Discriminando os termos

Muito se fala sobre políticas de diversidade e inclusão e, aqui, gostaria de, antes de mais nada fazer um discriminação, ainda que esse último termo lhe soe esdrúxulo nesse contexto.

Diversidade é algo incontrolável, ela está por todas as partes, basta caminhar pela rua e você estará cercado dela.

Negar a diversidade seria como entrar nos grotões da floresta amazônica e dizer que, para você, é tudo igual, enquanto está cercado do bioma mais diversamente complexo do planeta.

O que não significa que não poucas pessoas rejeitem a diversidade (qualquer diversidade) e procure restringir sua existência a espaços segregados ou, quando isso não é possível, segregar a si próprio para ficar longe dela.

A essa atitude dá-se o nome de exclusão, que pode variar das formas mais sutis, às mais violentas como as tentativas de eliminação de determinados grupos excluídos.

Não é à toa que, em defesa própria, não poucos grupos de excluídos acabem, eles mesmos se auto segregando quando saem em defesa da sua inclusão como grupo. Defender a inclusão de pessoas com as características X, Y ou Z é, na sua raiz, uma forma de segregação.

Por isso que inclusão ainda é um sonho distante em muitos contextos, afinal inclusão de verdade é onde todos participam de tudo com todos os demais. E não a questão de apenas ter o direito de participar, o que não deixa de ser importante, mas onde o cada ser humano seja bem vindo sem condições prévias.

É uma questão de mudança sociocultural que, sabemos, não se constrói da noite para o dia, também nunca se vai construir se não se começarmos.

Enquanto nossas políticas de diversidade e inclusão forem apenas decorrentes de ações afirmativas para grupos específicos (portanto, uma obrigação legal), enquanto não passarem de “greenwashing” corporativo para aparecer na mídia, enquanto forem direcionadas para esse ou aquele público, elas não passarão de uma enganação.

E como esperar isso de uma sociedade cada vez menos preocupada com o coletivo, que todo dia mata um pouco mais a alteridade?

Inclusões excludentes

Aparentemente o termo inclusão virou moda e, como sói acontecer com todas esses modismos terminológicos, acaba tornando-se algo que não representa as suas reais intenções.

Das definições da palavra, a que sempre mais me agradou foi a de “pertencer entre os outros”, é a que melhor representa a minha crença de que só existe inclusão quando ela é de todos com todos.

No entanto, o que se vê todos os dias e com uma frequência absurda é a prática de incluir as pessoas do tipo X, Y ou Z. E aqui cabe uma ressalva, a realidade mostra que essas pessoas X, Y e Z realmente fazem parte de grupo que, historicamente, foram e ainda são excluídos em diversos contextos sociais e econômicos.

Por outro lado, se eu milito para só incluir X, e não tenho a menor preocupação com Y e Z,  eu estou sendo tão, ou mais, segregacionista que as classes privilegiadas.

Pior, muito pior, é quando eu crio situações ditas inclusivas que permitem só a participação das pessoas X. Quando eu exalto fatos ou notícias a respeito daquele lugar que só contrata ou admite pessoas Y, quando eu me emociono com relatos de um grupo de pessoas Z que teve sucesso (seja lá o que se entende por isso).

Essa postura é um problema ideológico, por que o que se esconde atrás dessa atitude é a não-aceitação da diversidade como valor humano e a perpetuação das diferenças entre pessoas, ressaltando que essas diferenças são insuperáveis e que cada grupo só pode jogar dentro do seu próprio quadrado.

Quando falamos de uma sociedade inclusiva, pensamos naquela que valoriza a diversidade humana e fortalece a aceitação das diferenças individuais. É dentro dela que aprendemos a conviver, contribuir e construir juntos um mundo de oportunidades reais (não obrigatoriamente iguais) para todos.

Se você se pretende autodenominar inclusivo, comece a se preocupar com todas as pessoas e não apenas com seu grupo de interesse.

O que passa disso, é enganação.

Tempos doentios

Vivemos em tempos em que tudo virou doença ou, para usar um termo menos agressivo, tudo virou patologia. 

Seja uma apatia do tornozelo ou uma dor no lóbulo esquerdo, para qualquer coisa existe uma pílula, um comprimido, uma formula manipulável (ou será manipuladora? não sei)

O ditado que diz que o que não tem remédio, remediado está, perdeu completamente o seu sentido em um mundo em que sentimentos, comportamentos e o pensamento heterodoxo podem ser medicalizados.

Eu prefiro o termo medicalizado a medicado, que o corretor ortográfico aqui diz que não existe, mas que é definido como sendo o processo que transforma, artificialmente, questões não médicas em problemas médicos.

Problemas de diferentes ordens são apresentados como “doenças”, “transtornos”, “distúrbios” que escamoteiam as grandes questões políticas, sociais, culturais, afetivas que afligem a vida das pessoas.

Para cada um deles existe uma solução imediatista (um dos sintomas da doença como pensamento como bem define o físico David Böhm) ou uma solução mágica. Cá entre nós, se mágica resolve, eu prefiro os truques do Marcos Mandrake que, pelo menos, são bem humorados.

Na sociedade da busca do conforto a qualquer custo, as pessoas, cada vez menos, são capazes de lidar com o fato de que a vida também tem seus aspectos negativos.

O que muitos chamam de sociedade tóxica está, na verdade, transformando-se me sociedade intoxicada. Uma epidemia nada silenciosa que se alastra, sem nenhuma vacina que possa contê-la.

Em 1978, isso já me espantava, e compus um poemeto chamado Farmacopeia amorosa.

Calmantes
Revigorantes
Vitaminas
Tiaminas.
Bulas , engulas.

Para o tédio
Há remédio
No coração
Uma injeção
Se tens pena
Cibalena.

Se me rogas
Tome drogas
Se és altivo
Um curativo
Na paixão
Põe-se algodão.

Vives mal?
Um melhoral
Antipatia
Homeopatia
Mal afamado
Agora é tarjado.

Depois de tantos anos, a situação só se agravou mas, em breve, a pílula azul estará disponível para todos.

 *Disclaimer: autor desse texto reconhece que o avanço da medicina e da farmacologia já poupou várias vidas, mas entende que esse recurso deveria ser exclusivo para as doenças de fato.

Descrição da imagem: uma mão estendida oferecendo uma pílula azul

Xiita convidada: “Aceitamos candidatura de pessoas com deficiência.”

Texto de Letícia Ribeiro*

“Aceitamos candidatura de pessoas com deficiência.”

Querido recrutador, parabéns por fazer o mínimo. 

Era uma segunda-feira como todas as outras e eu estava no linkedin ajudando uma amiga a encontrar uma boa vaga de emprego. Entra em vaga, sai de vaga, entra em outra, sai de mais uma, até que eu me deparo com uma vaga legal, em uma empresa legal. 

Comecei a ler o descritivo. 

E o descritivo ia perfeito, encantando em cada frase, em cada argumento, em cada explicação. Objetivos bem definidos, requisitos claros, aquele tipo de texto que dá até alegria de olhar, até que… 

“Aceitamos candidatura de pessoas com deficiência.” 

Ué, mas por que não aceitariam?

Uma vaga de estágio, em redes sociais, trabalho remoto, dentro de casa, com um computador - e que, por experiência própria, significa passar 80% do seu tempo sozinho, logado na internet -, que impedimento teria para uma pessoa com deficiência?

Para os com deficiência física, o trabalho não requer nenhuma locomoção. Para os cegos, computadores são bem adaptados. Para os surdos, mudos, comunicação por texto, no google meets, no whatsapp, no slack, nos e-mails, nas legendas de redes sociais, nas dms. E para os com deficiência intelectual talvez um pouco mais de tempo de adaptação. 

Parabéns por fazerem o mínimo, e aceitar candidaturas de pessoas tão capazes quanto quaisquer outras. 

Crescendo com uma pessoa ‘com deficiência’ eu aprendi que inclusão não está em criar oportunidades separadas e especiais para pessoas com condições diferentes às chamadas ‘normais’. Inclusão é criar um ambiente onde todos sejam aceitos, respeitados - contratados - de forma igual, respeitando suas diferenças, dificuldades, tempos e processos. 

Espero que, quando contratarem meu irmão, contratem ele pela vaga que ele tem que ser contratado: professor. Não ‘professor com deficiência’. Não ‘professor especial’.

A vaga podia ser atraente, mas o entendimento sobre inclusão da empresa não era. E eu, uma pessoa ‘normal’, posso dizer que não me senti atraída pela vaga depois disso. - e, não, também não mandei para a minha amiga, que precisa de um estágio na àrea de direito. 

*Letícia Ribeiro é estudante de produção editorial e estagiária em mídias socias na Mercado Bitcoin

Descrição de imagem: ilustração de uma mesa com crianças de diversas características.

 

Meu posicionamento eleitoral

Intencionalmente não fiz comentários políticos até agora, mas acompanhei muitos que andaram circulando nas redes que eu sigo. Abaixo seguem algumas conclusões e as minhas recomendações (que não são de candidatos) para meus amigos eleitores.

a)     Nunca estivemos tão mal do ponto de vista de alternativas. Eu voto desde 1982 (não pude votar em 1978 pois quando completei 18 anos os cartórios já tinham encerrado as listas eleitorais para novembro), apesar disso já atuava politicamente desde 1977. Fui nos comícios das diretas, em comícios do MDB em 1982, 1985 e 1986. Apoiei o PSDB na sua criação em 1988. Fiz campanha por candidatos. Tínhamos nessa época uma profusão de políticos notáveis tanto da esquerda quanto da direita (claro, também tínhamos os picaretas de plantão, sobejamente conhecidos como tal). Eleger os constituintes em 1986 foi uma tarefa difícil, tantos eram os candidatos merecedores de confiança e de voto. 

O tempo foi levando embora esses políticos, muitos já morreram, outros tantos se aposentaram. A renovação foi um processo de deterioração contínuo. Não só não surgiram novas lideranças expressivas, como aumentou exponencialmente a quantidade de gente ruim, mal-intencionada e despreparada. Claro que isso me levou para bem longe de qualquer política partidária. Há anos não apoio e nem voto em ninguém.

Não sei se chegamos ao fundo do poço, se ainda não chegamos, estamos bem próximos dele.

b)     Nunca fomos tão antidemocráticos: as pessoas perderam totalmente a noção de como funciona o jogo democrático. Como em qualquer jogo, alguns ganham, outros perdem. E ninguém mais sabe perder. Achamos que precisamos ganhar na marra e, para isso, vale tudo, inclusive jogar sujo (muito sujo) e fora das regras. Agredir, ofender, distribuir notícias falsas, atribuir eventual derrota a teorias de conspiração ou, como no futebol, dizer que a culpa foi do juiz.

Ninguém se iluda achando que isso é coisa da extrema direita ou da extrema esquerda. Gente de todo o espectro político entrou na onda de agredir os candidatos, os apoiadores e simpatizantes dos candidatos e os que não apoiam nenhum candidato.

Não é à toa que temos os candidatos que temos, eles representam bem o que somos como povo.

c)     Minhas recomendações, se é que isso vale alguma coisa:

a.     Vote de acordo com sua consciência, não de acordo com o seu fígado: se você acredita na proposta de alguém, vote nessa pessoa e durma tranquilo por ter votado naquilo que acredita e não simplesmente contra H, B ou C. Para o fígado eu recomendo Epatovis.

b.     Ignore solenemente quem te agredir pela sua escolha eleitoral, mesmo que sua escolha seja anular o seu voto. Se alguém quer se irritar que seja o outro, não você.

c.      Perder é uma consequência da democracia, aceite isso: se seu candidato não for eleito ou não for para o segundo turno, reconheça que os demais tiveram mais eleitores, é simples assim.

d.     Onde tivermos segundo turno você vai ter uma nova chance de escolher: é para isso que existe segundo turno, adotar o chamado voto útil é apenas uma manobra de ilusão política que tentam nos impingir. Não seja tão inocente.

e.     Não perca amigos divergentes, se afaste dos agressivos: você pode conviver muito bem com quem pensa diferente de você e te respeita apesar disso. Você não deve admitir que as pessoas te agridam (por nenhuma das suas escolhas, por mais exóticas que elas sejam).

Pensei em falar também a respeito da incompetência da nossa centro/direita esclarecida e da nossa centro/esquerda competente para se unir contra os extremos, mas isso fugiria do tema que me propus.

Bom domingo e bom voto.

Descrição da imagem: tira de quadrinhos do Armandinho, de Alexandre Beck. Nela o garoto Armandinho está olhando para cima, para adultos que lhe dizem:"Ela foi maltratada e está toda estropiada, mas nem por isso deve ser sacrificada. E todos somos responsáveis por ela estar assim, distraídos com o próprio umbigo não lhe demos o devido valor, mas ela é jovem e, com a nossa ajuda, pode se recuperar e se tornar plena! E ser digna do nome que tem: democracia.

Xiita convidada - Qual é o papel da escola?

Letícia Ribeiro*

Hoje, em pleno século XXI, ainda temos que nos deparar com perguntas que poderiam ter respostas simples e claras, mas são praticamente impossíveis de responder, de crer, ou de praticar.

Desde a Grécia antiga, e grandes outras civilizações, nos deparamos com a necessidade de educar. Nós mesmos, e uns aos outros.

A educação grega era voltada para uma individualidade perfeita e independente. Grandes e importantíssimos filósofos daqueles tempos são base, até hoje, de nossas sociedades e ciências. A preparação para o desenvolvimento intelectual da personalidade e da cidadania era muito valorizada e necessária para o ser humano, sua virtude e moral.

A educação romana dependia de quem estivesse em casa. Pais e mães eram os principais responsáveis pela educação de seus filhos. A escola organizada ainda não existia, logo, a diferença de escolaridade entre pessoas era grande.

Se você pesquisar no Google, uma grande e útil ferramenta usada por estudantes de hoje em dia, encontraremos a seguinte definição de qual seria o papel da escola: "A escola traz junto de seus objetivos a formação do caráter, valores e princípios morais, que direcionará o aluno a utilizar os conhecimentos aprendidos de maneira eficaz, para que sejam aplicados em favor da sociedade e de uma realidade melhor para todos."

Me parece irônico a citação "a utilizar os conhecimentos aprendidos de maneira eficaz" uma vez que não aprendemos, de fato, coisa alguma.

Somos tratados como máquinas, pessoas que devem decorar em tempo recorde coisas que jamais usarão na vida. O objetivo não é mais a melhora da sociedade, e sim o vestibular X, Y, Z.

"Os melhores anos da vida de seu filho" - slogan da escola. Uma mentira. Várias mentiras.

Por muito tempo defendi minha escola como minha casa. Lugar onde muitas coisas foram criadas, transformadas. Novas coisas aprendidas, novas paixões descobertas, novas pessoas para se conhecer e, quem sabe, amar. Mas hoje, e não só hoje, me vejo cercada de hipocrisia.

Seria o papel da escola escolher nossos amigos? Seria o papel da escola dizer quem é bom para você, quem te desvia do caminho, quem atrapalha? Seria o papel da escola julgar as pessoas por suas escolhas? Puni-las e tornar a vida delas um inferno só por que uma ou duas pessoas acham que estão certas? Seria papel da escola dizer quem amar ou em que medida amar?

Seria papel da escola “escolher por nós ou nos ensinar a escolher? ”

Afinal, onde foi parar a individualidade perfeita e “independente? ”

* Letícia Ribeiro é estudante do 3º ano do ensino médio em São Paulo

Um pai ordinário*

Não foram poucas as vezes em que me chamaram de pai especial por ter um filho com Síndrome de Down. Em nenhuma delas eu deixei a pessoa sem resposta.

Se eu sou especial, não é por ter um filho com deficiência, até porque eu tenho outra filha que não tem deficiência e, nem por isso, sou para ela um pai ordinário (sim, o antônimo de especial é ordinário)

Meus filhos podem me achar especial, assim como eu os acho especiais, porque são meus filhos.

Toda essa linguagem caridosa e piegas a respeito de pessoas com deficiência só serve para fazer com que as pessoas os tratem como coitadinhos, que não são.

Pior, ao tratá-los com pena acabam por não reconhecer as suas capacidades, pois junto com a comiseração vem a falta de confiança de que as crianças com deficiência vão conseguir alcançar os mesmos objetivos que as demais crianças.

Eu preferi enfrentar essa questão andando pela contramão. Até hoje não fui multado nem levei pontos na minha habilitação de pai.

Ao invés de tentar "consertar" a deficiência do meu filho, resolvi trabalhar o que ele tinha de bom. Ao invés de rebaixar as minhas expectativas quanto ao que ele poderia alcançar, eu sempre as coloquei nas alturas.

Claro que ele não ultrapassou tudo que eu imaginava, mas nunca atribui os seus eventuais fracassos ao fato dele ter um cromossomo a mais.

O fato dele ser mais velho que a irmã serviu como um grande aprendizado. Ela é educada pela mesma lógica. A do enfoque potencial.

Nossa sociedade está acostumada a tratar todas as pessoas pelo enfoque deficitário, investimos em tentar resolver os pontos fracos dos nossos filhos.

Se a criança vai mal em matemática, logo procura-se uma aula de reforço. Se tem algum problema de comportamento, leva-se aos especialistas para ser medicado.

Apesar de todo o discurso das escolas que falam em investir em habilidades eu nunca conheci um pai que tenha sido chamado na escola porque o filho tirou nota 10 em alguma matéria. 

No fundo, no fundo, o que falta a nós pais e aos educadores é a confiança de que qualquer criança pode aprender, desde que lhe seja oferecida a oportunidade e as condições materiais e pedagógicas.

Essas condições não passam pelo conhecimento técnico da deficiência, pelo contrário, saber que uma criança com Síndrome de Down tem excesso de material genético não faz a menor diferença na tabuada.

Não existe Geografia da Síndrome de Down, nem Português da paralisia cerebral, ou Matemática da tetraplegia.

Assim como, na educação familiar, não existe uma disciplina ou um conjunto de valores diferentes de acordo com cor dos olhos de cada filho.

Enquanto ficarmos presos à "especialidade" dos nossos filhos vamos perder tempo precioso que poderia ser investido na formação deles.

E, sem formação, nenhum filho, com ou sem deficiência, conseguirá se tornar um adulto autônomo.

Descrição da imagem: foto minha ladeado pelos meus filhos.

*Publicado originalmente na revista Pais e Filhos

Não sou capaz de te chamar de incapaz

Nos últimos dezesseis anos eu tenho trabalhado para que meu filho, que tem Síndrome de Down, seja uma pessoa autônoma. Assim como tenho trabalhado para que a minha filha de 14 anos, que não tem Síndrome de Down, também seja uma pessoa autônoma. O trabalho não é exclusivamente meu. É do resto da família, da escola, da igreja e de todos os demais contextos que ele frequenta.

Vai muito além da educação formal (onde ele vai muito bem, obrigado). Se estende a questões de comportamento, de educação financeira, de educação social e aspectos de autonomia da vida diária.

Não acredito que ele seja um santo nem um anjo. Assim como tantos filhos “comuns” de diversos outros pais, entre os quais eu me incluo, tenho certeza que ele vai dar umas mancadas e fazer algumas besteiras de forma consciente. Ou não. Assim é a vida de cada um de nós.

Mesmo assim sou frequentemente questionado se pretendo interditá-lo quando chegar à maioridade. Segundo alguns, um instrumento de proteção.

Interditar significa tirar de uma pessoa o direito de exercer por conta própria os atos da vida civil. Significa impedir que ela faça escolhas e que tome decisões que dizem respeito a sua própria vida.

Significa dizer para o meu filho: você é um incapaz.

E qual seria a minha desculpa para proferir tamanha excrescência? Dizer que o cromossomo que não o impediu de estudar, participar da sociedade e não o impedirá de trabalhar no futuro o tornará incapaz quando chega aos 18 anos?

Que apesar dele viver num país que assinou a Declaração deMontreal e que adotou a Convenção Internacional pelo Direito das Pessoas com Deficiência (com status de lei constitucional), os seus direitos não são respeitados pelos burocratas de plantão?

Que depois de brigar tanto para que todas as pessoas com deficiência sejam consideradas tão humanas como outras quaisquer, ele vai ser privado exatamente dos seus direitos humanos?

O artigo 12 da Convenção é bem claro quando afirma que os Estados Partes reconhecerão que as pessoas com deficiência gozam de capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas em todos os aspectos da vida.

Não está se referindo a alguns aspectos da vida. Não está dizendo que aspectos específicos devam ser tratados como exceções, mas que a igualdade de direitos se estende a TODOS aspectos da vida.

Além disso, exige que se criem salvaguardas ao direito de exercer a vida civil. Não salvaguardas que impeçam o exercício desses mesmos direitos.

Mas continuamos a acreditar que proteger as pessoas com deficiência intelectual seja colocá-las numa redoma de vidro blindado onde elas possam ser admiradas pelos passantes mas não tenham a possibilidade de alcançar a vida real.

Continuamos achando que as nossas boas intenções (das quais o inferno está cheio, como diria sabiamente a minha mãe) são mais relevantes que as vontades das próprias pessoas que queremos defender.

Alguns poderão argumentar que a interdição permite que as pessoas com deficiência intelectual continuem a ter acesso aos benefícios assistenciais como o BPC Loas que preconiza que para recebe-lo a pessoa com deficiência seja considerado incapaz para a vida independente.

Uma demonstração inequívoca que um salário mínimo tem mais valor que os direitos humanos da pessoa com deficiência.

Eu vou continuar no meu caminho, o caminho que pretende levar meu filho à ampla, geral e irrestrita garantia dos seus direitos. Que pretende fazer dele e de todas as pessoas com deficiência seres humanos iguais a todos os outros (e não seres de segunda, terceira ou enésima classe).

Tudo indica que terei algumas brigas pela frente. Não serão as primeiras, nem as últimas.

Certamente uma briga eu nunca terei, que seria a minha briga com a minha própria consciência.

Eu nunca serei capaz de chamar meu filho de incapaz.

Descrição de imagem: Fábio e Samuel se olhando

*texto originalmente escrito para a Revista Deficiência Intelectual Nº8

Uma posição Maior

 Izabel Maior*

Você, e quem mais desejar, pode dar publicidade à minha opinião com referência ao tema educação inclusiva, como convicção e como diretriz de política pública que sempre defendi. Mesmo antes de chegar à Brasília, ter construído a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência e ocupado um dos cargos mais cobiçados da gestão pública federal, a experiência prática de professora me dizia que inclusão começa no primeiro espaço institucional ao qual todas as pessoas precisam ter acesso em bases iguais - a escola.

Prezados,

Quero voltar alguns anos de luta para lembrar que a situação revelada no "preferencialmente" fazia algum sentido na década de 80, quando o modelo da inclusão era apenas uma possibilidade, até mesmo pela falta de investimento da área governamental em políticas sociais, entre elas a de educação inclusiva para as pessoas com deficiência.

Atravessamos tempestades até que se firmou o documento "educação especial na perspectiva da educação inclusiva" no início do século XXI. O debate de ideias e, muitas vezes, o confronto de ideias e interesses parecia ter encontrado convivência com a instituição do AEE, a dupla jornada e o financiamento da rede não governamental pelo FUNDEB. Surgiram as iniciativas do PDE e da Agenda Social de Inclusão das PcD em 2007, com forte apoio à educação especial inclusiva, em ambiente inclusivo na rede regular de ensino, com acessibilidade, capacitação dos professores e tecnologia assistiva.

Talvez algumas pessoas não conheçam a importância da participação do Brasil nos debates na ONU em 2005 e 2006, quando a redação da CDPD chegava ao ponto que, mal comparando, agora se apresenta a Meta 4 do PNE. Sustentamos a educação inclusiva em todos os níveis de ensino a despeito de potências hegemônicas pretenderem a educação especial separada,  particularmente para as pessoas com deficiência intelectual. Um dos motivos que nos moveu para garantir a educação inclusiva na CDPD foi a certeza de que o texto da Convenção seria adotado como emenda à Constituição e deixaria para a história o termo "preferencialmente", por estar culturalmente e legalmente superado como o foi com o advento do Decreto 6949/2009.

Mas o que se vê é uma redação NÃO consensuada na qual o governo federal desiste de sua própria construção política e opção pela educação inclusiva e resgata a posição dúbia do "preferencialmente", parecendo se envergonhar das escolhas anteriores.

Não existe a possibilidade de "preferencialmente" após 2009. O único texto constitucional referente à educação das pessoas com deficiência é o texto da CDPD, o qual é claro ao adotar a educação inclusiva.

Reinserir a dúvida de comando em um plano nacional da educação, de horizonte decenal, é abrir mão de muitas crianças e jovens com deficiência que podem não receber a educação inclusiva como aconteceu no passado, mesmo na vigência da CDPD no Brasil.

Não aceito e não pactuo com as manobras políticas comandadas pela equipe a frente do MEC e tampouco com pessoas que em nome do movimento apresentam uma proposta de redação da Meta 4 divorciada daquela que foi debatida e saiu vencedora na CONAE. Alguns dos que se sentaram à mesa de negociação se dizem conhecedores do espírito da CDPD, mas não é esse o resultado alcançado na redação proposta para apoio junto ao relator.

É bem mais digno lutar até à votação final sem abrir mão da defesa da educação inclusiva. Não se  deve esquecer que setembro é o mês da nossa luta e ainda há tempo de não aceitar o retrocesso do rolo compressor de sempre.

Saudações,

Izabel Maior

Caso você não saiba quem é Izabel Maior, leia aqui

Descrição da imagem: foto de Izabel Maior falando num microfone, em foto da Revista Sentidos

O nonsense do consenso

A nova palavra a moda na proposta de educação inclusiva do MEC é "consenso".

Busca-se um consenso para evitar a perda de muitos votos que garantem a eleição de políticos por esses brasis afora. Votos conquistados em troca de migalhas de benefícios e privilégios ou de promessa de um atendimento "especial" aquelas pessoas que não recebem da sociedade um mínimo de dignidade e respeito e, por isso, se satisfazem com as migalhas e com qualquer outra coisa que lhe ofereçam.

O curioso é que esse consenso que se propõe não segue a regra básica que é a de que é só pode ser obtido se ambas as partes cederem, concordarem e discordarem, obtendo um resultado final diferente do ponto de partida, com benefícios e perdas comuns a ambas as partes ou até mesmo com a construção de uma nova solução, que incorpore a soma de ambas as posições.

O consenso proposto é apenas uma forma da parte que sempre lucrou, continuar lucrando (literalmente, pois está preocupada com as polpudas verbas públicas que recebe) e da parte que sempre foi estigmatizada continuar a sê-lo.

Um consenso que afronta todas as leis e acordos internacionais existentes.

Um consenso que perpetua a segregação, o preconceito, o desrespeito ao ser humano.

Com esse consenso ficamos onde sempre estivemos, reféns de políticos que atendem seus interesses eleitoreiros...

Mas, já que a educação inclusiva pode ter redação consensuada...ou seja, manter o status quo de não ter inclusão nenhuma, eu sugiro o seguinte:

Consensuar a lei de cotas e dar uma mãozinho para os empresários, coitadinhos, que precisam se livrar desses trastes;

Consensuar a a lei de acessibilidade e não precisar ficar fazendo reformas e construções caras;

Consensuar a convenção internacional e transformar tudo em pizza;

Consensuar a declaração internacional dos direitos humanos, para que direitos humanos?

Consensuar a constituição...

O que nós precisamos é de bom senso, mas acho que aí eu já estou pedindo demais para a nossa classe política.

Descrição da imagem: cartum do Junião, onde um monte de pequenos seres engravatados (políticos?) fazem fila para se esconder debaixo de uma enorme pizza.

Síndrome de coitadinho

"Se você acha que é árdua a tarefa de ensinar, não sofra mais, procure outra profissão" (Profa Maria Tereza Égler Mantoan no congresso sobre SD em Londrina)

A minha infância aconteceu nas eras quase pré-históricas da televisão. A imagem era em preto e branco,  não existia controle remoto (era preciso levantar do sofá para girar o seletor de canais ou mudar o volume) e tínhamos limites de tempo para ver TV, geralmente no final do dia, antes do jantar.

Em compensação tínhamos os excelentes desenhos animados da Hannah- Barbera, dentre eles, um dos meus preferidos eram as aventuras de Lippy & Hardy (no original, Lippy the lion and Hardy har-har). Talvez poucos se lembrem dos planos mirabolantes de Lippy mas, certamente muitos vão se lembrar do bordão de Hardy (uma hiena depressiva que nunca ria): “Oh, dia, oh, céus, oh, azar...não vai dar certo”.

É inevitável, quando ouço ou leio algumas pessoas, me lembrar de Hardy. Pessoas que não tendo a oportunidade de escapar da convivência com pessoas com deficiência (ou porque são os pais da criança ou porque a lei os obriga a tê-los dentro dos contextos sociais, em especial a escola), aproveitam todas as oportunidades possíveis para lamentar o fato. 

Geralmente através de metáforas, elipses e outras figuras de linguagem que oferecem  a possibilidade de dizer as coisas sem parecer politicamente incorreto ou não soar como um pai ou mãe desnaturados.

O discurso dá a impressão de que um raio caiu na cabeça dessas pessoas e, não só o resto do mundo precisa ter pena delas (até mais do que ter pena de quem tem a deficiência) como oferecer algum tipo de compensação pelo sofrimento  que elas passam.

As compensações são das mais variadas espécies. Psicológicas, morais, financeiras e, de acordo com a crença, até mesmo teofânicas (Deus precisa me premiar de alguma forma pelo que eu estou passando).

Claro que não deixa de ser verdade que esse tipo de pessoa se queixaria da vida em outras situações bem menos traumáticas mas nada como uma boa “desgraça” para levar a síndrome de coitadinho até o infinito.

Quando eu penso em que mundo nós queremos que nossos filhos, alunos ou amigos com deficiência sejam incluídos não posso me imaginar como sendo, eu mesmo, pai ou professor, um ser especial e com benefícios diferentes de todas as demais pessoas do mundo.  

As pessoas com deficiência, eventualmente, podem demandar adaptações no mundo que permitam que elas usufruam de todos os direitos que tem como seres humanos (não como seres especiais). Eu, como pessoa que me relaciono diretamente com elas, sou apenas mais um no meio da multidão.

E deixemos o estilo Hardy para os desenhos animados.

Descrição da imagem: desenho da hiena Hardy em sua típica expressão de sofredora.

Cobegra para todos

Na sequência de Conferências Nacionais que se propõe a criar um maior interesse social nas políticas públicas, informamos que já está sendo organizada a I COBEGRA - Conferência Nacional de Benefícios e Gratuidades, uma articulação conjunta dos ministérios de Previdência Social, Cidades, Fazenda, Transportes, Planejamento, Caça, Pesca, Corte e Costura.

A Conferência será organizada  nos seguintes eixos temáticos

I - Benefícios fiscais, parafiscais e paranormais
II - Aposentadorias , pensões  e licenças remuneradas para grupos de interesse exclusivos
III - Gratuidades nos transportes, no lazer e nas assinaturas de TV a cabo
IV - Programa de Gratuidades gerais (Pró-grátis)
V - Organizações beneficentes e assistencialistas - incluindo o manual de franquia para abrir uma
VI - Sistemas burocráticos de obtenção de benefícios - incluindo formas de mascarar declarações e atestados 

Para participar é obrigatório que candidato esteja disposto a fraudar laudos e comprovantes de renda, além de assumir que ele mesmo ou seus dependentes são incapazes de realizar quaisquer atos no presente e no futuro.

As inscrições, obviamente, são gratuitas, exclusivamente através do site:

I Conferência Nacional de Benefícios e Gratuidades

Queixas a respeito desse evento devem ser encaminhadas por comentários ou, caso se utilizem de palavras de baixo calão, para euteodeioseuogro@naoexiste.com.br

Direito de matar

Em todas as declarações dos direitos humanos desde a Declaração Universal dos Direitos Humanos em 1948, até a Convenção Internacional sobre os direitos das pessoas com deficiência em 2006, existe a figura dos direitos inalienáveis.

Os direitos humanos são as faculdades, liberdades e reivindicações inerentes a cada pessoa unicamente com o fundamento da sua condição humana. É verdade que nem todas as pessoas acreditam que as pessoas com deficiência sejam humanos. Eles tem "características" que fazem deles outros tipos de pessoas.

Vida, educação, saúde e oportunidades de trabalho são direitos inalienáveis : ninguém, sob nenhum pretexto, pode privar outro sujeito desses direitos e independentes de qualquer fator particular : raça, nacionalidade, religião, gênero, orientação sexual e presença de deficiência.

Ninguém, nesse caso, é ninguém mesmo. Nem os pais têm o direito de privar os filhos desses direitos. Nem as próprias pessoas têm o direito de se privar desses direitos.

Mas muitos têm defendido o "direito" de impedir crianças de frequentar escolas, em igualdade de condições com todas as demais crianças. Alegam livre arbítrio dos pais, livre arbítrio dos próprios alunos.

Aliás, diga-se de passagem, o termo livre arbítrio também costuma ser muito mal utilizado, seja na religião, na filosofia e no direito. Virou passe livre para o vale tudo, a justificativa para garantir privilégios e sinecuras, a desculpa para não dar satisfação a ninguém.

Acredito que as pessoas que querem o livro arbítrio de privar os outros dos seus direitos inalienáveis seriam as mesmas capazes de matar seus filhos, em nome da liberdade de escolha (e, na verdade, muitas matam mesmo, basta olhar para o crescimento do número de abortos), afinal, a vida é apenas outro direito inalienável.

Iludem-se achando que estão defendendo um direito, quando estão apenas defendendo um modelo de exploração econômica, uma forma nada sutil de tutela sobre as pessoas com deficiência, um grupo de instituições que se apoderaram do direito de outras.

São essas pessoas que lutam de todas as formas, inclusive a manipulação política por baixo dos panos, para manter seus alunos segregados, seus pacientes cativos e o seu negócio lucrativo.

Inclusão é e sempre será ampla, geral e irrestrita. O que passar disto é discriminação e abuso dos direitos humanos.

Descrição de imagem: foto de um bebê dormindo com uma arma apontada para a sua cabeça

Xiita aniversariante - Maria Teresa Égler Mantoan

O que é inclusão?

É a nossa capacidade de entender e reconhecer o outro e, assim, ter o privilégio de conviver e compartilhar com pessoas diferentes de nós. A educação inclusiva acolhe todas as pessoas, sem exceção. É para o estudante com deficiência física, para os que têm comprometimento mental, para os superdotados, para todas as minorias e para a criança que é discriminada por qualquer outro motivo. Costumo dizer que estar junto é se aglomerar no cinema, no ônibus e até na sala de aula com pessoas que não conhecemos. Já inclusão é estar com, é interagir com o outro.

Que benefícios a inclusão traz a alunos e professores?

A escola tem que ser o reflexo da vida do lado de fora. O grande ganho, para todos, é viver a experiência da diferença. Se os estudantes não passam por isso na infância, mais tarde terão muita dificuldade de vencer os preconceitos. A inclusão possibilita aos que são discriminados pela deficiência, pela classe social ou pela cor que, por direito, ocupem o seu espaço na sociedade. Se isso não ocorrer, essas pessoas serão sempre dependentes e terão uma vida cidadã pela metade. Você não pode ter um lugar no mundo sem considerar o do outro, valorizando o que ele é e o que ele pode ser. Além disso, para nós, professores, o maior ganho está em garantir a todos o direito à educação.

Como está a inclusão no Brasil hoje?

Estamos caminhando devagar. O maior problema é que as redes de ensino e as escolas não cumprem a lei. A nossa Constituição garante desde 1988 o acesso de todos ao Ensino Fundamental, sendo que alunos com necessidades especiais devem receber atendimento especializado preferencialmente na escola , que não substitui o ensino regular. Há outra questão, um movimento de resistência que tenta impedir a inclusão de caminhar: a força corporativa de instituições especializadas, principalmente em deficiência mental. Muita gente continua acreditando que o melhor é excluir, manter as crianças em escolas especiais, que dão ensino adaptado. Mas já avançamos. Hoje todo mundo sabe que elas têm o direito de ir para a escola regular. Estamos num processo de conscientização.

Maria Teresa Égler Mantoan é professora da faculdade de educação da Unicamp.

Descrição da imagem : foto da Profa Mantoan

O Gérson de cada um

"Devemos lutar pela igualdade sempre que a diferença nos inferioriza, mas devemos lutar pela diferença sempre que a igualdade nos descaracteriza"
Boaventura de Souza Santos.

Num dia desses, no supermercado aqui perto de casa, encontrei um rapaz fazendo compras. O adolescente, devia ter uns 15 ou 16 anos, andava pelas gôndolas, olhava alguns produtos e colocava alguns no seu carrinho. Nada muito diferente do que qualquer um faz, exceto o fato que o menino tinha síndrome de Down o que, por motivos mais que óbvios, me chamou a atenção.

Como não é o único jovem que já vi no meu bairro fazendo suas atividades de forma independente (sempre vejo um outro, mais velho, caminhando sozinho na rua) fiquei feliz com sua liberdade. Me enganei. Não demorou muito para que surgisse a mãe com outros produtos e colocasse junto com os outros. De qualquer forma, o rapaz, em momento algum, demonstrou alguma dificuldade em ajudar nas compras.

Cruzei com os dois em outras gôndolas e, quase simultaneamente, em direção à fila do caixa. O supermercado não estava lotado, mas também não tinha caixas livres. A mãe não teve dúvidas, foi direto para o caixa preferencial, ou seja, seu filho era suficientemente capaz para ajudar a fazer as compras mas, para escapar da fila, ele virava um "deficiente".

Nesse momento me vieram à cabeça duas frases. A do professor português Boaventura Santos (que uso como epígrafe) e a da propaganda de uma marca de cigarros protagonizada pelo futebolista Gérson onde ele dizia que era preciso levar vantagem em tudo.

Frequentemente tenho visto cenas e lido relatos exatamente iguais a esses. Pessoas com deficiência ou pais de pessoas com deficiência que, debaixo do discurso de igualdade e de inclusão não perdem nenhuma oportunidade de levar vantagem em tudo.

Pessoas com capacidade econômica atrás de benefícios fiscais, pessoas que querem viajar a turismo caçando descontos beneficentes em passagens aéreas, pessoas sem nenhum problema de mobilidade furando filas.

Agem como se a afirmação de Boaventura fosse: devemos lutar pela igualdade quando ela nos convém e lutar pela diferença quando ela nos convém.

Os mais furiosos vão me responder dizendo que, se a lei permite, porque não aproveitar? Por que não levar vantangem em tudo, certo?

Errado. Cada vez que alguma pessoa usa sua deficiência como arma para obter vantagens ela reforça a percepção deficitária que o resto do mundo tem. Ela proclama para todos que as pessoas com deficiência precisam de tratamento diferenciado por que nunca alcançarão a autonomia. Reforça o discurso da exclusão.

As pessoas com deficiência precisam de respeito e respeito é algo que se conquista, não cai do céu.

Não podem nem se deixar vencer por imposição de condições absurdas (o artigo da Mara Gabrilli sobre esse tema é um bom exemplo disso) mas, também, não podem ser, elas mesmas, a abusadoras.

Claro, tudo é uma questão de bom senso que, infelizmente, é um produto em falta no mercado.

Descrição do vídeo: sentados num sofá, um homem entrevista o jogador Gérson a respeito do cigarro que fuma. Tanto o jogador como o entrevistador estão fumando. Durante a entrevista é mostrado o gol que Gérson marcou contra a Itália na final da copa do mundo de 1970 e, ao final aparece uma imagem com os diferentes maços de cigarro Vila Rica e seus preços.

Xiita Convidado - Síndrome de Down não é doença?

José Moacir de Lacerda Jr*

Bem... essa é uma afirmação que, por mais que todos que trabalhamos com inclusão queiramos, não é consensual. Muitos médicos ainda consideram que a condição humana determinada pela Trissomia do cromossomo 21 constitui uma doença. Isso se dá, creio eu, principalmente por ela estar inserida no Código Internacional de Doenças (o famoso CID 10) como fazendo parte do grupo de doenças cromossômicas. Assim sendo, seja aqui no Brasil, nos Estados Unidos, Canadá ou Nova Zelândia, se um relatório pede que se designe o CID de uma criança com Síndrome de Down, esse será Q90. Muitos médicos, principalmente alguns geneticistas, defendem a tese de que se a condição normal do ser humano é ter 23 pares de cromossomos, aqueles que tem a mais ou a menos são vítimas de alguma doença (cabe aqui ressaltar que a Síndrome de Down é uma dentre centenas de alterações cromossômicas, muitas delas incompatíveis com a vida).

Do outro lado dessa tênue linha que compreende em seus extremos a saúde e a doença, encontram-se outros médicos, alguns também geneticistas, pais e profissionais de diversas áreas que defendem que a condição cromossômica não caracteriza uma doença e sim, como já dito, uma condição de vida de cada pessoa, da mesma maneira que uns tem os olhos azuis e outros verdes ou castanhos, muito embora esse seja um exemplo que se situa dentro da "normalidade" genética da espécie humana.

Tenho visto que muitos desta rede se posicionam a favor dessa forma de enxergar a condição humana. Eu, particularmente, também me alinho a essa corrente de entendimento, não apenas em relação à síndrome de Down como a outras cromossomopatias, algumas delas, como já disse, incompatíveis com a vida, o que pode fragilizar bastante, principalmente junto aos meus pares médicos, esse pensamento.

Mas afinal, por que decidi escrever sobre a Síndrome de Down ser ou não doença nesta altura do campeonato?

Tenho trabalhado como pediatra nos últimos 20 anos e, independente da linha terapêutica que adote com uma ou outra criança, tenho sempre o mais extremo cuidado de não prejudicar o pleno desenvolvimento de cada uma delas. Isso não significa, absolutamente, negligenciar a oferta de ações que possam beneficiá-las em cada etapa de suas vidas para que ultrapassem períodos de doenças, ou de dificuldades onde apoios possam ser necessários.

Agora, sempre tive muito cuidado em não aplicar terapêuticas que estejam em fase reconhecimento de eficácia ou segurança (quantas catástrofes a medicina já cometeu por falta desse tipo de cuidado) e também de não gerar angústias ou falsas esperanças aos pacientes que buscam não apenas tratamento, mas muitas vezes apenas orientações.Muito bem, Síndrome de Down não é doença e todos, ou quase todos reconhecem isso.

Agora o que dizer das inúmeras terapêuticas prometidas para tratar os transtornos, principalmente os que determinam (determinam??) deficiência intelectual. Quantas associações terapêuticas tem sido realizadas com o intuito de se "turbinar" a capacidade cognitiva de cada uma das crianças a ela submetidas? Às custas de que outros transtornos notadamente conhecidos de cada um desse medicamentos associados?

Vamos lá, Síndrome de Down não é doença, mas quantas promessas tem sido feitas para se normalizar o defeito genético ou se minimizar suas consequências? Terapêuticas do século XXI, XXII ou XXIII? Nanotecnologia, promessas de se consertar a trissomia dentro de cada célula. Ofertas de terapêuticas gênicas que deverão potencializar os medicamentos utilizados para se minimizar os transtornos intelectuais. Super alimentos que se alocarão nos sítios gênicos para otimizar o aproveitamento de seus nutrientes. A possibilidade de se modificar ou alterar a estrutura do DNA através de alimentos.

Digamos que isso um dia venha a ser possível - me perdoem se ouso dizer-lhes EU NÃO ACREDITO - ainda assim pergunto "as custas do que"? As custas de que outras funções orgânicas? E aqueles que não terão condições financeiras de executarem as ditas super terapêuticas gênicas, serão a nova categoria de excluídos a serem incluídos?Agora, se Síndrome de Down não é doença, o que é que se está tanto tentando tratar?

Perdoem-me mais uma vez se levando uma reflexão absolutamente pessoal, mas não posso deixar de pensar na qualidade de vida de nossas crianças, da destruição de nosso planeta e no desenvolvimento espiritual da humanidade. Reflexões causadas, talvez, por catástrofes que tem acontecido tão próximas umas das outras.

*José Moacir de Lacerda Jr é médico pediatra e homeopata em São Paulo. Não por acaso, médico dos meus filhos.

Descrição da imagem: foto do rosto de uma menina com Síndrome de Down