atendimento educacional especializado possa ser feito numa Apae, por exemplo, mas não pode ser substitutivo da escola comum.

OE – Mas o sr. considera o parecer um avanço?
Adiron – Sim, é um avanço brutal, todos deverão estar na escola comum. O medo das grandes redes de educação especial é que, no momento em que essas crianças estiverem na escola comum, esta vai começar a descobrir que dá conta. Eles têm medo de que, no médio e longo prazo, a escola vá aprendendo a lidar com isso. Esse pânico que está sendo gerado é um discurso do pavor, em nenhum documento está escrito que serão fechadas as escolas especiais. Esse discurso está sendo usado para gerar pavor nos pais e toda essa movimentação, mas é um falso discurso, pois em nenhum momento se fala em fechar escolas especiais.

OE – Que outras demandas por políticas públicas o Fórum traz?
Adiron – Fundamentalmente, o Fórum está preocupado com uma educação de qualidade para todas as pessoas. Inclusão não só de pessoas com deficiência, mas de todos aqueles que estejam excluídos de alguma forma da educação, seja por pobreza, raça, gênero ou qualquer outra questão. A ideia é como podemos atuar de maneira que os sistemas educativos possam ser abertos efetivamente para todas as pessoas, em todos os níveis, desde a educação básica até o ensino superior.

Duas faces da educação especial

Tenho de admitir que a educação especial anda me surpreendendo. Para o bem e para o mal

De uma lado vejo escolas que se dizem democráticas, modernas e sem preconceitos perpetrando barbaridades que fariam os próceres da educação especial corarem de vergonha.

De outro, com muita satisfação, tenho recebido notícias frequentes de entidades que foram construídas com base na segregação e estão andando em ritmo de fórmula 1 na defesa do direito à educação das pessoas com deficiência.

Uma mãe me copiou um diálogo que teve com a escola onde está a sua filha. A menina está há três anos na escola e até o momento teve desenvolvimento pedagógico igual a zero. Alguém pode alegar que ela tem uma deficiência "severa" o que dificultaria o aprendizado. Isso não deveria servir como desculpa, afinal, para que serve a dita educação especial se não é para lidar com os casos mais complexos ?

No entanto, o que realmente tem dificultado o seu aprendizado é o fato de que a escola não ensina nada. A menina poderia estar alfabetizada, usando o computador como tecnologia assistiva, tendo acesso a conteúdos curriculares. Mas, ah...a coitadinha é "deficiente severa" e, a escola, que se diz especialmente qualificada para atender esse público, funciona apenas como um espaço de ocupação de tempo das crianças que estão por lá.

Se não bastasse todo esse circo de horrores, questionada pela mãe, a coordenadora se disse "a favor da inclusão. Mas que a decisão de incluir é dos pais e não da escola..." (e torcendo para que pais esclarecidos não tomem essa atitude, senão a escola vai fechar).

Nem todas as notícias são ruins. Tem muita gente grande por aí que entendeu que educação especial não é depositar crianças em salas com massinha e material de pintura. Aliás, descobriu que educação especial não é ter uma escola, mas dar apoio especializado às escolas comuns.

Literalmente estão fechando as portas das escolas. Não das instituições (que, aliás, prestam uma série de outros serviços, especialmente de saúde), como alguém poderia imaginar.

Num primeiro momento têm de enfrentar a fúria de muitos pais que preferiam seus "filhinhos especiais" num lugar onde eles pudessem passar o dia sem dar trabalho para eles, pais.

Também estão ouvindo toda a choradeira dos professores municipais que estavam alocados na escola especial em bairros agradáveis e que agora vão ter de trabalhar até em escolas da periferia...

Apesar disso, estão trabalhando seriamente na colocação de seus ex-alunos em escolas comuns (algumas já colocaram todos). E não pense que essas entidades estão oferecendo atendimento educacional especializado no contraturno dos alunos, o que elas estão fazendo é dar apoio para que as próprias escolas comuns dêem conta do recado.

As pseudo-escolas especiais não vão desaparecer, é verdade, afinal sempre teremos pseudo-pais que se valerão desse tipo de serviço de empurra-empurra.

Por outro lado, quem leva a educação à sério só vai se fortalecer. E ajudar a criar seres humanos com direitos humanos e autônomos.

Descrição imagem : jovem com paralisia cerebral (encefalopatia) séria, na seu cerimônia de formatura numa escola comum.

Vidas paralelas

Os jogos Parapanamericanos acabaram. Ufa. Apesar da pouca cobertura da mídia, a que existia era para mostrar o lado heróico desses coitadinhos dos deficientes que "a despeito" das suas limitações, muitas vezes severas, conseguiram vencer na vida e ter os seus 5 minutos de fama (ah, você me corrige e diz que na frase do Warhol eram 15 minutos de fama, mas eu descobri que no caso das pessoas com deficiência 10 desses minutos foram amputados, ops, será que posso usar esse termo aqui ?).

Mas os jogos dividiram a opinião da comunidade das pessoas com deficiência. De uma lado aqueles que defendiam os jogos como uma forma de luta contra a discriminação. De outro (onde me incluo) aqueles que perceberam que os jogos eram ainda mais discriminatórios que o dia-a-dia.

O prefixo "para" , vem do grego e quer dizer algo que está "ao lado de" algo, paralelo a , mas que não é o mesmo algo, ainda que compartilhe parte da sua essência. A parapsicologia estuda os eventos psíquicos, assim como a psicologia, mas se restringe aqueles que tem aparência sobrenatural. Um parâmetro é uma medida ou referência paralela ao que se mede. Um livro paradidático pode até ajudar no ensino, mas é considerado algo fora do eixo formal do aprendizado.

Uma das coisas que eu nunca esqueço das minhas aulas de geometria do ginásio é que as linhas paralelas só se encontram no infinito. Quando lembro que o Para-Pan é o que ocorre em paralelo ao Pan, isso só está me dizendo que as linhas paralelas ("normais" e "estranhos") nunca vão se tocar...exceto no infinito.

Porque é que precisamos ser "Para" , se nós acreditamos que não podemos continuar vivendo em mundos separados ??

Se eu aceito o Parapan, dentro da mesma lógica, eu aceito a Para-escola, o Para-emprego , o Para-seguro-saúde....

Por quê que atender a diversidade se eu posso isolar as pessoas em grupos homogêneos ??

Agora se eu luto por uma escola/emprego/sociedade de todos juntos respeitando a diversidade e as limitações de cada um, o que eu preciso é de uma vida que não seja "para-nada” com todas as pessoas incluídas.

Inclusão é traçar linhas diagonais, ortogonais , assimétricas, aleatórias. Rabiscar o papel da vida de uma forma que as linhas se toquem e se encontrem o tempo todo. Usar as mais variadas cores de grafite, tinta e o que mais houver.

Até o limite onde não se saiba mais qual linha teve origem aonde.

Descrição da imagem : céu estrelado com dois fachos de luz paralelos indo em direção ao infinito

Por uma educação especial

A diferença entre homens e mulheres é exatamente de um gene, existente apenas no homem, chamado TDF (em português, Fator Determinante de Testículos). No embrião do sexo masculino, o TDF se manifesta na sétima semana; até então, segundo os geneticistas, o embrião é "sexualmente indiferente".

O que isso quer dizer ? Que uma diferença genética deve mudar toda a forma como são tratados homens e mulheres, a começar na educação formal.

Afinal de contas, se tantas pessoas defendem uma educação diferenciada para pessoas com diferenças géneticas, por que não uma educação especial para mulheres? ou para homens? Certos estavam os nossos antepassados que defendiam escolas separadas por gênero. O que eles não sabiam é que também era necessária uma metodologia específica. Descoberta que revolucionará toda a pedagogia.

Proponho que a questão de gênero passe a ser contemplada pelas secretarias de educação especial em todos os níveis. Desde a definição de currículos (ou será que basta fazer adequações curriculares ?), passando pelas avaliações (o ENEM passaria a ter a versão ENEMM e a versão ENEMF, como as portas de banheiros) até chegar em terminalidades específicas para cada um dos lados. Homens poderão ir só até a livre docência, mulheres serão titulares (para que ninguém me acuse de machismo)

A didática deve ser toda reformada. A partir dessa definição precisamos que os pesquisadores desenvolvam cartilhas de alfabetização diferentes para machos e fêmeas. Isso vai gerar um boom do mercado editorial de livros didáticos, já imaginaram os lucros ?

Matemática para mulheres. Geografia para homens. Podemos segmentar também por etnias (não uso o termo raça porque acredito que somos todos da mesma raça, a humana). Química para mulheres negras deve ser diferente da química para mulheres caucasianas, afinal o projeto genoma vai provar, mais hora, menos hora, que existem diferenças, ainda que mínimas entre essas duas origens.

Pensando bem, as mulheres, caucasianas, também podem ter outras diferenças genéticas. Quem sabe um método de ensino de história para mulheres caucasianas de olhos verdes, diferente do que for usando para as que tem olhos castanhos ?

Claro, as mulheres caucasianas de olhos verdes, podem ter cabelos de cor diferente, nesse caso, mais uma especialização educacional. Se além de diferirem em gênero, etnia, cor dos olhos e de cabelos, elas podem ter pesos e alturas diferenciadas. Acho que vou abrir uma escola especial para mulheres caucasianas de olhos castanhos, cabelos ruivos, altas e de compleição mediana. Vai ser um sucesso.

A grande vantagem disso, é que se conseguirmos segmentar o bastante, teremos certeza de que todos os indivíduos daquele segmento poderão ser tratadas de maneira absolutamente homogênea. Não ? Podem existir formas diferentes de aprender mesmo entre os idênticos ?

Nesse caso, o limite da segmentação será uma didática e uma pedagogia para cada indivíduo, o que talvez transforme a produção de livros didáticos em algo inviável em termos de custos. Que pena.

Claro, que homogeneizar o que é heterogêneo é uma estupidez, isso é óbvio para qualquer educador, nem preciso me deter nessa questão. Acho que preciso pensar um pouco mais em como viabilizar esse ensino em meio à diversidade, será que seres tão constrastantes entre si conseguem aprender juntos num mesmo espaço educacional ?

Você tem razão, acho que a escola não tem futuro se não souber lidar com a questão da diversidade. Não vou ficar rico imprimindo livros didáticos especiais, nem vou conseguir público suficiente para minha escola de ruivas.

A menos que comecem rapidamente a clonar seres humanos.

Descrição da imagem : desenho de Homer Simpson junto a um monte de clones seus