O menino que até aprenderia a ler

 

Dezembro de 1998. Nascia o nosso primeiro filho, o Samuel. Logo de cara dois sustos: a síndrome de Down e uma cardiopatia que precisava ser corrigida por cirurgia. É óbvio que ficamos sem chão. Além de pais de primeira viagem, não sabíamos nada a respeito de nenhuma das duas situações. Fomos aprender.

Lembro de duas frases que me marcaram. Uma do geneticista do hospital que disse que eu não deveria entrar em pânico, pois “essas crianças” até aprendem a ler. A outra de um pai de um menino de 9 anos que disse que o Samuel seria aquilo que nós investíssemos nele, e fez questão de ressaltar que não era dinheiro, mas estimulação, atenção e nossa crença de que ele não tinha limites.

O tempo, os contatos e algumas visitas a escolas especiais nos aproximaram da educação inclusiva. Não era uma opção, era o único caminho viável. E mergulhamos sem medo naquilo que ainda era mais uma luta do que uma realidade.

E assim se passaram 22 anos, e o menino que “até iria aprender a ler” hoje se graduou em Pedagogia, para ensinar outras crianças também a ler e escrever.

Não foi superação, não foi heroísmo, não foi milagre.

Foi a convicção de que as pessoas só se desenvolvem no relacionamento com pessoas de todos os tipos.

Foi a cabeça-dura do pai que nunca deixou ele participar de atividades segregadas.

Foi a recusa em lhe dar privilégios e tratamento diferentes do que se daria a qualquer outro filho.

Ele teve algum privilégio? Certamente, e ele sabe disso. Privilégio de nascer em uma casa em que a educação era objetivo essencial. Privilégio de ter uma irmã que nunca deu moleza. Privilégio de contar com excelentes professores no caminho. Privilégio de concluir um curso superior que ainda é apenas um sonho para muitos brasileiros. E até o privilégio de ter enfrentado o preconceito da primeira faculdade onde entrou e aprender muito com isso.

Não vou me arriscar a listar todas as pessoas que contribuíram na construção desse caminho, seria um risco deixar muitos de fora (mas cada um deles sabem quem são), mas apenas mencionar duas pessoas cujos ensinamentos foram essenciais nesse processo: o Prof. Miguel Lopez Melero da Universidade de Málaga, e a Profa. Maria Teresa Mantoan da Unicamp, a quem eu chamo carinhosamente de meu guru e a minha gurua.

Agora começamos uma nova fase, a da busca de trabalho. As regras do jogo, porém, não vão mudar. Todos com todos. Sem segregação. Sem tratamento “especial”, e a expectativa de algum dia não precisar mais falar sobre inclusão.

Descrição da imagem: Samuel, um jovem magro e barbudo, vestido com a beca e o capelo de formando.

Xiita convidada: “Aceitamos candidatura de pessoas com deficiência.”

Texto de Letícia Ribeiro*

“Aceitamos candidatura de pessoas com deficiência.”

Querido recrutador, parabéns por fazer o mínimo. 

Era uma segunda-feira como todas as outras e eu estava no linkedin ajudando uma amiga a encontrar uma boa vaga de emprego. Entra em vaga, sai de vaga, entra em outra, sai de mais uma, até que eu me deparo com uma vaga legal, em uma empresa legal. 

Comecei a ler o descritivo. 

E o descritivo ia perfeito, encantando em cada frase, em cada argumento, em cada explicação. Objetivos bem definidos, requisitos claros, aquele tipo de texto que dá até alegria de olhar, até que… 

“Aceitamos candidatura de pessoas com deficiência.” 

Ué, mas por que não aceitariam?

Uma vaga de estágio, em redes sociais, trabalho remoto, dentro de casa, com um computador - e que, por experiência própria, significa passar 80% do seu tempo sozinho, logado na internet -, que impedimento teria para uma pessoa com deficiência?

Para os com deficiência física, o trabalho não requer nenhuma locomoção. Para os cegos, computadores são bem adaptados. Para os surdos, mudos, comunicação por texto, no google meets, no whatsapp, no slack, nos e-mails, nas legendas de redes sociais, nas dms. E para os com deficiência intelectual talvez um pouco mais de tempo de adaptação. 

Parabéns por fazerem o mínimo, e aceitar candidaturas de pessoas tão capazes quanto quaisquer outras. 

Crescendo com uma pessoa ‘com deficiência’ eu aprendi que inclusão não está em criar oportunidades separadas e especiais para pessoas com condições diferentes às chamadas ‘normais’. Inclusão é criar um ambiente onde todos sejam aceitos, respeitados - contratados - de forma igual, respeitando suas diferenças, dificuldades, tempos e processos. 

Espero que, quando contratarem meu irmão, contratem ele pela vaga que ele tem que ser contratado: professor. Não ‘professor com deficiência’. Não ‘professor especial’.

A vaga podia ser atraente, mas o entendimento sobre inclusão da empresa não era. E eu, uma pessoa ‘normal’, posso dizer que não me senti atraída pela vaga depois disso. - e, não, também não mandei para a minha amiga, que precisa de um estágio na àrea de direito. 

*Letícia Ribeiro é estudante de produção editorial e estagiária em mídias socias na Mercado Bitcoin

Descrição de imagem: ilustração de uma mesa com crianças de diversas características.

 

Mudança de rota, mesmo destino

Em 2009, num texto a respeito de retenção de alunos com deficiência na pré-escola, eu escrevi o seguinte:

“Essas escolas não estão preocupadas em ensinar. Entregam uma inclusão de araque, ao exigirem que as crianças se preparem para a escola e não o contrário. Escolas que não querem questionar seus dogmas imortais. Nem enfrentar o preconceito que negam de pés juntos.

Essas mesmas escolas são as que estão preparando as crianças sem deficiência a serem cidadãos dos séculos XIX e XX com sua pedagogia caduca e seus métodos arqueológicos. Escolas assim mereceriam ser fechadas. Educadores assim, requalificados para outras profissões que não necessitem conhecimento do ser humano.

Para isso é necessário que os pais deixem de acreditar nesse tipo de absurdo e exijam educação de verdade para os seus filhos. Com ou sem deficiência. ”

Em 2017, meu filho de 19 anos, foi aprovado em dois vestibulares de duas grandes universidades particulares, para o curso de pedagogia (sim, ele quer ser professor e professor de crianças).

Numa delas passou na 1ª chamada, na outra em chamadas subsequentes e, como o resultado da segunda saiu depois do início das aulas da primeira, ele acabou optando por ficar onde já estava se adaptando.

Escolha dele, sem pressão dos pais. Eu apenas dei a ele as vantagens e desvantagens de cada uma.

Durante todo o ano ele lutou contra o sistema acadêmico dessa universidade que, em nada difere do meu texto acima.

Uma faculdade de pedagogia que não estava preocupada em ensinar, com uma área de inclusão (sim, a universidade tem um departamento especializado nisso...) de araque pois pouco sabe a respeito do assunto. Com seus dogmas imortais, métodos arqueológicos e pedagogia caduca.

Pior, uma faculdade que está preparando os futuros professores do país, para replicarem esses dogmas, métodos e pedagogia.

Ele foi o primeiro aluno com síndrome de Down dessa universidade. Pensei eu, ingenuamente, uma faculdade de pedagogia vai aproveitar esse fato para criar um “caso de sucesso” e mostrar como eles são bons.

Doce ilusão. Os professores esperavam que ele se “superasse” sem que eles tivessem que fazer nenhum esforço. Nas matérias que repetiu e foi refazer no segundo semestre, os professores fizeram exatamente a mesma coisa do primeiro, esperando resultados diferentes.

O cúmulo foi, numa reunião com a coordenação do curso, depois de ouvir que o garoto estava com dificuldade em relacionar ideias, eu ter perguntado como se ensinava a relacionar ideias e, com cara de tacho, o coordenador e outros professores presentes disseram que não sabiam.

Perfeito. Agora, como eu cobro algo que admito que não sei ensinar?

As únicas atitudes inclusivas da escola foram propostas pelos alunos, colegas do meu filho.

Resolvemos não perder mais tempo. Em 2018 ele foi para uma faculdade menor e, provavelmente menos conceituada, mas que está disposta a enfrentar o desafio, até porque já tem um monte de outros desafios com a qual ela lida diariamente e sabe que inclusão não se limita às pessoas com deficiência (alunos de baixa renda, egressos de EJA, etc).

Ele foi matriculado no 2º semestre, vai aproveitar os resultados da outra faculdade. As aulas começaram na última 5ª feira.

Curiosamente, a matéria das 5as feira é Educação Inclusiva.

É um recomeço, faz parte do jogo, mas ele mantém sua meta inabalável: vai ser um professor.

Preconceitos e diversidade

"Um navio no porto é seguro, mas não é para isso que os navios foram feitos."  William Shedd

Caro leitor: você chegou a esse texto movido pelo seu interesse pelas questões que envolvem a inclusão na escola. Caso não tenha sido interesse, pode ter sido pela necessidade o que, no final das contas, chega no mesmo objetivo.

Desse lado do papel ou da sua tela de computador está uma pessoa que há anos debate o tema e tenta propor caminhos que facilitem a sua vida e orientem como lidar com o assunto, do outro você. Professor, gestor, pai ou apenas um curioso. De qualquer forma, pessoas conversando com pessoas e, por isso mesmo, tomamos a liberdade de falar na primeira pessoa do singular, assim nosso papo fica informal.

Vamos começar?

Preconceito

Já que estamos a sós, não precisamos nos fingir de politicamente corretos, combinado? Eu tenho preconceitos, você também. Todas as pessoas são preconceituosas o que varia é que grupo incomoda cada um de nós. Para algumas pessoas cor e raça é um problema. Para outras é classe social ou nível intelectual.

O preconceito pode ser direcionado a pessoas com deficiência, pessoas com comportamento que julgamos inadequados, pessoas que tenham cometido crimes. São tantas as variações do preconceito como é a variedade do ser humano.

Não se ache uma pessoa vil por ter seus preconceitos. Freud já explicava que faz parte da natureza humana, segundo ele, ao contrário do preceito bíblico de amar o próximo como a si mesmo, costumamos amar o próximo desde que ele seja o mesmo que nós.

O problema do preconceito não é você preferir um loirinho de olhos azuis ou uma negra para namorar. Não é você ter amigos que gostem das mesmas coisas que você. Também não é você não querer ter os mesmos modos ou comportamentos que algumas pessoas.

O preconceito se torna um problema quando você impede que determinados grupos de pessoas tenham acesso aquilo que faz parte dos seus direitos inalienáveis como seres humanos, como talvez aconteça na sua escola.

O preconceito é um problema quando você se recusa a ensinar um aluno, partindo do princípio que pessoas “desse tipo” não vão aprender mesmo. Quando você faz isso, você está fazendo com que o seu preconceito fraude os direitos individuais. Isso deixa de ser preferência e passa a ser crime.

Diversidade

Já que concordamos que todas as pessoas têm direito à educação em todos os níveis, vamos conversar um pouco sobre quem são essas pessoas e o que é diversidade.

Afinal de contas, o que é essa tal diversidade que tanto ouvimos falar? Como é que ela se manifesta? O que isso implica na organização das escolas e das aulas?

Se formos até um dicionário vamos encontrar muitas definições. Eu não vou cansá-lo com semântica ou etimologia, mas aprendemos que existem duas maneiras de olharmos a diversidade.

A primeira delas parte da desigualdade natural que existe entre todas as pessoas. No entanto, os seres humanos possuem mais coisas em comum do que diferenças, ou seja, essencialmente somos todos semelhantes com pequenas variações.

A desigualdade natural muitas vezes é aparente, quando observamos apenas os aspectos físicos, mas também existem desigualdades naturais que não estão à flor da pele. De qualquer forma essa variação é objetiva, perceptível de uma forma ou de outra e não obrigatoriamente carrega consigo um juízo de valor.

Mas também existem as desigualdades sociais. Essas são socialmente construídas, estão carregadas de juízo de valor e podem mudar de acordo com o local ou com a época da história.

Esse julgamento social, estabelece uma hierarquia entre seres humanos onde alguns são considerados ideais e os demais são classificados em outros degraus da pirâmide. Esse pensamento é formado nas nossas mentes pela educação que recebemos em casa, na escola, nos grupos de amigos, uma transmissão que vem de longa data e se solidifica de tal forma que, mesmo que não usemos essa terminologia, olhamos para as pessoas como cidadãos de 2ª. 3ª ou 4ª categoria.

Pessoas que, nas nossas mentes, são inferiores, estão cheias de defeitos, afinal, não são iguais a nós. Quando encontramos uma pela frente, nosso olhar (ou o nosso pensamento) se direciona imediatamente para aquilo que esse outro tem de déficit, o que ele precisaria corrigir em si mesmo para poder se tornar um de nós – seres de primeira.

O curioso é que isso pode acontecer com você também: dependendo do lugar onde está, você pode tornar-se um ser de segunda ou de terceira, isso sempre variará segundo o ponto de vista.

Você acha que estou exagerando? Lembre-se da última vez que encontrou com um menino de rua ou com uma criança cega, sua primeira reação não foi de pena? Não olhou para os defeitos dessa criança antes mesmo de admitir que ela fosse apenas um ser humano?

Por isso que dizemos que esse olhar deficitário é um problema ideológico, o que se esconde atrás dessa atitude é a rejeição da diversidade como valor humano e a perpetuação dos preconceitos entre as pessoas, determinando a priori que essas desigualdades são insuperáveis.

Essa incompreensão da diversidade implica que os educadores pensem que os processos de ensino deveriam se dividir de acordo com a escala hierárquica que construímos na nossa sociedade.

Passamos a acreditar que é melhor que existam especialistas em lidar com crianças de rua, outros que entendam de pessoas com deficiência (na verdade vários, um para cada tipo de deficiência), pessoas que sabem ensinar em cárceres. Da mesma forma que, no passado, a sociedade defendia escolas separadas para meninos e meninas.

Antes, várias pessoas não tinham acesso à educação, pois eram vistas como ineducáveis; tempos depois, foi surgindo a preocupação pela sua educação, mas a segregação continuava pois tal educação era paralela à educação regular. Hoje, embora se proponha que todos os alunos devam estudar, preferencialmente, em escolas regulares, são muitos os que torcem seu nariz ao ver um aluno com transtornos de desenvolvimento ou com deficiência em salas comuns

Pior, como educadores, perpetuamos esse sistema de castas de aprendizagem. Chegamos até a defender que a escola pública é boa mesmo para os pobres. Isso não deixa de ser um reflexo da nossa própria crença de que a elite, por sua capacidade superior, deve conduzir esse monte de gente ignorante que existe por aí?

Ah...você está começando a perceber que o que você faz na sua escola é uma prática discriminatória. Que é uma forma de manter a tutela sobre aqueles que a sociedade considera inferiores? Espero que você perceba que é de dentro da sua sala de aula que essa construção histórica pode mudar. Que a escola pode e deve ser boa para todos.

É a cultura da diversidade que vai nos permitir construir uma escola de qualidade, uma didática de qualidade e profissionais de qualidade. Todos teremos de aprender a “ensinar a aprender”. A cultura da diversidade é um processo de aprendizagem permanente, onde TODOS devemos aprender a compartilhar novos significados e novos comportamentos de relações entre as pessoas.

Para isso, nada mais importante que esse compartilhar constante entre profissionais, familiares e comunidade. Um dos maiores entraves da prática docente é o cartorialismo da classe: há sempre 2 ou 3 que fazem seu trabalho de forma extraordinária, e outros 7 que o fazem de qualquer jeito.

A cultura da diversidade é uma nova maneira de educar que parte do respeito à diversidade como valor. E que traz no professor a emergência de seu potencial criativo e criador.

Tudo bem. Você ainda pode escolher quem vai namorar.

Um pai ordinário*

Não foram poucas as vezes em que me chamaram de pai especial por ter um filho com Síndrome de Down. Em nenhuma delas eu deixei a pessoa sem resposta.

Se eu sou especial, não é por ter um filho com deficiência, até porque eu tenho outra filha que não tem deficiência e, nem por isso, sou para ela um pai ordinário (sim, o antônimo de especial é ordinário)

Meus filhos podem me achar especial, assim como eu os acho especiais, porque são meus filhos.

Toda essa linguagem caridosa e piegas a respeito de pessoas com deficiência só serve para fazer com que as pessoas os tratem como coitadinhos, que não são.

Pior, ao tratá-los com pena acabam por não reconhecer as suas capacidades, pois junto com a comiseração vem a falta de confiança de que as crianças com deficiência vão conseguir alcançar os mesmos objetivos que as demais crianças.

Eu preferi enfrentar essa questão andando pela contramão. Até hoje não fui multado nem levei pontos na minha habilitação de pai.

Ao invés de tentar "consertar" a deficiência do meu filho, resolvi trabalhar o que ele tinha de bom. Ao invés de rebaixar as minhas expectativas quanto ao que ele poderia alcançar, eu sempre as coloquei nas alturas.

Claro que ele não ultrapassou tudo que eu imaginava, mas nunca atribui os seus eventuais fracassos ao fato dele ter um cromossomo a mais.

O fato dele ser mais velho que a irmã serviu como um grande aprendizado. Ela é educada pela mesma lógica. A do enfoque potencial.

Nossa sociedade está acostumada a tratar todas as pessoas pelo enfoque deficitário, investimos em tentar resolver os pontos fracos dos nossos filhos.

Se a criança vai mal em matemática, logo procura-se uma aula de reforço. Se tem algum problema de comportamento, leva-se aos especialistas para ser medicado.

Apesar de todo o discurso das escolas que falam em investir em habilidades eu nunca conheci um pai que tenha sido chamado na escola porque o filho tirou nota 10 em alguma matéria. 

No fundo, no fundo, o que falta a nós pais e aos educadores é a confiança de que qualquer criança pode aprender, desde que lhe seja oferecida a oportunidade e as condições materiais e pedagógicas.

Essas condições não passam pelo conhecimento técnico da deficiência, pelo contrário, saber que uma criança com Síndrome de Down tem excesso de material genético não faz a menor diferença na tabuada.

Não existe Geografia da Síndrome de Down, nem Português da paralisia cerebral, ou Matemática da tetraplegia.

Assim como, na educação familiar, não existe uma disciplina ou um conjunto de valores diferentes de acordo com cor dos olhos de cada filho.

Enquanto ficarmos presos à "especialidade" dos nossos filhos vamos perder tempo precioso que poderia ser investido na formação deles.

E, sem formação, nenhum filho, com ou sem deficiência, conseguirá se tornar um adulto autônomo.

Descrição da imagem: foto minha ladeado pelos meus filhos.

*Publicado originalmente na revista Pais e Filhos

Não sou capaz de te chamar de incapaz

Nos últimos dezesseis anos eu tenho trabalhado para que meu filho, que tem Síndrome de Down, seja uma pessoa autônoma. Assim como tenho trabalhado para que a minha filha de 14 anos, que não tem Síndrome de Down, também seja uma pessoa autônoma. O trabalho não é exclusivamente meu. É do resto da família, da escola, da igreja e de todos os demais contextos que ele frequenta.

Vai muito além da educação formal (onde ele vai muito bem, obrigado). Se estende a questões de comportamento, de educação financeira, de educação social e aspectos de autonomia da vida diária.

Não acredito que ele seja um santo nem um anjo. Assim como tantos filhos “comuns” de diversos outros pais, entre os quais eu me incluo, tenho certeza que ele vai dar umas mancadas e fazer algumas besteiras de forma consciente. Ou não. Assim é a vida de cada um de nós.

Mesmo assim sou frequentemente questionado se pretendo interditá-lo quando chegar à maioridade. Segundo alguns, um instrumento de proteção.

Interditar significa tirar de uma pessoa o direito de exercer por conta própria os atos da vida civil. Significa impedir que ela faça escolhas e que tome decisões que dizem respeito a sua própria vida.

Significa dizer para o meu filho: você é um incapaz.

E qual seria a minha desculpa para proferir tamanha excrescência? Dizer que o cromossomo que não o impediu de estudar, participar da sociedade e não o impedirá de trabalhar no futuro o tornará incapaz quando chega aos 18 anos?

Que apesar dele viver num país que assinou a Declaração deMontreal e que adotou a Convenção Internacional pelo Direito das Pessoas com Deficiência (com status de lei constitucional), os seus direitos não são respeitados pelos burocratas de plantão?

Que depois de brigar tanto para que todas as pessoas com deficiência sejam consideradas tão humanas como outras quaisquer, ele vai ser privado exatamente dos seus direitos humanos?

O artigo 12 da Convenção é bem claro quando afirma que os Estados Partes reconhecerão que as pessoas com deficiência gozam de capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas em todos os aspectos da vida.

Não está se referindo a alguns aspectos da vida. Não está dizendo que aspectos específicos devam ser tratados como exceções, mas que a igualdade de direitos se estende a TODOS aspectos da vida.

Além disso, exige que se criem salvaguardas ao direito de exercer a vida civil. Não salvaguardas que impeçam o exercício desses mesmos direitos.

Mas continuamos a acreditar que proteger as pessoas com deficiência intelectual seja colocá-las numa redoma de vidro blindado onde elas possam ser admiradas pelos passantes mas não tenham a possibilidade de alcançar a vida real.

Continuamos achando que as nossas boas intenções (das quais o inferno está cheio, como diria sabiamente a minha mãe) são mais relevantes que as vontades das próprias pessoas que queremos defender.

Alguns poderão argumentar que a interdição permite que as pessoas com deficiência intelectual continuem a ter acesso aos benefícios assistenciais como o BPC Loas que preconiza que para recebe-lo a pessoa com deficiência seja considerado incapaz para a vida independente.

Uma demonstração inequívoca que um salário mínimo tem mais valor que os direitos humanos da pessoa com deficiência.

Eu vou continuar no meu caminho, o caminho que pretende levar meu filho à ampla, geral e irrestrita garantia dos seus direitos. Que pretende fazer dele e de todas as pessoas com deficiência seres humanos iguais a todos os outros (e não seres de segunda, terceira ou enésima classe).

Tudo indica que terei algumas brigas pela frente. Não serão as primeiras, nem as últimas.

Certamente uma briga eu nunca terei, que seria a minha briga com a minha própria consciência.

Eu nunca serei capaz de chamar meu filho de incapaz.

Descrição de imagem: Fábio e Samuel se olhando

*texto originalmente escrito para a Revista Deficiência Intelectual Nº8

Ah...esses médicos comuns

Quando meu primeiro filho nasceu com síndrome de Down, o primeiro médico com quem tivemos contato era um especialista, um geneticista cujo nome eu tento esquecer até hoje e que, depois de 16 anos, continuo torcendo para que ele se aposente e pare de falar sandices para pais que acabaram de ter filhos com síndrome de Down.

Na UTI da maternidade (ele ficou lá quase um mês por conta da sua cardiopatia congênita) conhecemos o Dr Miguel Borrelli, que foi pediatra dos meus filhos com e sem SD. Um médico competente, atencioso, cheio de bom senso. Ficamos com ele uns bons 10 anos e só deixamos de ir lá por conta do fato de que ele era tão competente que era disputado pelos hospitais e seus horários de consultório diminuíram muito.  Em momentos de urgência fomos atendidos pela sua esposa, também uma pediatra comum e não menos competente que ele.

Quando mudados já conhecíamos pessoalmente o Dr José Moacir, que rapidamente virou só ZéMoa. E de comum ele não tem nada (desculpa te desmentir na frente de todos Zé). A começar do fato que diferentemente de muitos médicos que conheci ele não se coloca num pedestal superior aos demais seres humanos. É um excelente pediatra, é um homeopata sem radicalismos (quando a coisa ficava feia ele não recusava medicar as crianças com alopatia). Mais que isso é um ser humano ímpar. Bom de cozinha, bom de palco e conhecedor de ótimos vinhos. E também casado com uma médica, no caso uma geneticista que não fala sandices.

Passamos por outros médicos comuns. Alguns continuam sendo médicos da turma aqui de casa, inclusive meus. Oftalmologista comum, otorrino comum, dermatologista comum, dentista comum e, no caso do meu filho mais velho, teve até uma cardiologista comum. Ele também teve uma fono comum que gerou resultados comuns, ou seja, ele fala muito bem.

Mas que nunca foram comuns no sentido de banais, corriqueiros ou triviais.

Quando conheci o Dr Zan Mustacchi já não sentia nenhuma necessidade de ir a um médico especial. O que não me impediu de me tornar amigo dele, de trazê-lo para palestras quando promovíamos os papos com os pais, de dividir mesas de debates com ele, até na distante Macapá, graças à Marinalva que nos juntou por lá para comer filhote à beira do Amazonas. Apesar de pequeno no tamanho, um grande sujeito. Mas que só conheceu o Samuel socialmente.

Conheci também outros médicos incomuns no meu caminho. Dentro do grupo de discussão sobre Síndrome de Down alguns com o duplo papel de médicos e de pais. Gil Pena, Célia Kalil, Ana Cláudia. Gente com quem eu adoro trocar idéias e, nãos poucas vezes uns golpes de esgrima. Médicos e amigos amados.

Claro, também conheci gente que não recomendaria a nenhum de vocês por aqui. Faz parte da vida. No caminho vamos encontrar médicos bons e ruins. Professores bons e ruins. Advogados bons e ruins. E até blogueiros bons e ruins, como eu, de acordo com o seu ponto de vista.

 

Não é o fato de serem ou não especialistas que os torna melhores profissionais. Por isso me esforço ao máximo para evitar generalizações. Elas sempre são ofensivas.

Xiita convidada - Dia de exercer cidadania

Para esse dia de votação  escolhi essa roupa por causa do nosso Brasil. O verde da calça significa a nossa bandeira e a blusa a luta pela inclusão.

Quis mostrar a luta que enfrentam as pessoas para serem incluídas na sociedade. Penso que podemos lutar pelos nossos  Direitos,  fazendo escolhas. Com isso a pessoa faz diferença.  

Tenho síndrome de Down e   para mim isso pouco importa. Voto agora pela segunda vez para defender o meus Direitos como cidadã.

Jéssica Mendes de Figueiredo é cidadã brasileira.

Descrição da imagem: foto da Jéssica segurando o seu titulo de eleitor em frente a entrada da sua seção eleitoral
                                                                                                                               

A justiça vidente

 

Segundo a Enciclopédia de Filosofia de Christoph Lumer, a justiça é um conceito abstrato que se refere a um estado ideal de interação social em que há um equilíbrio razoável e imparcial entre os interesses, riquezas e oportunidades entre as pessoas envolvidas em determinado grupo social

Suas concepções e aplicações práticas variam de acordo com o contexto social e sua perspectiva interpretativa, sendo comumente alvo de controvérsias.

Em Roma, a Justiça era representada por uma estátua, com olhos vendados, que simbolizava seus valores máximos onde "todos são iguais perante a lei" e "todos têm iguais garantias legais", ou ainda, "todos têm iguais direitos".

A justiça deveria buscar a igualdade entre os cidadãos.

No entanto, como diria o sábio Millôr Fernandes: “a justiça é cega, sua balança desregulada e a sua espada sem fio”.

Apesar de termos comemorado a nomeação do Dr Ricardo Tadeu Marques da Fonseca como primeiro juiz cego do país em 2009 temos de reconhecer que o nosso sistema judiciário é completamente hostil às pessoas cegas.

Alguém sabe, nesses últimos 5 anos, quem foi nomeado como o 2º juiz cego do Brasil? E é não é por falta de advogados cegos no país. Segundo a OAB são mais de mil profissionais.

Aliás, não só às pessoas cegas, diga-se de passagem. A maioria dos nossos fóruns não tem acessibilidade física, as pessoas com deficiência intelectual não têm direito a falar por si mesmas e eu nunca ouvi falar que existam intérpretes de Libras nos tribunais.

O próprio sistema de processo judicial eletrônico adotado pelo judiciário não tem acessibilidade para advogados cegos, o que impede que eles possam trabalhar autonomamente (precisam pedir ajuda de colegas para protocolar uma simples petição eletrônica).

Quando essa questão foi contestada no Supremo Tribunal Federal como sendo uma afronta constitucional ao direito à acessibilidade preconizado pela Convenção Internacional de Proteção aos Direitos dos Deficientes da Organização das Nações Unidas (que tem força constitucional no nosso país), o senhor presidente do STF negou o acesso alegando que não era uma questão relevante.

O mesmo senhor ministro que bradava em outros julgamentos que a constituição tinha sido rasgada preferiu rasgar seu exemplar por conta própria.

No mês passado, mais uma decisão do STF deixou os cegos de fora do mundo real, flexibilizando a norma que obrigava as emissoras de televisão a oferecer audiodescrição em todos os seus programas num prazo de 11 anos.  

Pela “flexibilização”, o prazo que vale é de 10 anos, mas apenas para 2 horas de programação por dia, ou seja, as pessoas cegas não têm escolha do que assistir ou a que horas assistir televisão com acessibilidade de fato.

Quem escolhe o conteúdo e o horário são as pobres emissoras de televisão que não tem verba para investir em acessibilidade mas podem colocar 32 câmaras para transmitir um jogo de futebol.

É uma pena que a justiça não seja cega. Se fosse, ela perceberia a importância de ser acessível.

Descrição da imagem: uma charge onde um professor mostra a imagem da estátua da justiça (olhos vendados, uma balança equilibrada numa das mãos e uma espada em outra) e pergunta por que a justiça tem os olhos tapados. Um dos alunos responde que é porque ela deve estar envergonhada.

 

Engaiolados

Eles poderiam estar aí agora trabalhando a seu lado no escritório, na fábrica, no campo.

Poderiam estar à sua frente para atender na loja em que você entrou para comprar o seu presente de Natal.

Poderiam estar sentados a seu lado num banco escolar de primeiro, segundo, terceiro ou infinito graus.

Eles poderiam estar na mesma balada que você ou seus filhos vão. Ouvindo a mesma música, bebendo o mesmo energético.

Eles poderiam nadar na mesma piscina, frequentar as mesmas quadras, passear nos mesmos parques.

Eles poderiam ter amigos, namoradas, namorados, cônjuges e, por que não, até amantes.

Eles poderiam estar entre pessoas brancas, negras, amarelas. Gordas, magras, altas, baixas. Loiras, morenas, ruivas, de cabelo liso ou muito encaracolado.

Eles poderiam tudo que todos podem.

Mas ainda não podem...

Pois alguns muitos se beneficiam deles estarem confinados em gaiolas reais ou virtuais.

Pois não poucos acreditam que eles só podem fingir de viver entre iguais, não estudar entre iguais, não trabalhar entre iguais.

Pois tantos crêem que a superproteção é uma forma de amor, quando não passa de uma forma de destruir vidas.

E vão continuar engaiolados enquanto os donos das gaiolas receberem dinheiro para mantê-los nelas.

Enquanto os especialistas sustentarem o mito da incompetência dos generalistas.

Enquanto os generalistas não acreditarem na sua capacidade de lidar com a diversidade.

Enquanto a população achar mais barato uma doação caridosa que uma aceitação incondicional.

Enquanto os pais acreditarem mais na mídia do que nos seus filhos.

"Mas o que eles não sabem

Não sabem ainda não

É que na minha terra

Um palmo acima do chão

Sopra uma brisa ligeira

Que vai virar viração

Ah mas eles não sabem

Que vai virar viração"*

*parte da letra de Viração de Kleiton e Kledir Ramil

Descrição da imagem: pássaro saindo de uma gaiola com a porta aberta

Síndrome de coitadinho

"Se você acha que é árdua a tarefa de ensinar, não sofra mais, procure outra profissão" (Profa Maria Tereza Égler Mantoan no congresso sobre SD em Londrina)

A minha infância aconteceu nas eras quase pré-históricas da televisão. A imagem era em preto e branco,  não existia controle remoto (era preciso levantar do sofá para girar o seletor de canais ou mudar o volume) e tínhamos limites de tempo para ver TV, geralmente no final do dia, antes do jantar.

Em compensação tínhamos os excelentes desenhos animados da Hannah- Barbera, dentre eles, um dos meus preferidos eram as aventuras de Lippy & Hardy (no original, Lippy the lion and Hardy har-har). Talvez poucos se lembrem dos planos mirabolantes de Lippy mas, certamente muitos vão se lembrar do bordão de Hardy (uma hiena depressiva que nunca ria): “Oh, dia, oh, céus, oh, azar...não vai dar certo”.

É inevitável, quando ouço ou leio algumas pessoas, me lembrar de Hardy. Pessoas que não tendo a oportunidade de escapar da convivência com pessoas com deficiência (ou porque são os pais da criança ou porque a lei os obriga a tê-los dentro dos contextos sociais, em especial a escola), aproveitam todas as oportunidades possíveis para lamentar o fato. 

Geralmente através de metáforas, elipses e outras figuras de linguagem que oferecem  a possibilidade de dizer as coisas sem parecer politicamente incorreto ou não soar como um pai ou mãe desnaturados.

O discurso dá a impressão de que um raio caiu na cabeça dessas pessoas e, não só o resto do mundo precisa ter pena delas (até mais do que ter pena de quem tem a deficiência) como oferecer algum tipo de compensação pelo sofrimento  que elas passam.

As compensações são das mais variadas espécies. Psicológicas, morais, financeiras e, de acordo com a crença, até mesmo teofânicas (Deus precisa me premiar de alguma forma pelo que eu estou passando).

Claro que não deixa de ser verdade que esse tipo de pessoa se queixaria da vida em outras situações bem menos traumáticas mas nada como uma boa “desgraça” para levar a síndrome de coitadinho até o infinito.

Quando eu penso em que mundo nós queremos que nossos filhos, alunos ou amigos com deficiência sejam incluídos não posso me imaginar como sendo, eu mesmo, pai ou professor, um ser especial e com benefícios diferentes de todas as demais pessoas do mundo.  

As pessoas com deficiência, eventualmente, podem demandar adaptações no mundo que permitam que elas usufruam de todos os direitos que tem como seres humanos (não como seres especiais). Eu, como pessoa que me relaciono diretamente com elas, sou apenas mais um no meio da multidão.

E deixemos o estilo Hardy para os desenhos animados.

Descrição da imagem: desenho da hiena Hardy em sua típica expressão de sofredora.

Xiita Convidada - Direito ao voto?

NO BRASIL, O DIREITO AO VOTO É REALMENTE IGUAL PARA TODOS?

Beto Pereira, Ethel Rosenfeld e Flavia Boni Licht[i]

“As urnas das seções eleitorais devem ser adequadas ao uso com autonomia pelas pessoas com deficiência e/ou com mobilidade reduzida e estarem instaladas em local de votação plenamente acessível e com estacionamento próximo”.

Isso foi decretado no longínquo ano de 2004[ii]! E até hoje – é bom lembrar que estamos em 2012, e já se passaram oito anos e quatro eleições – muitas, inúmeras urnas continuam inadequadas ao uso com autonomia pelas pessoas com deficiência e instaladas em locais de votação totalmente, absurdamente inacessíveis.

Então, sob a forma de depoimento, relatamos, a seguir, algumas situações vivenciadas por nós, e ficamos imaginando quantas outras semelhantes – ou até piores – ocorreram no último dia 7 de outubro, data da realização do primeiro, e, na maioria das cidades brasileiras, único turno das eleições 2012.

1º depoimento: eleitor em Jundiaí, fui votar, como faço há muitos anos, na Escola Estadual Ranieri Mazzilli, acompanhado de minha mãe e guiado por Simon, meu cão-guia. A poucos metros da sala de votação, um fiscal de nome Anderson repreendeu minha mãe de forma grosseira, dizendo não ser permitido o acesso de cães. Falando com o fiscal, disse-lhe que deveria dirigir-se diretamente a mim e, complementando, informei-lhe que a presença do cão-guia é autorizada por lei federal. Em resposta, ouvi do fiscal que o cão assustaria os demais eleitores e, ao tentar contrapor, fui avisado de que o referido fiscal tinha ido embora e me deixado falando sozinho. Em função da gravidade do fato, fui até a delegacia mais próxima onde registrei a ocorrência, não sem antes, claro, ter sido desencorajado por outras pessoas que ali trabalhavam: por um passe de mágica, agora, fariam o "favor" de liberar meu acesso acompanhado de Simon. No 4º Distrito Policial da cidade, fui otimamente atendido, instruído a retornar à seção eleitoral e, no caso de qualquer impedimento, solicitar a presença do juiz eleitoral ou até da polícia militar. Com o boletim de ocorrência em mãos, retornei e, em menos de 20 segundos frente à urna eletrônica, votei. Apesar de, conforme recomenda a legislação, não existir adaptação sonora com retorno de voz para que me fosse possível ouvir a confirmação do meu voto, o que deixa claro que a adaptação existente não passa de “tapa buraco”, um ludibrio às pessoas que não estão informadas acerca de acessibilidade, inclusão e direitos. Vale esclarecer que essas mesmas urnas, além do teclado em braile, devem ser dotadas de saída para fone de ouvido para que as pessoas com deficiência visual possam receber sonoramente todas as informações visuais que são dadas na tela às pessoas que enxergam.

2º depoimento: eleitora em Porto Alegre, fui votar, como faço há muitos anos, na Associação Leopoldina Juvenil, onde, no salão de festas do clube, são instaladas em torno de dez mesas eleitorais. Para chegar ao salão de festas, todos precisam subir uma sequência de duas escadas – uma, aproximadamente, com cinco degraus, outra certamente com o dobro disso. Por coincidência, na minha frente, uma moça, que caminhava com apoio de andador, subia aquelas escadas com gigantesca dificuldade. Chamava a atenção o fato de estar desacompanhada e negar-se a receber qualquer tipo de auxílio. Depois de votar, repetiu-se a coincidência: nova situação difícil vivenciada por outro eleitor que, com mobilidade reduzida, descia aquelas escadas de forma bastante penosa. Também ele estava sozinho e negava-se a receber auxílio. Ambos, pareciam acreditar na legislação que, desde 2004, exige locais de votação plenamente acessíveis. Vale lembrar que pessoas da minha família, votantes na Escola Estadual Visconde de Pelotas, eleição após eleição ficam perplexas ao observar todas as urnas eletrônicas colocadas em salas no segundo andar do prédio (sem elevador, claro). Ou seja, todas as pessoas – inclusive as com deficiência, os idosos e as gestantes – têm que subir escadas para poder votar. E trata-se, aqui, de uma escola pública que, pela lei em vigor no Brasil, já deveria estar plenamente adaptada há muitos anos.

3º depoimento: eleitora no Rio de Janeiro, fui votar, como faço há muitos anos, na sede do Instituto de Arquitetos do Brasil. Lá, já se acostumaram com meu cão-guia. Mas, sempre temos histórias para contar. Dessa vez, a presidente da mesa perguntou à minha prima se eu assinaria meu nome. Eu me abaixei, peguei a caneta e disse baixinho, só para ela: podes falar diretamente comigo, não precisas dirigir a palavra à minha acompanhante! Também naquela seção eleitoral, apesar de a urna ter teclado em braile, o retorno sonoro, que daria aos eleitores cegos a segurança da confirmação do voto, inexiste. Por essa razão, voto acompanhada – por uma pessoa da minha confiança, mas, mesmo assim, meu voto deixa de ser secreto, o que me coloca em situação de desigualdade em relação a milhões de eleitores brasileiros. Há alguns anos, decidi que não votaria mais “no escuro”. Naquela ocasião, a presidente da mesa me impediu de votar pois, argumentava ela, há braile no teclado, não precisas de acompanhante...  e a “solução” encontrada pelo pessoal que controlava a mesa eleitoral veio sob a forma de duas alternativas: que eu não votasse e pagasse a multa correspondente. Ou que eu passasse a votar no Instituto Benjamin Constant[iii], o que demonstra que muita gente não tem a menor ideia do significado da palavra inclusão.

É, há coisas que parecem piada! Como o que ocorreu com um candidato a vereador, carioca, paraplégico, usuário de cadeira de rodas. Depois de muito trabalho em campanha, na última semana antes das eleições – ou seja, quase às vésperas do pleito –, sua candidatura foi impugnada pois descobriram que ele não havia votado na eleição de 2010. E por que ele não votou? É que, para chegar à sua seção eleitoral, teria que subir uma imensa escadaria e ninguém, na ocasião, dispôs-se a carregá-lo. Ou seja, por absoluta falta de acessibilidade, ele não pôde votar em 2010 e não pôde candidatar-se em 2012. E ainda existe gente que acha que as pessoas com deficiência são intransigentes quando exigem que seus direitos sejam respeitados...

Nas cidades onde as últimas eleições não se decidiram no primeiro turno, ainda há tempo para o Tribunal Superior Eleitoral obedecer às leis brasileiras de acessibilidade vigentes desde 2004. Infelizmente, na maioria esmagadora dos municípios brasileiros isso apenas poderá ocorrer em 2014. Até lá, vamos ficar na expectativa, cada um de nós fazendo sua parte para construir uma sociedade mais acessível, justa e solidária.

[i]  beto@betopereira.com.br | ethel@ethelrosenfeld.com.br | flaviaboni@via-rs.net
[ii] Decreto nº 5.296 de 2 de dezembro de 2004 - regulamenta as leis nº 10.048, de 8/11/2000, que dá prioridade de atendimento às pessoas com deficiência e/ou com mobilidade reduzida, e nº 10.098, de 19/12/2000, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas com deficiência e/ou com mobilidade reduzida.
[iii] O Instituto Benjamin Constant foi criado no Rio de Janeiro, pelo Imperador D. Pedro II, por Decreto Imperial n.º 1.428/1854, e inaugurado no dia 17 de setembro do mesmo ano com o nome de Imperial Instituto dos Meninos Cegos. Aos poucos, o Instituto foi derrubando preconceitos e mostrando não ser utopia a educação e a profissionalização das pessoas cegas. Hoje, o Instituto Benjamin Constant é um centro de referência nacional para questões da deficiência visual.

Descrição da imagem: pessoas numa fila de votação em Garopaba-SC que se estende por uma longa escadaria