segunda-feira, 1 de março de 2010

Xiita Convidado - Síndrome de Down não é doença?

José Moacir de Lacerda Jr*

Bem... essa é uma afirmação que, por mais que todos que trabalhamos com inclusão queiramos, não é consensual. Muitos médicos ainda consideram que a condição humana determinada pela Trissomia do cromossomo 21 constitui uma doença. Isso se dá, creio eu, principalmente por ela estar inserida no Código Internacional de Doenças (o famoso CID 10) como fazendo parte do grupo de doenças cromossômicas. Assim sendo, seja aqui no Brasil, nos Estados Unidos, Canadá ou Nova Zelândia, se um relatório pede que se designe o CID de uma criança com Síndrome de Down, esse será Q90. Muitos médicos, principalmente alguns geneticistas, defendem a tese de que se a condição normal do ser humano é ter 23 pares de cromossomos, aqueles que tem a mais ou a menos são vítimas de alguma doença (cabe aqui ressaltar que a Síndrome de Down é uma dentre centenas de alterações cromossômicas, muitas delas incompatíveis com a vida).

Do outro lado dessa tênue linha que compreende em seus extremos a saúde e a doença, encontram-se outros médicos, alguns também geneticistas, pais e profissionais de diversas áreas que defendem que a condição cromossômica não caracteriza uma doença e sim, como já dito, uma condição de vida de cada pessoa, da mesma maneira que uns tem os olhos azuis e outros verdes ou castanhos, muito embora esse seja um exemplo que se situa dentro da "normalidade" genética da espécie humana.

Tenho visto que muitos desta rede se posicionam a favor dessa forma de enxergar a condição humana. Eu, particularmente, também me alinho a essa corrente de entendimento, não apenas em relação à síndrome de Down como a outras cromossomopatias, algumas delas, como já disse, incompatíveis com a vida, o que pode fragilizar bastante, principalmente junto aos meus pares médicos, esse pensamento.

Mas afinal, por que decidi escrever sobre a Síndrome de Down ser ou não doença nesta altura do campeonato?

Tenho trabalhado como pediatra nos últimos 20 anos e, independente da linha terapêutica que adote com uma ou outra criança, tenho sempre o mais extremo cuidado de não prejudicar o pleno desenvolvimento de cada uma delas. Isso não significa, absolutamente, negligenciar a oferta de ações que possam beneficiá-las em cada etapa de suas vidas para que ultrapassem períodos de doenças, ou de dificuldades onde apoios possam ser necessários.

Agora, sempre tive muito cuidado em não aplicar terapêuticas que estejam em fase reconhecimento de eficácia ou segurança (quantas catástrofes a medicina já cometeu por falta desse tipo de cuidado) e também de não gerar angústias ou falsas esperanças aos pacientes que buscam não apenas tratamento, mas muitas vezes apenas orientações.Muito bem, Síndrome de Down não é doença e todos, ou quase todos reconhecem isso.

Agora o que dizer das inúmeras terapêuticas prometidas para tratar os transtornos, principalmente os que determinam (determinam??) deficiência intelectual. Quantas associações terapêuticas tem sido realizadas com o intuito de se "turbinar" a capacidade cognitiva de cada uma das crianças a ela submetidas? Às custas de que outros transtornos notadamente conhecidos de cada um desse medicamentos associados?

Vamos lá, Síndrome de Down não é doença, mas quantas promessas tem sido feitas para se normalizar o defeito genético ou se minimizar suas consequências? Terapêuticas do século XXI, XXII ou XXIII? Nanotecnologia, promessas de se consertar a trissomia dentro de cada célula. Ofertas de terapêuticas gênicas que deverão potencializar os medicamentos utilizados para se minimizar os transtornos intelectuais. Super alimentos que se alocarão nos sítios gênicos para otimizar o aproveitamento de seus nutrientes. A possibilidade de se modificar ou alterar a estrutura do DNA através de alimentos.

Digamos que isso um dia venha a ser possível - me perdoem se ouso dizer-lhes EU NÃO ACREDITO - ainda assim pergunto "as custas do que"? As custas de que outras funções orgânicas? E aqueles que não terão condições financeiras de executarem as ditas super terapêuticas gênicas, serão a nova categoria de excluídos a serem incluídos?Agora, se Síndrome de Down não é doença, o que é que se está tanto tentando tratar?

Perdoem-me mais uma vez se levando uma reflexão absolutamente pessoal, mas não posso deixar de pensar na qualidade de vida de nossas crianças, da destruição de nosso planeta e no desenvolvimento espiritual da humanidade. Reflexões causadas, talvez, por catástrofes que tem acontecido tão próximas umas das outras.

*José Moacir de Lacerda Jr é médico pediatra e homeopata em São Paulo. Não por acaso, médico dos meus filhos.

Descrição da imagem: foto do rosto de uma menina com Síndrome de Down

6 comentários:

Cristiana Soares disse...

e a paralisia cerebral? é doença? na minha interpretação não. é uma condição. apesar de os médicos a chamarem de encefalopatia (patia = doença).

doença, para mim, é aquilo que está em curso.

deficiências são "estados de ser". só isso.

seria melhor, então, definirmos o que é doença?

Vilma Mello disse...

Texto muito esclarecedor...

Duda disse...

Puxa, vocês não imaginam como estas questões povoam a minha mente. Minha filha de três anos frequenta uma instituição, mas eu não acho que a SD seja uma doença e eu não desejo a busca pela normalidade a qualquer preço (quero a minha filha do jeitim que ela é!). Divido com vocês a pergunta que me fica: que diabos eu vou fazer lá?

Arimar disse...

São reflexões como as do Dr José Moacir de Lacerda Jr , que nos fazem acreditar e lutar cada vez mais mais pela Educação Inclusiva, onde Educação e Saúde caminhem juntas.
Numa época em que ainda nossas escolas ( eu disse escolas) exigem os CIDs para classificar e rotular nossas crianças é uma esperança ler textos como este.
Obrigada.
Abraços.
Arimar

Consciência Nutricional disse...

Assim como Síndrome de Asperger: é doença ou é um jeito de interpretar o mundo?

hidalgo disse...

A linguagem trai:

"...não apenas em relação à síndrome de Down como a outras cromossomopatias..."

Ora, como uma cromossopatia pode não ser uma doença? Seria necessário ignorar a própria etimologia da palavra.

A transgreção linguística aqui proposta causaria nada mais que constrangimento: Imaginem se, em um dado momento, uma terapia gênica fosse possível? Como poderia-se chamar de cura àquilo que, por um desespero eufemístico, negava-se chamar de doença?

Sou sensível à dor alheia, mas a linguagem, por si só, não altera fatos.

Sds!