No próximo dia 21 de Março será comemorado mais um dia internacional da Síndrome de DownO evento que começou há sete anos agora tem status oficial, reconhecido pela ONU (graças ao esforço da Patricia Almeida).
Teremos caminhadas, encontros, sessões solenes em casas legislativas e palestras, muitas palestras.
E são exatamente essas palestras que me provocam uma dúvida recorrente: estamos comemorando ou lamentando a síndrome de Down?
Os temas em debate apontam para uma permanente busca da cura da condição genética. Mas, se é uma condição genética (como a cor dos olhos ou a curvatura do nariz) por que lidamos com o assunto como se fosse uma doença?
Protocolos médicos, tratamentos, pesquisas genéticas são a tônica no Brasil e no mundo.
Se é uma doença precisamos de dias de luta, como existem os dias de luta contra o câncer ou contra a AIDS.
Se a SD faz parte da essência e da natureza das pessoas e, se dizemos que as consideramos como qualquer outro ser humano, porque essa necessidade de achar caminhos para combater os efeitos da trissomia?
Seria a mesma coisa que propor a cura da homossexualidade...ops, é verdade, tem bastante gente que ainda acha que é algo curável.
Seria a mesma coisa que buscar métodos de clareamento dos negros...ops, é verdade, ainda tem muita gente que quer lhes dar uma "alma branca".
Como é que podemos sair pelas ruas exaltando as diferenças que, no íntimo, queremos eliminar ou minimizar?
Se nós, pais e parentes de pessoas com síndrome de Down, continuamos a olhar para ela como uma dor de cabeça, como podemos esperar que o resto do mundo abandone seus preconceitos?
Como defender a capacidade de aprendizado dos nossos filhos se insistimos em lidar com isso de uma forma terapêutica?
Como preparar para autonomia pessoas que nós mesmos apresentamos para o mundo como incapazes?
Se o nosso objetivo é acabar com a síndrome de Down não faz o menor sentido comemorar sua existência ou, pelo menos, precisamos repensar criticamente os nossos objetivos a esse respeito.
Descrição da imagem: foto de Fábio junto com Samuel e Letícia
Texto publicado originalmente dia 21/03/2012 no blog da NEPPD UFAM
3 comentários:
Querido, faço minha sua sábias palavras.Luto no meu dia-a-dia para arrancar esse terrível engano das pessoas. Ma só podemos desfazer essa inlucidez com o exemplo que nossos filhos podem dar. Não com atos"paranormais" ou "milagres" bíblicos, mas o exemplo simples, espontâneo de suas vidas. Com suas manifestações naturais de beleza e imensidão próprio de qualquer criança. Esse exemplo torna-se o toque "mágico" de lucidez, conduzindo as pessoas a verdadeiramente entender o real significado da palavra AMOR.
Um grande abraço amigo.
Wellington Barros
Oi, Fabio, tive o prazer de conhecê-lo há alguns anos na Feusp e fiquei feliz em agora conhecer teu blog. Não fazia idéia de que no resto do mundo ainda existe essa ânsia curativa. Acho que, se a ciência médica tem condições de melhorar a qualidade de vida de qualquer pessoa, tanto melhor, como por exemplo melhorando o tratamento das cardiopatias que por vezes se manifestam no organismo da pessoa com down. O restante me cheira a eugenia pura e simples.
Parabéns querido. Essa é a unica verdade. Abraços!
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