sábado, 31 de março de 2012

Comemorar ou lamentar?

No próximo dia 21 de Março será comemorado mais um dia internacional da Síndrome de Down

O evento que começou há sete anos agora tem status oficial, reconhecido pela ONU (graças ao esforço da Patricia Almeida).

Teremos caminhadas, encontros, sessões solenes em casas legislativas e palestras, muitas palestras.

E são exatamente essas palestras que me provocam uma dúvida recorrente: estamos comemorando ou lamentando a síndrome de Down?

Os temas em debate apontam para uma permanente busca da cura da condição genética. Mas, se é uma condição genética (como a cor dos olhos ou a curvatura do nariz) por que lidamos com o assunto como se fosse uma doença?

Protocolos médicos, tratamentos, pesquisas genéticas são a tônica no Brasil e no mundo.

Se é uma doença precisamos de dias de luta, como existem os dias de luta contra o câncer ou contra a AIDS.

Se a SD faz parte da essência e da natureza das pessoas e, se dizemos que as consideramos como qualquer outro ser humano, porque essa necessidade de achar caminhos para combater os efeitos da trissomia?

Seria a mesma coisa que propor a cura da homossexualidade...ops, é verdade, tem bastante gente que ainda acha que é algo curável.

Seria a mesma coisa que buscar métodos de clareamento dos negros...ops, é verdade, ainda tem muita gente que quer lhes dar uma "alma branca".

Como é que podemos sair pelas ruas exaltando as diferenças que, no íntimo, queremos eliminar ou minimizar?

Se nós, pais e parentes de pessoas com síndrome de Down, continuamos a olhar para ela como uma dor de cabeça, como podemos esperar que o resto do mundo abandone seus preconceitos?

Como defender a capacidade de aprendizado dos nossos filhos se insistimos em lidar com isso de uma forma terapêutica?

Como preparar para autonomia pessoas que nós mesmos apresentamos para o mundo como incapazes?

Se o nosso objetivo é acabar com a síndrome de Down não faz o menor sentido comemorar sua existência ou, pelo menos, precisamos repensar criticamente os nossos objetivos a esse respeito.

Descrição da imagem: foto de Fábio junto com Samuel e Letícia

Texto publicado originalmente dia 21/03/2012 no blog da NEPPD UFAM

3 comentários:

wellington almeida disse...

Querido, faço minha sua sábias palavras.Luto no meu dia-a-dia para arrancar esse terrível engano das pessoas. Ma só podemos desfazer essa inlucidez com o exemplo que nossos filhos podem dar. Não com atos"paranormais" ou "milagres" bíblicos, mas o exemplo simples, espontâneo de suas vidas. Com suas manifestações naturais de beleza e imensidão próprio de qualquer criança. Esse exemplo torna-se o toque "mágico" de lucidez, conduzindo as pessoas a verdadeiramente entender o real significado da palavra AMOR.

Um grande abraço amigo.

Wellington Barros

Juliana Leodoro disse...

Oi, Fabio, tive o prazer de conhecê-lo há alguns anos na Feusp e fiquei feliz em agora conhecer teu blog. Não fazia idéia de que no resto do mundo ainda existe essa ânsia curativa. Acho que, se a ciência médica tem condições de melhorar a qualidade de vida de qualquer pessoa, tanto melhor, como por exemplo melhorando o tratamento das cardiopatias que por vezes se manifestam no organismo da pessoa com down. O restante me cheira a eugenia pura e simples.

Wellington Barros disse...

Parabéns querido. Essa é a unica verdade. Abraços!