Discriminando os termos

Muito se fala sobre políticas de diversidade e inclusão e, aqui, gostaria de, antes de mais nada fazer um discriminação, ainda que esse último termo lhe soe esdrúxulo nesse contexto.

Diversidade é algo incontrolável, ela está por todas as partes, basta caminhar pela rua e você estará cercado dela.

Negar a diversidade seria como entrar nos grotões da floresta amazônica e dizer que, para você, é tudo igual, enquanto está cercado do bioma mais diversamente complexo do planeta.

O que não significa que não poucas pessoas rejeitem a diversidade (qualquer diversidade) e procure restringir sua existência a espaços segregados ou, quando isso não é possível, segregar a si próprio para ficar longe dela.

A essa atitude dá-se o nome de exclusão, que pode variar das formas mais sutis, às mais violentas como as tentativas de eliminação de determinados grupos excluídos.

Não é à toa que, em defesa própria, não poucos grupos de excluídos acabem, eles mesmos se auto segregando quando saem em defesa da sua inclusão como grupo. Defender a inclusão de pessoas com as características X, Y ou Z é, na sua raiz, uma forma de segregação.

Por isso que inclusão ainda é um sonho distante em muitos contextos, afinal inclusão de verdade é onde todos participam de tudo com todos os demais. E não a questão de apenas ter o direito de participar, o que não deixa de ser importante, mas onde o cada ser humano seja bem vindo sem condições prévias.

É uma questão de mudança sociocultural que, sabemos, não se constrói da noite para o dia, também nunca se vai construir se não se começarmos.

Enquanto nossas políticas de diversidade e inclusão forem apenas decorrentes de ações afirmativas para grupos específicos (portanto, uma obrigação legal), enquanto não passarem de “greenwashing” corporativo para aparecer na mídia, enquanto forem direcionadas para esse ou aquele público, elas não passarão de uma enganação.

E como esperar isso de uma sociedade cada vez menos preocupada com o coletivo, que todo dia mata um pouco mais a alteridade?

Ah... essas generalizações

 

A palavra estereótipo tem origem nas palavras gregas stereos e typos, que significam "impressão sólida". O termo foi criado pelo gráfico francês Firmin Didot em 1794 para se referir a um processo de impressão gráfica que permitia a produção em massa de jornais, revistas e livros. 

O jornalista americano Walter Lippmann foi o primeiro a usar o termo com o sentido psicológico, em 1922. No seu livro Opinião  Pública, Lippmann usou o termo para descrever a forma como as pessoas simplificam e categorizam o mundo e as outras pessoas para facilitar a compreensão. 

 Atualmente, o termo estereótipo é usado para descrever uma ideia ou impressão fixa e generalizada de um grupo de pessoas. Essas representações sociais costumam ser a base de preconceitos e outras crenças sociais.

 Impressão fixa, generalizante é uma prática bastante generalizada (oops!), desde as diferenças mais básicas como as que opõem homens x mulheres, passando pelas de raça e cor (que o diga o comportamento das polícias em relação aos negros)  e, claro, de todas as demais sejam elas representativas ou não.

 Quando trata-se de pessoas com deficiência, a tendência é a de generalizações piedosas e/ou compensatória: “eles são tão amorosos”, “escutam que é uma beleza”, “em compensação são tão inteligentes”, e por aí vai.

 Claro, toda e qualquer generalização, acaba criando barreiras para as pessoas generalizadas e excluindo-as da possibilidade de realizar algo, ou obrigando-as a realizar algo para elas não tenham habilidade ou inclinação.

 Toda vez que você se sentir tentado a começar uma frase com “eles (ou elas) são...” pare e repense o que vai dizer

Pafúncio* , o preconceituoso

Pafúncio, o personagem dos quadrinhos, um homem branco de meia idade, vestido de terno e fumando um charuto

 

Pafúncio é o nome fictício para o ser real que vou descrever aqui. Como é uma pessoa conhecida e renomada e o meu objetivo aqui é didático e não de “lacrar” ninguém, vou mantê-lo anônimo.

Pafúncio é uma pessoa que eu respeito muito, ou melhor, respeitava até sábado passado. Músico brilhante e de carreira importante, professor muito querido pelos seus alunos e defensor da arte e da cultura.

Eu o acompanhava em seus canais digitais e sempre aprendia muito com ele. Eventualmente comentava algo e ele sempre teve a educação de responder.

Também é uma pessoa de posições políticas fortes e com as quais eu, na maioria das vezes, concordava.

No sábado passado ele estava muito furioso com algumas dessas questões políticas e publicou dois posts em seguida:

(descrição da imagem - reprodução de um post que diz: "O mito falando para Jovem Pan, hoje, Será possível que tenha ainda um bando de cegos que o apoiam?"

(descrição da imagem - reprodução de um post que diz: "...E o pior que ainda tento falar com os cegos...que idiota que sou.)

Claro que como ogro inclusivo eu não poderia deixar isso passar batido. Mandei para ele uma mensagem educada explicando por que não se deve usar a deficiência como um adjetivo. É da minha índole sempre tentar explicar as coisas para as pessoas e não atacar com os dois pés no peito.

Para detalhar melhor, enviei o link de um artigo que escrevi junto com o saudoso MAQ em 2008 (se quiser ler o original clique aqui) chamado “Deficiência não é adjetivo”.

Apesar da resposta dele também ser educada, foi absurda demais para que eu a levasse a sério. Segundo ele, o uso de “cego” “era apenas uma metáfora, um uso quase poético e que evitar esse tipo de palavra nesse contexto empobrecia a língua.”

“Bando” de cegos é poético? Será que é um acaso a palavra bandido ter a mesma origem? É uma idiotice metafórica falar com cegos? Não me parece que a cegueira foi colocada de forma, no mínimo, neutra. Foi pejorativa mesmo.

Fico imaginando se ele usaria da mesma forma metafórica e poética, termos que denotassem preconceito de cor, raça, nacionalidade, gênero ou orientação sexual.

Claro que não! Mas em relação às pessoas com deficiência não é preconceito ou desprezo, é metáfora, é riqueza da língua.

Respondi que nossa língua, que talvez ele não conheça suficientemente bem por ser estrangeiro, é rica o suficiente para não precisar ser inconveniente. E me desconectei desse ser que se tornou abjeto para mim.

O que fazer?

Durante a minha caminhada no universo das pessoas com deficiência eu dei várias mancadas. Um mundo que me era completamente estranho até ser envolvido por ele.

A coisa mais importante que eu aprendi foi que sempre devemos ensinar as pessoas antes de criticá-las. Continuo agindo dessa forma, como aconteceu nesse caso.

Tive excelentes professores. Pessoas cegas, surdas, com deficiência física, com deficiência intelectual, com autismo. Aprendi com o Paulo, com o MAQ, com a Naira, com a Anahi, com a Tchela, com o Gregor, com a Leandra, com o Francisco, com a Flávia, com a Jéssica, com a Izabel. Recentemente ganhei novas professoras a Marcela Jahjah e a Daniele Avelino. A lista seria imensa se citasse todos.

Se acontecer algo parecido com você, não seja um Pafúncio, autossuficiente e arrogante:

1.    Entenda que quem chama a atenção não é seu inimigo, mas alguém que quer te ajudar e evitar mancadas

2.    Reconheça a mancada. Pode acontecer com qualquer um

3.    Se fez isso por escrito, edite o que escreveu

4.    Procure não repetir o erro

5.    Eduque outras pessoas.

Quanto ao Pafúncio, provavelmente continuará sendo um excelente profissional no que faz e continuará com muitos contatos e seguidores (certamente eu não vou fazer falta). Como ser humano tornou-se irrelevante para mim.

*Pafúncio é um personagem de quadrinhos criado por George McManus em 1913, o nome original das tiras era Bringing up father e, no Brasil, Pafúncio & Marocas

Não sou capaz de te chamar de incapaz

Nos últimos dezesseis anos eu tenho trabalhado para que meu filho, que tem Síndrome de Down, seja uma pessoa autônoma. Assim como tenho trabalhado para que a minha filha de 14 anos, que não tem Síndrome de Down, também seja uma pessoa autônoma. O trabalho não é exclusivamente meu. É do resto da família, da escola, da igreja e de todos os demais contextos que ele frequenta.

Vai muito além da educação formal (onde ele vai muito bem, obrigado). Se estende a questões de comportamento, de educação financeira, de educação social e aspectos de autonomia da vida diária.

Não acredito que ele seja um santo nem um anjo. Assim como tantos filhos “comuns” de diversos outros pais, entre os quais eu me incluo, tenho certeza que ele vai dar umas mancadas e fazer algumas besteiras de forma consciente. Ou não. Assim é a vida de cada um de nós.

Mesmo assim sou frequentemente questionado se pretendo interditá-lo quando chegar à maioridade. Segundo alguns, um instrumento de proteção.

Interditar significa tirar de uma pessoa o direito de exercer por conta própria os atos da vida civil. Significa impedir que ela faça escolhas e que tome decisões que dizem respeito a sua própria vida.

Significa dizer para o meu filho: você é um incapaz.

E qual seria a minha desculpa para proferir tamanha excrescência? Dizer que o cromossomo que não o impediu de estudar, participar da sociedade e não o impedirá de trabalhar no futuro o tornará incapaz quando chega aos 18 anos?

Que apesar dele viver num país que assinou a Declaração deMontreal e que adotou a Convenção Internacional pelo Direito das Pessoas com Deficiência (com status de lei constitucional), os seus direitos não são respeitados pelos burocratas de plantão?

Que depois de brigar tanto para que todas as pessoas com deficiência sejam consideradas tão humanas como outras quaisquer, ele vai ser privado exatamente dos seus direitos humanos?

O artigo 12 da Convenção é bem claro quando afirma que os Estados Partes reconhecerão que as pessoas com deficiência gozam de capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas em todos os aspectos da vida.

Não está se referindo a alguns aspectos da vida. Não está dizendo que aspectos específicos devam ser tratados como exceções, mas que a igualdade de direitos se estende a TODOS aspectos da vida.

Além disso, exige que se criem salvaguardas ao direito de exercer a vida civil. Não salvaguardas que impeçam o exercício desses mesmos direitos.

Mas continuamos a acreditar que proteger as pessoas com deficiência intelectual seja colocá-las numa redoma de vidro blindado onde elas possam ser admiradas pelos passantes mas não tenham a possibilidade de alcançar a vida real.

Continuamos achando que as nossas boas intenções (das quais o inferno está cheio, como diria sabiamente a minha mãe) são mais relevantes que as vontades das próprias pessoas que queremos defender.

Alguns poderão argumentar que a interdição permite que as pessoas com deficiência intelectual continuem a ter acesso aos benefícios assistenciais como o BPC Loas que preconiza que para recebe-lo a pessoa com deficiência seja considerado incapaz para a vida independente.

Uma demonstração inequívoca que um salário mínimo tem mais valor que os direitos humanos da pessoa com deficiência.

Eu vou continuar no meu caminho, o caminho que pretende levar meu filho à ampla, geral e irrestrita garantia dos seus direitos. Que pretende fazer dele e de todas as pessoas com deficiência seres humanos iguais a todos os outros (e não seres de segunda, terceira ou enésima classe).

Tudo indica que terei algumas brigas pela frente. Não serão as primeiras, nem as últimas.

Certamente uma briga eu nunca terei, que seria a minha briga com a minha própria consciência.

Eu nunca serei capaz de chamar meu filho de incapaz.

Descrição de imagem: Fábio e Samuel se olhando

*texto originalmente escrito para a Revista Deficiência Intelectual Nº8

Síndrome de coitadinho

"Se você acha que é árdua a tarefa de ensinar, não sofra mais, procure outra profissão" (Profa Maria Tereza Égler Mantoan no congresso sobre SD em Londrina)

A minha infância aconteceu nas eras quase pré-históricas da televisão. A imagem era em preto e branco,  não existia controle remoto (era preciso levantar do sofá para girar o seletor de canais ou mudar o volume) e tínhamos limites de tempo para ver TV, geralmente no final do dia, antes do jantar.

Em compensação tínhamos os excelentes desenhos animados da Hannah- Barbera, dentre eles, um dos meus preferidos eram as aventuras de Lippy & Hardy (no original, Lippy the lion and Hardy har-har). Talvez poucos se lembrem dos planos mirabolantes de Lippy mas, certamente muitos vão se lembrar do bordão de Hardy (uma hiena depressiva que nunca ria): “Oh, dia, oh, céus, oh, azar...não vai dar certo”.

É inevitável, quando ouço ou leio algumas pessoas, me lembrar de Hardy. Pessoas que não tendo a oportunidade de escapar da convivência com pessoas com deficiência (ou porque são os pais da criança ou porque a lei os obriga a tê-los dentro dos contextos sociais, em especial a escola), aproveitam todas as oportunidades possíveis para lamentar o fato. 

Geralmente através de metáforas, elipses e outras figuras de linguagem que oferecem  a possibilidade de dizer as coisas sem parecer politicamente incorreto ou não soar como um pai ou mãe desnaturados.

O discurso dá a impressão de que um raio caiu na cabeça dessas pessoas e, não só o resto do mundo precisa ter pena delas (até mais do que ter pena de quem tem a deficiência) como oferecer algum tipo de compensação pelo sofrimento  que elas passam.

As compensações são das mais variadas espécies. Psicológicas, morais, financeiras e, de acordo com a crença, até mesmo teofânicas (Deus precisa me premiar de alguma forma pelo que eu estou passando).

Claro que não deixa de ser verdade que esse tipo de pessoa se queixaria da vida em outras situações bem menos traumáticas mas nada como uma boa “desgraça” para levar a síndrome de coitadinho até o infinito.

Quando eu penso em que mundo nós queremos que nossos filhos, alunos ou amigos com deficiência sejam incluídos não posso me imaginar como sendo, eu mesmo, pai ou professor, um ser especial e com benefícios diferentes de todas as demais pessoas do mundo.  

As pessoas com deficiência, eventualmente, podem demandar adaptações no mundo que permitam que elas usufruam de todos os direitos que tem como seres humanos (não como seres especiais). Eu, como pessoa que me relaciono diretamente com elas, sou apenas mais um no meio da multidão.

E deixemos o estilo Hardy para os desenhos animados.

Descrição da imagem: desenho da hiena Hardy em sua típica expressão de sofredora.

Pimenta no umbigo

Nada mais natural aos seres humanos que passar a vida admirando os seus umbigos. Seja o que lhe foi dado por natureza, sejam aqueles metafóricos.

Enquanto os umbigos naturais não costumam ter mais que um centímetro de diâmetro, os metafóricos variam muito de tamanho. Para alguns se limita a visão de si mesmos, alguns estendem o raio metafórico umbilical ao seu núcleo familiar, outros a uma amplitude maior de parentes e amigos.

Não importa o tamanho, todos nós temos um raio definido de proteção umbilical. A Cláudia Werneck já tinha mapeado bem essa questão no seu excelente "Quem cabe no seu todos?"

Se você acha que sua cabeça não funciona assim, você só está só se enganando a si próprio. É verdade que o processo de auto enganação também é típico dos terráqueos.

Não é diferente nas comunidades das pessoas com deficiência. Seja a atitude umbilicalista, seja o discurso me engana que eu gosto.

Todos se dizem inclusivos, todos querem uma sociedade equalitária e justa. Todos são defensores dos direitos coletivos.

Até a hora em que uma situação que parece ser inofensiva faz com que a pessoa mostre até onde vão os limites do seu umbigo.

Pode ser quando uma professora mencione as muitas exclusões de uma escola, e alguém imediatamente ressalte que o que se precisa resolver é a inclusão de pessoas com a mesma deficiência do seu filho (e os outros que se lixem...)

Ou quando uma mãe reclama que a classe do seu filho (com a deficiência X) está sendo prejudicada por uma criança com transtorno mental Y (sim, sim, eu já ouvi essa)

Quando o homossexual diz que o pior cego é aquele que não quer ver.

Quando o amputado diz que a coisa está preta.

Quando familiares de pessoas com deficiência distribuem piadas pela internet sobre a falta de um dos dedos do ex-presidente.

Eu mesmo já cometi minhas umbigadas. Na última, a Cláudia Grabois, educadamente me corrigiu sobre o uso do termo judiar... e eu aprendi.

O problema maior nem é darmos essas mancadas. Duro é quando a pessoa tenta nos convencer de que ela está certa e nós estamos sendo radicais e mal humorados.

Aí a defesa do umbigo se torna uma questão de honra.Quando não de briga

Afinal de contas, já dizia o ditado que, pimenta nos olhos dos outros é refresco.

Ou será que deveria ser pimenta no umbigo dos outros?

Descrição da imagem: close de um umbigo com grãos de areia em volta do mesmo

Pesos e medidas

Eu gosto muito de entender os discursos que estão escondidos atrás de palavras jogadas no espaço, desde o meus tempos de faculdade (obrigado Beth Brait e Nina Rosa) aprendi a gostar de Barthes e outros seres estranhos que se preocuparam com esse tema. De certa forma, eu admito, isso se tornou uma prática um tanto quanto obsessiva na minha vida. Para completar o cenário, a minha área de atuação profissional é riquíssima em exemplos ideológicos travestidos de palavras de ordem.

Por uma questão pessoal e familiar (sou pai de uma criança com deficiência) eu fui me engajar na militância pela educação inclusiva. No começo cheguei a acreditar que a questão era a da inclusão de pessoas com deficiência, com o tempo descobri que as exclusões e segregações são muito mais amplas que somente desse grupo.

Nesse meio tenho sido brindado com uma enormidade de falas repletas de máscaras. Uma das mais comuns é a de acreditar que inclusão é sinônimo de pessoa com deficiência. De chamar de inclusão atividades que se restringem a esse público, a ponto de chamar os próprios alunos com deficiência de "incluídos" (nunca me explicaram direito qual terminologia usar com os demais alunos)

Outra máscara hipócrita é a tal da inclusão "responsável". Aqui nesse blog eu mesmo já me declarei um irresponsável por criar meu filho num ambiente que seja igual para todos os seres humanos. Toda vez que ouço ou leio alguém usar esse termo já sei que estou diante de um inimigo da inclusão. Como é feio ser contra a inclusão, eles preferem dizer que são a favor da inclusão de alguns e não de todos (até porque devem acreditar que nem todos os seres humanos sejam muito humanos)

Como o mundo vive em mudanças, novos discursos desse gênero surgem a todo momento. Esse ano o MEC resolveu premiar as experiência educacionais inclusivas bem sucedidas pelo país afora. Uma atitude, a meu ver, bastante louvável, precisamos difundir mais casos de sucesso e mostrar que a inclusão não é uma missão impossível como querem fazer crer seus inimigos.

O que me chamou a atenção foi o fato de que, quando as tentativas de inclusão fracassam os educadores sacam dos seus coletes o discurso das "dificuldades de aprendizagem" dos alunos, mas quando as experiências são bem sucedidas o mérito é das escolas.

Ou seja, se dá errado a culpa é do aluno, se dá certo os louros são dos educadores. Alunos são vilões, professores, super heróis.

De novo, não acho que a questão seja de atribuição de culpas, mas de usar os mesmos pesos e medidas para todos os que participam da educação. Alunos, educadores e pais. Para o bem e para o mal.

Quem sabe na próxima edição do prêmio do MEC os premiados não sejam apenas as escolas, mas todos os envolvidos no sucesso.

Descrição da imagem: desenho do jogo da velha, com uma jogada não permitida (fazendo curva) que força a barra para ganhar o jogo com regras próprias

Sexo sem nexo*

Eu sempre achei que educação sexual era uma questão familiar. Ou, pelo menos, deveria ser.

De fato não é o que acontece. Décadas depois da revolução sexual o assunto ainda é tabu para muitas famílias e, claro, o aprendizado continua sendo pelas formas mais distorcidas possíveis, a começar da pornografia disponível em todas as mídias.

Para compensar a falta de informação em casa, as escolas têm tentado suprir essa lacuna, com o objetivo de reduzir os índices de gravidez precoce e alertar sobre as doenças sexualmente transmissíveis. Como a informação está disponível para as crianças cada vez mais cedo, esse conteúdo aparece nos livros escolares de forma precoce.

O que não deixa de ser louvável, especialmente em tempos que os abusos sexuais são tão presentes na nossa sociedade.

Outro dia, ao ajudar o meu filho de 10 anos no seu estudo de ciências, descobri que o tema surgira antes do que eu esperava. Não era exatamente um problema, até porque eu nunca lidei com o assunto a partir dos mitos e lendas da cegonha, nem enfeitei com as abelhinhas e as florzinhas

Em compensação eu fiz uma descoberta bastante original. A escola tenta ensinar educação sexual, sem falar de sexo. Acompanhem a lógica da matéria.

O primeiro ponto falava a respeito dos aparelhos reprodutores masculino e feminino. Explicava as partes do corpo de cada um e, também, a produção de espermatozóides, a ejaculação, o caminho que o óvulo faz do ovário até o útero.

Nas páginas seguintes explicava que o óvulo quando encontra o espermatozóide gera um feto. E a matéria seguia pelo desenvolvimento no bebê no útero.

Mas onde estava a explicação de como é que o espermatozóide chega no óvulo? É por obra do Espírito Santo?

Pior, depois disso, o livro começava a dar exemplos de métodos anticoncepcionais. Camisinha para os meninos e pílula para as meninas.

Para que diabos serve uma camisinha se ninguém explicou o que era uma relação sexual? Para que retardar a ida do óvulo para o útero se ninguém conta o que acontece por lá?

Eu fiz alguma dessas perguntas para o meu filho, supondo que, talvez, a professora tivesse dado a explicação. Ele não fazia a menor idéia.

Ou seja, a idéia de ensinar educação sexual é bem moderninha, desde que não se fale em relações sexuais.

Como é que se espera que as crianças entendam o processo todo? Ou será por conta da imaginação de cada um, ou será, de novo, pelos caminhos tortos.

Antes que isso aconteça eu mesmo expliquei como é que a coisa toda funciona. Ele entendeu, depois me explicou o que tinha entendido (corretamente).

Ato contínuo, ele perguntou se podia ir jogar bolinha de gude. O que, de fato, interessa mais um menino de 10 anos.

Descrição de imagem : foto ampliada de um espermatozóide fecundando um óvulo.

*O título desse texto saiu de um comentário do Rubens Pires Osório (filho) num texto semelhante que publiquei no Mens Insana

Portadores sem cabeça

Dizem os dicionários que portador é o que ou aquele que conduz ou leva alguma coisa. O verbo portar é ainda mais claro, usando como sinônimos além do levar, o transportar.

Às coisas que são mais fáceis ou leves de transportar damos o nome de portáteis.

Podemos portar objetos físicos, mas também os não físicos. Eu posso ser portador de boas ou más notícias (se bem que, nesse caso, a origem da expressão esteja ligada ao fato de que, antigamente, as notícias eram levadas fisicamente em papéis).

Uma das características fundamentais da portabilidade é o fato que o objeto transportado pode ser deixado em algum lugar, ele não está incrustrado no seu portador.

Eu porto minha carteira de identidade, mas posso esquecê-la em casa.

Muitas pessoas podem se utilizar de portadores para enviar encomendas.

Os cegos portam suas bengalas mas não conheço nenhum que durma com elas.

Agora, ninguém porta algo que seja parte da sua própria pessoa, ou você conhece alguém que deixe a sua cabeça na sala e vá fazer outra coisa? (nem aqueles que dizemos que só não perdem a cabeça porque está presa no pescoço)

Uma pessoa com deficiência pode portar vários objetos. Mas não a sua deficiência. Essa é inerente à sua pessoa. é indissociável dela.

O que não significa que não exista um monte de gente que ainda use essa expressão. Devem ser pessoas que carregam suas cabeças debaixo do braço e a largam perdida por aí.

Na próxima vez que você se referir a uma pessoa com deficiência como portador aproveite e deixe sua cabeça no criado mudo para ver se ela reflete mais cuidadosamente sobre o assunto.

Descrição da imagem : figura de uma pessoa carregando a cabeça debaixo do braço

Modelos de classificação de deficiência

SÍNTESE DO ESTUDO
Grupo de Trabalho Interministerial para "avaliar o modelo de classificação e valoração das deficiências utilizado no Brasil e definir a elaboração e adoção de um modelo único para todo o país".

1. Introdução:

O Brasil, de acordo com o censo IBGE 2000, tem 24,5 milhões de pessoas com algum tipo de limitação funcional, o que corresponde a 14,5% da população, dos quais 70% vivem abaixo da linha da pobreza. Há um arcabouço legal abrangente, de promoção e proteção dos direitos das pessoas com deficiência, que tem origem na Constituição Federal. A "Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência" e as políticas setoriais se efetivam, por intermédio de ações afirmativas e benefícios de equiparação, na tentativa de atenuar os problemas sociais existentes, em razão de todo um processo histórico, e promover a inclusão.

Atualmente, o país utiliza vários instrumentos fragmentados para categorização das deficiências, com base nas definições expressas no Decreto 3298/1999 e alterações efetuadas pelo Decreto 5296/2004. Como estão centradas em doenças e alterações na estrutura corporal, refletem um modelo puramente médico, passível de codificação pela Classificação Internacional de Doenças - CID 10, não contemplando a funcionalidade da pessoa e tampouco um sistema de valoração.
Reconhecer quem são as pessoas com deficiência e as que necessitam das diversas políticas de proteção social é uma das obrigações do Estado para promover a equiparação de oportunidades e garantir os direitos humanos e as liberdades fundamentais.

Por essas razões, o Presidente da República instituiu, através do Decreto de 26 de setembro de 2007, o Grupo de Trabalho Interministerial (GTI) com o objetivo de "avaliar o modelo de classificação e valoração das deficiências utilizado no Brasil e definir a elaboração e adoção de um modelo único para todo o país". O GTI realizou levantamento dos modelos e instrumentos utilizados em outros países, com vistas a subsidiar uma proposição para o Brasil, de forma coerente com a nova concepção definida pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU, 2006), ratificada pelo Decreto Legislativo n° 186/2008, com equivalência de emenda constitucional. Foram realizadas nove reuniões ordinárias para discussão do tema, entre junho e e dezembro de 2008 e uma reunião extraordinária em maio de 2009, além de subgrupos de discussão, comunicações eletrônicas entre os componentes de GTI, e foram ouvidos os especialistas indicados pela Associação Brasileira dos Deficientes com Visão Monocular e, representando as pessoas com fissura labiopalatina, a equipe do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP (Centrinho Bauru).

2. Conclusões

Quanto à Conceituação de deficiência

Considerando que:

1. A definição da condição de pessoa com deficiência está vinculada a um processo histórico apoiado em princípios filosóficos e teóricos.
2. Em seu preâmbulo, a Convenção reconhece que a deficiência é um conceito em evolução e que a deficiência resulta da interação entre pessoas com deficiência e as barreiras devidas às atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participação dessas pessoas na sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas. 3. O Artigo 1° da Convenção da ONU expressa que "pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em bases iguais com as demais pessoas". 4. Tais conceitos fundamentam as conclusões técnicas do GTI, que compreende a deficiência como um fenômeno localizado na interface biológica, psíquica, social e política do sujeito.

Conclusão

O grupo propõe a implementação da concepção vigente na Convenção1 para a construção do modelo conceitual de deficiência a ser adotado e dos instrumentos de classificação, valoração e certificação.

Quanto a Diretrizes para o modelo brasileiro

Considerando que:

1. Coexistem, nas políticas públicas brasileiras, diversos critérios de definição, métodos e instrumentos de caracterização da deficiência, que partem de concepções distintas oriundas de diferentes períodos históricos.
2. A maioria desses critérios, métodos e instrumentos são incompatíveis entre si e com a definição expressa na Convenção. 3. Apesar de existirem métodos e instrumentos em uso em outros países, alguns já em conformidade com a definição expressa na Convenção, esses não se aplicam integralmente à realidade brasileira, dada a interdependência da caracterização da deficiência com a realidade sócio-cultural. 4. A diversidade de métodos gera distorções na aplicação de políticas, além da fragmentação de serviços e, consequentemente, um desgaste para o cidadão brasileiro com deficiência, que precisa buscar diferentes órgãos públicos e documentos para acessar seus direitos.

Conclusões:

Faz-se necessária a criação de um modelo único de classificação e valoração do qual derivem instrumentos adequados às políticas públicas voltadas às necessidades dos cidadãos brasileiros com deficiência, coerente com as seguintes diretrizes: 1. A caracterização, classificação e valoração das deficiências não devem se basear unicamente em diagnósticos clínicos de doenças, afecções e lesões traumáticas.

2. Também não devem se basear unicamente em diagnósticos de seqüelas (consequências orgânicas) das doenças, afecções e lesões traumáticas. Ex: monoparesia, paraplegia, afasia, baixa visão.

3. A caracterização, classificação e valoração das deficiências devem considerar, simultaneamente e de forma equânime, os fatores pessoais (gênero, nível de instrução, idade, modo de enfrentamento/ resiliência), fatores ambientais (acessibilidade, apoios, atitudes), fatores sociais, fatores econômicos que favoreçam ou dificultem o desempenho em atividades e participação (funcionalidade), além das estruturas e funções do corpo.

4. O modelo ora proposto deve, portanto, coadunar-se com o modelo da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - CIF (OMS, 2001), salientando tratar-se de uma classificação e não um instrumento de avaliação, uma vez que não estabelece os limites de quem é ou não pessoa com deficiência.

5. A CIF define incapacidade como uma condição mais abrangente que deficiência, consistindo em um termo genérico que inclui deficiências, limitações de atividades e restrições à participação. O termo incapacidade indica principalmente os aspectos negativos da interação entre um indivíduo (com uma determinada condição de saúde) e seus fatores contextuais (fatores ambientais ou pessoais), envolvendo uma relação dinâmica. Um indivíduo pode apresentar uma deficiência (no nível do corpo) e não necessariamente viver qualquer tipo de incapacidade. De modo oposto, uma pessoa pode viver a incapacidade sem ter nenhuma deficiência, apenas em razão de estigma ou preconceito (barreira de atitude).

6. A valoração deve considerar a natureza, o tipo e a freqüência de apoios ou suportes2 que a pessoa com deficiência necessita, em consonância com a teoria dos apoios (AAMR, 2006).

7. Independentemente da doença de base ou da seqüela orgânica (visão monocular, fissura labiopalatina, albinismo, doenças crônicas) qualquer pessoa poderá ser avaliada pelo modelo proposto e ter sua deficiência valorada conforme alterações importantes em sua funcionalidade, considerando a influência de fatores sociais, econômicos, ambientais, dentre outros. Dessa forma, nenhuma doença será excluída, mas a valoração da deficiência ou incapacidade dependerá da avaliação global do indivíduo, com base na CIF e na teoria dos apoios.

8. Como o conceito de deficiência é dinâmico, a normatização, que define o modelo de classificação e os instrumentos, deverá permitir mudanças que acompanhem a evolução do próprio conceito, portanto, apresentando-se na forma de Decreto ou similar.

Quanto a Diretrizes para implantação do modelo

Considerando que:

1. Cada órgão do Poder Público, responsável pela implementação das políticas setoriais e ações afirmativas, tem respondido às demandas e necessidades das pessoas com deficiência de forma não articulada, gerando diferentes mecanismos, práticas e serviços de verificação da deficiência.
2. O Poder Legislativo, sensível às demandas particulares de grupos populacionais específicos, pela ausência de um modelo único norteador de sua prática, tende a propor a adição de categorias baseadas exclusivamente em doenças e seqüelas, com ampliação da população atendida, sem beneficiar necessariamente o cidadão com deficiência mais vulnerável socialmente e mais necessitado, ou seja, sem garantia de equidade.
3. O uso de recursos financeiros aportados para benefícios e outras ações especiais poderia ser otimizado se as avaliações não fossem tão fragmentadas e se houvesse maior coerência entre os instrumentos. 4. Até o momento não existe conhecimento suficiente sobre o impacto, financeiro ou social, da aplicação de recursos e seus efeitos na qualidade de vida das pessoas contempladas e não contempladas pelos benefícios e ações afirmativas.

Conclusões:
1. A avaliação e valoração da deficiência deverão gerar uma certificação única que dará acesso mais equitativo às diversas ações afirmativas ou benefícios.
2. Faz-se necessária a criação de uma rede de avaliação, valoração e certificação de abrangência nacional.
3. A certificação deverá ser emitida com base em avaliação realizada por equipe multiprofissional, com atuação interdisciplinar, especificando os benefícios e/ou ações afirmativas para os quais a pessoa com deficiência é elegível.
4. As equipes deverão ser capacitadas para aquisição de habilidades e conhecimentos específicos para implementação do modelo e aplicação dos instrumentos de avaliação.
5. Será necessária a realização de um estudo de curto a médio prazo, contemplando: detalhamento do modelo, elaboração de instrumentos e rotinas, bem como a validação dos instrumentos, por instituição de pesquisa que apresente condições técnicas para sua execução.
6. O monitoramento e avaliação de resultados e impacto, social e econômico, da implantação do modelo deverão ser realizados por instituição de pesquisa que atenda às condições técnicas para sua execução.

3. Recomendações:

RECOMENDAÇÕES A CURTO PRAZO:

Quanto ao detalhamento do modelo
Dado que o modelo proposto deve:
1. responder à complexidade da questão, articulando os fatores contextuais (pessoais e ambientais), sociais, econômicos e orgânicos que favoreçam ou dificultem o desempenho de atividades e participação (funcionalidade) das pessoas com deficiência,
2. não atribuir a priori pesos diferenciados a estes fatores, tratando-os de forma equânime no processo de particularização do sujeito
3. ser abrangente de forma a poder ajustar-se às diversas naturezas das políticas, programas e ações de combate à discriminação e marginalização social e da implementação de medidas afirmativas por meio da concessão de benefícios e/ou serviços
4. permitir a construção de instrumentos de avaliação diferenciados, segundo critérios de elegibilidade da população alvo, a depender da finalidade de cada benefício. Isto significa que haverá pessoas com deficiência que se enquadrarão para alguns benefícios e não para outros.
5. utilizar experiências anteriores, como a do Benefício de Prestação Continuada- BPC, para a construção dos instrumentos.

Faz-se necessário um detalhamento do mesmo a partir de estudos de aplicabilidade deste modelo na diversidade das situações reais.

Quanto à elaboração de Instrumentos, rotinas e práticas de classificação, valoração e certificação

Dado que:

1. O modelo deve traduzir-se em instrumentos, rotinas e práticas que sejam fiéis à concepção de deficiência contida na Convenção, em termos filosóficos, teóricos e conceituais.
2. O modelo proposto deve traduzir-se em instrumentos, rotinas e práticas específicos e adequados a cada finalidade dos benefícios e medidas afirmativas.
3. Esses instrumentos, rotinas e práticas devem ser viáveis e atender à diversidade das realidades regionais brasileiras, considerando, por exemplo, a infraestrutura da rede de recursos.
4. Esses instrumentos, rotinas e práticas devem responder à natureza dos benefícios e ações afirmativas existentes e serem capazes de incorporar a evolução das políticas. Faz-se necessária a criação de instrumentos, rotinas e práticas nacionais. Quanto à validação dos instrumentos Por tratar-se de instrumentos, rotinas e práticas inovadoras sem acúmulo histórico de experiências, faz-se necessária a realização de um processo de validação dos mesmos, incluindo apresentação para consulta pública.

Quanto à implementação da Rede de Classificação, Valoração e Certificação Na ausência de uma rede que viabilize a implementação desta política, faz-se necessária a sinergia de esforços das áreas de Saúde, Assistência Social e Previdência, otimizando os recursos existentes para a implementação de uma rede coordenada, de abrangência nacional, descentralizada e regionalizada de classificação, valoração e certificação das deficiências, mediante os seguintes passos:
1. detalhamento das diretrizes para implementação da rede pelos ministérios envolvidos, em consonância com as diretrizes já explicitadas na parte inicial deste documento, respeitando as características citadas, mantendo serviços de referência com base populacional e territorial, equipes multiprofissionais com atuação interdisciplinar, utilizando preferencialmente as estruturas existentes com otimização e/ou ampliação das mesmas quando necessário.
2. levantamento dos recursos humanos e materiais existentes e das necessidades de ampliação. 3. elaboração de conteúdo, método e infraestrutura para o desenvolvimento de um programa de capacitação das equipes que atuarão na rede.
4. definição das fases subseqüentes com metas de médio prazo.

Quanto às Repercussões para os atos normativos de gestão pública

-Estudo das Leis e Decretos existentes, verificando a coerência com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU e com o modelo proposto. -Levantamento de necessidades de outros Atos Normativos que garantam a adoção e implantação do modelo.

RECOMENDAÇÕES A MÉDIO PRAZO

Quanto à implementação da Rede de Classificação, Valoração e Certificação Continuidade da implementação das metas de médio prazo definidas na fase anterior, dado que esta tarefa ultrapassará necessariamente o curto prazo pela sua complexidade e dimensão.

Quanto ao monitoramento da Rede de Classificação, Valoração e Certificação Dado que a Rede proposta é uma experiência nova e inovadora, na medida em que envolve uma gestão interministerial de serviço, faz-se mister o desenvolvimento de uma prática de monitoramento de sua operação e dos resultados alcançados.

Quanto à avaliação de Resultados e de Impacto Social e Econômico da população alvo

A avaliação de resultados e de impacto social e econômico é fundamental para toda e qualquer política pública, ainda mais se esta se reveste do objetivo de equiparar oportunidades e reparar situações históricas de discriminação e marginalização social, como é o caso da concessão dos benefícios da assistência e previdência social e das medidas afirmativas, incluindo as ações para a garantia de direitos das pessoas com deficiência.

Quanto às repercussões estimadas para o orçamento público e análise da relação custo-benefício

Considerando que a adoção de um modelo único para a classificação e valoração da deficiência, com necessária construção de novos instrumentos, irá gerar conseqüências para o orçamento público, faz-se necessário estimar essa alteração4 de custos. A partir do resultado dos estudos relativos ao impacto social e econômico e seus custos, será possível analisar a relação custo-benefício dos benefícios da assistência e previdência social e das medidas afirmativas adotadas pelo Brasil.

Quanto às repercussões para os atos normativos de gestão pública

A partir do levantamento inicial das necessidades de outros Atos Normativos, tornar-se-á obrigatória a proposição de novos atos legais, no sentido de garantir a adoção e implantação do modelo proposto.

4. Conclusões propositivas

1. Contratação, com recursos públicos, de Consultoria Técnica especializada de Instituição Pública de Pesquisa e ou Ensino Superior para realização de estudos, que subsidiem e viabilizem a implantação do modelo de classificação, valoração e certificação da deficiência, atendendo às necessidades decorrentes das atividades previstas a curto e médio prazo, já referidas. Tais atividades deverão abranger desde o detalhamento do modelo e a elaboração de instrumentais, até a análise dos resultados e do impacto alcançados pela adoção das referidas medidas, culminando na avaliação de custo-benefício e equidade das mesmas.
2. Criação de um Comitê de Especialistas que seja responsável pela implantação da Rede de Classificação, Valoração e Certificação, a partir dos produtos do GTI e da Consultoria especializada. Este comitê deverá ter um caráter mais permanente e ser composto por profissionais indicados pelos ministérios, não necessariamente pertencentes ao seu corpo funcional de direção.
3. Constituição de um grupo de trabalho responsável pelo estudo das alterações que se farão necessárias a curto e médio prazo nos Atos Normativos da Gestão Pública. Este grupo de trabalho deverá ter duração definida e ser constituído por especialistas não necessariamente pertencentes ao corpo funcional de direção das áreas técnicas dos ministérios envolvidos.

5. Produtos Esperados:

1. Documento técnico contendo o detalhamento justificado do modelo brasileiro proposto.
2. Instrumentos de classificação, valoração e certificação da deficiência, segundo os diferentes benefícios e medidas afirmativas existentes no arcabouço legal brasileiro.
3. Recomendações para a Implementação da Rede de Classificação, Valoração e Certificação, incluindo os aspectos referentes à gestão, funcionamento, recursos humanos, organograma e fluxograma, bem como metas, método, custos e instâncias envolvidas em sua operacionalização. 4. Documento técnico contendo sugestão de indicadores e de instrumentos para acompanhamento/monitoramento da aplicação do modelo e do instrumental, bem como do funcionamento da Rede de classificação, valoração e certificação.
5. Documento técnico contendo sugestão de indicadores e de instrumentos para avaliação de resultados e de impacto social e econômico da adoção do modelo proposto.
6. Documento técnico contendo estimativa de custos e impacto no orçamento público a partir da adoção do modelo brasileiro.
7. Documento técnico contendo análise da relação custo-benefício da concessão de benefícios da assistência e da previdência social, bem como das medidas afirmativas existentes no arcabouço legal brasileiro.

Síntese enviada por Flávia Maria Vital - CVI Araci Nallin São Paulo

Inclusão e ideologia

Ideologia!

Eu quero uma prá viver...

(Cazuza)

Não existe discurso que não seja ideológico.

Todas vez que falamos, escrevemos ou nos utilizamos de qualquer forma de linguagem não verbal estamos colocando diante das pessoas o nosso conjunto de idéias, pensamentos, doutrinas e visões de mundo, orientado para nossas ações sociais e, principalmente, políticas.

No exato momento em que escrevo esse texto estou informando a cada um dos meus leitores quais são os valores que dirigem os meus pensamentos.

Mas não só quando escrevo um texto mais complexo é que estou fazendo isso. Uma resposta breve num grupo de discussão, os meros 140 toques do Twitter, uma expressão facial em resposta a algo que eu ouvi ou vi também carregam e demonstram qual é a minha cosmogonia.

Dessa forma, ninguém pode alegar que usou uma palavra ou manifestou uma opinião de forma isenta e, muito menos, alegar que uma manifestação infeliz foi uma má escolha de termos. Nunca existe isenção e as mancadas são apenas o reflexo do pensamento nem sempre assumido das pessoas, mas que se revela nas suas expressões.

Uma ideologia, por si só, não pode ser considerada como enganosa, ao contrário disso ela sempre muito esclarecedora. Quem se deixa enganar pelo discurso ideológico de um indivíduo ou grupo não pode reclamar senão de si mesmo, por sua falta de atenção com os significados implícitos do discurso.

Claro que todo defensor desta ou daquela ideologia, acha que sua forma de pensar é a melhor que existe no mundo. Impossível negar o nosso próprio egoísmo.

Os neoliberais acreditam que objetivo da sua ideologiaé a de ajudar todos os seres humanos que estão subjugados pela opressão e pela tirania, a emergirem para um mundo de liberdade, paz, prosperidade e riqueza material e de espírito. O marxista acredita que sua ideologia serve para libertar o homem da alienação provocada pelas demais ideologias que só servem para que as classes dominantes subjuguem as demais classes sociais.

Quando falamos de inclusão, a visão de cada pessoa ou de cada grupo social também carrega nas tintas da sua ideologia. A jornalista Cláudia Werneck foi muito feliz quando publicou um dos seus livros, cujo título perguntava "Quem cabe no seu todos?". Quase nunca as pessoas conseguem imaginar um TODOS que realmente abarque a humanidade de forma integral.

Para muitos, a inclusão se limita às pessoas com deficiência. Para alguns, nem sempre para todas as deficiências. Isso sem contar o fato de que nem o conceito do que é deficiência é consensual e, automaticamente, acabamos tirando do TODOS aqueles que não nos interessam.

O discurso do especial ainda é muito mais forte do que o discurso inclusivo. Falamos de artes para a deficiência X, esportes para a deficiência Y e até de moda especial para as deficiências W.

Se acreditamos que o todos realmente é de TODOS precisamos rejeitar qualquer manifestação cultural, esportiva ou da vida cotidiana que suponha marginalização.

Esses discursos só buscam uma imagem social aparentemente sensibilizada (estética?), por que motivam a participação e o intercâmbio de atividades das pessoas com deficiência, mas sem mudanças profundas (ética) no pensamento nem nas atitudes dos seus promotores. *

Pelo menos essa é a minha ideologia.

Descrição da imagem : Charge de Angeli com o título "Crise de Abstinência".Dois homens de terno em frente à praça dos 3 poderes em Brasília. Um fala para o outro : "Tá legal, companheiro, eu ainda tenho ideologia. Está aqui comigo, se quiser posso te vender um pouco".

*esse parágrafo é uma paráfrase do Prof Miguel Lopez Melero, no seu artigo "Educação Física"

Em compensação...

Existem vários termos emblemáticos que fazem referência às pessoas com deficiência. Alguns são explicitamente ofensivos e preconceituosos, muitos são anacrônicos e desatualizados. Geralmente, os primeiros só são usados por pessoas que tem a clara intenção de ofender, os últimos por aqueles que pararam no tempo ou, por falta de contato efetivo com pessoas com deficiência, nunca aprenderam.

Apesar de precisarmos lidar com essas duas situações, algumas vezes de forma contundente, outras com modelos educativos, não é essa terminologia que mais dá trabalho ao movimento em defesa das pessoas com deficiência, mas uma terceira categoria que é a dos termos aparentemente corretos que trazem embutidos no seu significado uma série de preconceitos e mitos.
O maior agravante desse vocabulário é o fato de muitas das próprias pessoas com deficiência não perceberem como elas mesmas se diminuem ao usá-lo.

O MAQ me chama a atenção de um deles : a tal da "compensação". A Tchela me lembrou de outro: "superação".

Compensar significa equilibrar um efeito com outro; neutralizar a perda com o ganho, o mal com o bem: compensar os defeitos pelas qualidades.

É muito típico ouvirmos que os cegos ouvem muito bem. Que as pessoas com deficiência intelctual tem uma sensibilidade maior que o resto da população. Que as pessoas surdas tem uma maior percepção dos contextos...

A idéia de que as pessoas com determinada deficiência compensam esse fato com alguma outra qualidade já parte do princípio que a deficiência é um defeito que precisa de reparação. Desconsidera que a deficiência é parte essencial daquela pessoa e, como tal, deveria ser aceita.

Mas não é.

No fundo, o uso desse termo só indica que quem o usa não entende a diversidade como valor, mas como algo que precisa ser neutralizada. Elas não aceitam a deficiência, tem dificuldades em lidar com seus próprios preconceitos a respeito do tema.

Já superar é fazer desaparecer, remover, resolver. Se eu acho que uma pessoa com deficiência precisa se superar estou dizendo que, de alguma forma, ela precisa fazer com que o seu "defeito" não seja perceptível (porque, nesse olhar, a deficiência é algo que ofende e incomoda).

De novo caímos no fato que a diferença não é aceita. Ela precisa ser removida até o ponto que não choque os olhares.

Além disso, ambos os termos também são muito usados como uma demonstração de piedade: "coitadinho, ele é cego, mas em compensação..."

Exigir que as pessoas compensem ou superem suas deficiências nada mais é do que declarar que, caso não o façam, continuarão a ser pessoas de categoria inferior.

Pode parecer uma simpática forma de estímulo mas é só uma forma hipócrita de rejeição.

Descrição de imagem : gravura retratando Tirésias, personagem da mitologia grega que, sendo cego, enxergava o futuro.

Tales sunt hominum mentes

Joana sempre foi uma professora que buscou a modernidade. Por isso, apesar dos seus muitos anos de prática pedagógica, nunca deixou de estudar, aliás, como fazem todos os bons profissionais.

Extensão, capacitação e pós-graduação eram palavras que sempre estavam em seu vocabulário, pois sempre estava em alguma atividade desse gênero. Além disso era assinante das principais publicações sobre educação e a internet parecia ter completados todos os seus sonhos de consumo de informação.

Ultimamente, porém, os seus filhos e o seu marido começaram a ficar preocupados. De um momento para outro ela dera para falar de uma forma que nenhum deles mais entendia.

Tudo começou quando, um dia, chegou em casa dizendo que precisava fazer uma avaliação formativa das significações imaginárias dos membros da família. Segundo ela, considerando que tinha uma turma heterogênea era preciso levantar o conhecimento prévio para promover o encontro de pares.

No começo ninguém deu muita bola para os seus excessos verborrágicos, depois começaram a ficar sérios. Falou para filha que o namorado não desenvolvia a criatividade a partir da readequação dos olhares.

Reclamou com a empregada que aquela percepção desafiadora opositiva poderia aumentar a auto estima, mas não se coadunava com seu contexto psicossocial.

Recomendou ao filho que era mister que ele trabalhasse a interdisciplinariedade com seus colegas de MSN, uma forma inequívoca de formar cidadãos com uma ferramenta onde ele poderia aprender brincando, a partir do interesse dos seus coetâneos.

Chegou ao cúmulo de dizer ao marido que ele tinha abandonado a construção de saberes por não focar na realidade conjugal, que ele precisava romper com os seus paradigmas e adquirir novas representações sociais dentro de uma cosmovisão multidisciplinar.

A família desistiu no dia em que, em frente ao fogão, preparando a farofa, ela declarou que, a partir daquele dia ela não iria mais internalizar seus desafios. Que seus novos critérios de diagnóstico a respeito da farinha de mandioca não permitiam que ela publicizasse suas conquistas, precisava de uma reconceitualização.

O marido foi embora. Os filhos aguentaram menos de um mês e foram atrás do pai. Joana passou a dizer para todo mundo que fora vítima de um conflito de discurso.

Descrição da imagem : pintura chamada Labirinto, onde se vê uma mulher por dentro e por fora e, internamente pessoas perdidas dentro do labirinto do seu corpo

Uma questão intelectual

A Declaração de Montreal sobre a Deficiência Intelectual (2004), bem antes da Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência (2007) já trazia novos e relevantes significados. Gostaria de chamar a atenção a respeito de três deles (e recomendar a leitura da Declaração como um todo)

A re-significação semântica

Acredito que a primeira discussão é a questão dos vocábulos deficiência e incapacidade.

Deficiência significa uma condição da pessoa resultante de um impedimento fisiológico

- lesão no aparelho visual ou auditivo
- falta ou lesão motora de uma parte do corpo
- déficit intelectual

Já a discapacidade (um termo que não existe em Português, mas que deveria existir para não se confundir com a nossa "incapacidade") denota um estado negativo de funcionamento da pessoa, resultante do ambiente humano e físico inadequado ou inacessível, e não um tipo de condição :

Ou seja, a deficiência é inerente à pessoa. A discapacidade é construída socialmente.

Por quê deficiência intelectual, ao invés de deficiência mental ?

É mais apropriado o termo intelectual por referir-se ao funcionamento do intelecto especificamente e não ao funcionamento da mente como um todo”. (Romeu Kazumi Sassaki em " Deficiência mental ou intelectual? Doença ou transtorno mental? Artigo publicado na Revista Nacional de Reabilitação, ano IX, n. 43, mar./abr. 2005, p.9-10).

Permite uma distinção melhor entre deficiência mental e doença mental (que também está sendo substituída por transtorno)

Não é uma definição realmente nova, em 1995 um simpósio da ONU já usava essa terminologia . Em 2002 a Confederação Espanhola para Pessoas com Deficiência Mental se tornou a Confederación Española de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual.

A toda poderosa AAMR (Associação Americana de Retardo Mental) hoje é AMERICAN ASSOCIATION ON INTELLECTUAL AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES (AAIDD)

A re-significação do valor humano

A deficiência intelectual, assim outras características humanas,constitui parte integral da experiência e da diversidade humana. A deficiência intelectual é entendida de maneira diferenciada pelas diversas culturas o que faz com a comunidade internacional deva reconhecer seus valores universais de dignidade, autodeterminação, igualdade e justiça para todos. (Montreal)

Os relacionamentos com a pessoas com deficiência ainda se orientam por conseguir alcançar comportamentos sociais controlados, quando deveriam ter como objetivo que essas pessoas adquirissem cultura suficiente para que pudessem conduzir sua própria vida. Ainda vivemos em um modelo assistencial e dependente quando deveríamos buscar (e muitos buscam) um modelo competencial e autônomo.

É um modelo baseado no déficit, que destaca mais o que a pessoa não sabe fazer do que aquilo que ela pode realmente fazer.

Claro que isso tem um componente ideológico: é a não-aceitação da diversidade como valor humano e a perpetuação das diferenças entre as pessoas, ressaltando que essas diferenças são insuperáveis.

A sociedade inclusiva é aquela onde o modelo das relações subverte essa lógica para que as pessoas adquiram e desenvolvam estratégias que lhes permitam resolver problemas da vida cotidiana e aproveitar as oportunidades que a vida lhes ofereça. Às vezes, essas oportunidades lhes serão dadas mas, na maioria das vezes, terão que ser construídas e, nessa construção, as pessoas com deficiência têm que participar ativamente – o que é mais um ponto significativo da declaração que propõe a participação das próprias pessoas com deficiência intelectual na construção de políticas públicas.

A cultura da diversidade é uma nova maneira de viver que reconhece a diversidade como valor.

A re-significação da autodeterminação

Reconhecer que as pessoas com deficiências intelectuais são cidadãos e cidadãs plenos da Sociedade. (Montreal)

Até aqui, as propostas da Declaração, ainda que rompedoras de paradigmas, ainda seriam digeríveis, com um pouco mais ou um pouco menos de sal de frutas, pelo status quo institucional da deficiência. E é nesse ponto que eu acredito que surgem os grandes conflitos de interesses.

Com a “inovação” filosófica da normalização (anos 70) começaram a surgir novas alternativas denominadas organizações ou entidades de transição – mais protegidas do que a sociedade externa e, ao mesmo tempo menos protegida e menos determinante de dependência que uma instituição total típica.

Tais entidades foram planejadas e desenhadas para promover a responsabilidade e enfatizar um grau significativo (mas não pleno) de auto-suficiência da pessoa com deficiência, através do trabalho ou do preparo para o trabalho, envolvendo treinamento e educação especiais, bem como um processo de colocação cuidadosamente supervisionado. Uma visão tutelar.

Ao se afastar do paradigma da institucionalização (não mais interessava sustentar uma massa cada vez maior de pessoas, com ônus público, em ambientes segregados; interessava desenvolver meios para que estes pudessem retornar ao sistema produtivo), criou-se o conceito da integração, fundamentado na ideologia da normalização, a qual advogava o “direito” e a necessidade das pessoas com deficiência serem “trabalhadas” para se encaminhar o mais proximamente possível para os níveis da normalidade, representada pela normalidade estatística e funcional. (Salete Aranha)

Dessa forma, ainda a sociedade não abriu mão dos instrumentos de controle sobre essa população e, aqui, não refiro exclusivamente às pessoas com deficiência intelectual, mas a todas as deficiências, com instrumentos de tutela :

Na criação de órgãos estatais , consultivos ou executivos, que muitas vezes são dominados por aqueles que têm interesses econômicos na manutenção da dependência dos "deficientes" às instituições ;

Na edição de leis importantes que, mesmo não interferindo em atribuições exclusivas de outros poderes, vinculam sua aplicação a regulamentação posterior... e no adiamento indeterminado de regulamentação de leis que permitem o acesso das pessoas com deficiência à informação, à cultura e à educação;

Na luta feroz de instituições contra os movimentos inclusivos, sob a alegação que a sociedade (e as escolas) não estão preparada para lidar com essas pessoas.

A proposta da Declaração de Montreal é corajosa mas, além de re-significar os direitos das pessoas com deficiência intelectual, vai re-significar toda uma forma de luta por esses mesmos direitos.

Descrição da imagem : Samuel, um garoto com Síndrome de Down, escolhendo livros para comprar